תסמונת נדירה: ארז בן 4.5 מכוסה שומות שחורות
כשארז נולד, הבעת השמחה על פני הוריו התחלפה במהירות בבהלה: כל גופו היה מכוסה בשומות כהות בשל תסמונת נדירה. היום הם מנסים ללמוד ממנו איך לחייך לעולם. "תגובות הסביבה חתכו כמו סכין", הם מספרים ב-"24 שעות" ב"ידיעות אחרונות"
הלידה הייתה קלה, אבל כשהאם המאושרת הפנתה מבט לעבר בעלה שעמד לצדה, היא ראתה איך בן רגע נמחקת מפניו השמחה. במקומה הופיעו הפתעה ובהלה. "אוי, מה יש לו"? שאלה. האב הטרי שמט מידיו את המצלמה שבה קיווה לתעד את הולדת ילדו השלישי, היפה והבריא. "אני לא יודע," ענה.
יואב גאון לא היה היחיד שלא ידע. גם הרופאה הצעירה שנכחה בחדר הלידה הזעיקה את הכונן שלה מפני שמעולם לא ראתה תינוק שמגיע לעולם כשכל גופו מכוסה בשומות כהות וגבו שחור. כשהמיילדת הראתה אותו לרותי, אמו, רק לדקה, היא שאלה מה זה, ונענתה ש"אולי אלה שטפי דם."
אם כך, נאחזה רותי בשביב התקווה, אולי שטפי הדם יחלפו עם הזמן. אבל סקירת MRI שנערכה לו בגיל שבוע הבהירה להורים שזו אינה תופעה קוסמטית, אלא שומות ונגעים היושבים גם על העור וגם בתוך הגוף, במקומות חשובים שאחראיים על התפקוד המוטורי והקוגניטיבי, ושילדם לעולם לא יהיה ילד רגיל.
קראו עוד על תסמונות נדירות:
"נבוס" – זה שמה של התסמונת הנדירה. בארצות הברית פועלת עמותה התומכת בילדים האלה ובמשפחותיהם, ובלוגו שלה מצויר נמר חברבורות. העמותה הישראלית, שהלכה בדרכה, נקראת "ילדי האור," אבל אפילו במסגרות האלה ארז גאון בן הארבע וחצי הוא ילד יוצא דופן, "מקרה קיצון".
יש ילדים שהתסמונת ניכרת עליהם רק כלפי חוץ, בדרגות חומרה שונות, לעומת כאלה שהנגעים התגלו רק בתוך גופם. "בכל העולם אין עוד ילד כמו ארז," מסבירים ההורים, שהשלימו עם העובדה שהרפואה לא מסוגלת להעניק להם תשובות ובחרו להמיר את הדמעות בהומור.
"למה מצלמים את ארז? בגלל שהוא ילד עם נקודות"? שואל בנם אסף בן התשע, שניסה עם אחותו נועה בת ה־12 לספור אותן. הם התחילו בראש, וכשהגיעו לברך וכבר מנו יותר מאלפיים שומות התייאשו. עכשיו הם רוצים לשלוח את תמונת אחיהם לספר שיאי גינס. מגיע לו. הוא "מרבה נקודות."
כשההורים נוסעים עם ארז במעלית, הם יודעים מה יקרה כשהדלת תיפתח. אנשים ישאלו אותם: "זה מידבק"? והם ישיבו "מאוד, זו ממבה שחורה," ויתפוצצו מצחוק כשיראו אותם בורחים מהמקום.
הם צוחקים מפני שארז שלהם, שאי אפשר שלא להתאהב בו, הוא ילד שלא מפסיק לצחוק. מדי בוקר, בשבע, הוא מתיישב במונית המסיעה אותו, עם מלווה צמודה, מביתם בעין ורד לבית איזי שפירא ברעננה, שבו הוא לומד בכיתת גן. מבחינה קוגניטיבית הוגדר ברמה של ילד בן שנתיים, אבל הוא מדקלם את "חמישה בלונים" ו"תירס חם," והעיניים שלי מוצפות בדמעות כשהוא שר לי את "איפה העוגה."
"הילד הזה יכול ללמד הרבה אנשים חכמים איך לחיות," אומרת רותי, כשהיא מנשקת כל נקודה. "יהיו כאלה שיקראו לזה פיגור, אבל אני קוראת לזה גאונות. ארז לא מבין שמישהו צוחק עליו, לא מעניין אותו מה חושבים עליו, לא מטריד אותו כשנרתעים ממנו. התפקיד שלנו הוא לשמור על הגאונות הזאת שלו כדי שהוא, וכולנו, נמשיך להיות משפחה מאושרת."
עולם לא מוכר
עד שארז נולד לא היה להם ספק באושרם. יואב, ,41 בנו של איש העסקים בני גאון ז"ל, ואחיינו של יהורם גאון, הכיר את רותי, בת גילו, בצבא, במכון וינגייט שבו שימש כמדריך קרב מגע. אחרי נישואיהם כל אחד מהם צמח בדרכו. הוא התמחה בשיווק קמעונאי והיא עבדה בניהול פניות הציבור בחברת תקשורת.
במסיבת יום ההולדת ה73 של בני גאון בישרו לו רותי ויואב שהם בהריון. "הוא אמר שזאת המתנה הכי יפה שיכול היה לקבל," מספר יואב, שלא תיאר לעצמו כי זה יהיה יום ההולדת האחרון של אביו, מפני ש"הוא היה גיבור, ובמשך שנים רבות נלחם בסרטן וגבר עליו. התינוק שבדרך היה קרן האור בחייו. התקווה. מותו של אבא היווה משבר קשה לכולנו מפני שהוא היה ראש השבט, עטרת ראשנו, אבל התינוק שבדרך יצר אווירה של התחדשות."
בהריונה השלישי, בגיל ,35 עברה רותי את כל הבדיקות הקיימות, כבשני ההריונות הקודמים. הם תיכננו לקרוא לילד בן, על שם הסב, אבל בברית המילה – שנערכה כשהתינוק כבר היה בן חודש וחצי ואחרי שני ניתוחים – קראו לו ארז, כדי שיהיה לו כוח להתמודד עם מציאות חייו.
"היינו משפחה רגילה," מספר יואב, "כמו רוב המשפחות שחיות את היומיום ושמעולם לא ראו ילד חריג, ובחדר הלידה קיבלתי לראש פטיש חמישה טון. אחרי המהלומה אתה מנסה לייצב את עצמך, למצוא את האבן שעליה תוכל לעמוד, ונכנס, בבת אחת, לעולם לא מוכר, עולמן של משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים."
יואב, שבאותה התקופה ייבא ארצה את רשת הצעצועים "אימג'ינריום," הקים חמ"ל, רתם את אחותו ואחיו לאיסוף מידע, "ותוך יומיים-שלושה הגיעו לתל השומר כל הרופאים המומחים שמבינים בתסמונת."
רותי, גם בשל הטלטלה ההורמונלית של ההריון והלידה, התכנסה בכאבה. "הרשיתי לעצמי להישאר בהלם, להתנדנד בין הכחשה לאבל. ברגעים שבהם לא שאלתי למה זה קרה דווקא לי, עסקתי באיך נחיה שוב כמשפחה. איך אני שומרת על יואב שלא יתמוטט כשאסון כזה נוחת עליו חודשיים אחרי מות אביו, ומה יהיה עם נועה ואסף.
"חששתי מאוד מתגובתם. סיפרתי להם שמשהו לא בסדר, תיארתי את הנקודות, והמפגש הראשון שלהם איתו היה מעורר הערצה. נועה אמרה, 'אמא, הוא מקסים, אל תסתכלי על הפרצוף שלו, תסתכלי על העיניים שלו', והעובדה שהם קיבלו אותו כמו שהוא העניקה לי את הכוח להמשיך."
עד גיל שנה עבר ארז חמישה ניתוחים ששינו מקצה לקצה את אורח חיי המשפחה. ההורים ערכו ביניהם תורנות בבית החולים, ולצד חברים שהתרחקו מהם מפני שלא יכלו להתמודד עם המצב, התגלו חברי אמת שהתגייסו לעזרה.
"הפטיש שיואב חטף בחדר הלידה עבר אליי וצללתי לדיכאון," מספרת רותי. "הקפתי את עצמי בחומה, כעסתי על כל העולם, והתגובות שקלטתי מהסביבה חתכו אותי כמו סכין. בכל פעם שיצאתי עם העגלה, אנשים שאלו אותי 'יש לו אבעבועות רוח'? ותפסו ממני מרחק.
"זאת הייתה שנה של סיוט, שהחריפה בגלל העובדה שגם הרופאים שידרו כלפינו חוסר ודאות, עד שלילה אחד יואב ואני ניהלנו שיחה טובה. הוא אמר לי, 'רותי, זה רק את ואני. כשנשלים עם זה, נוכל להתגבר על זה'. והמשפט המכונן הזה עשה לי סוויץ' בראש. הבנתי שיש לי רק שתי אפשרויות: או להעמיק בדיכאון או לחזור לחיות. כשקיבלתי את ההחלטה הנכונה, יואב גייס עבורי צוות של פסיכולוגים. חזרתי להיות אני, וחזרתי לאהוב את החיים."
"לחוות את הנורמליות"
השיחה ההיא הובילה להחלטה נוספת – להוציא את ארז משגרת בית החולים. "להפסיק לחפש איך לרפא את ארז ולהתמקד באיכות החיים שלו ושלנו." למרות שבית החולים דנה ממשיך להעמיד לרשותם צוות של רופאים מתחומים שונים, הם ממעטים להביא אותו לביקורות.
"אחד הרופאים אמר לנו, 'עזבו את הספרות הרפואית מפני שאין לה מה להציע לכם, תסתכלו על הילד'. ומהרגע ששינינו פאזה, התחלנו לחיות חיים רגילים," מספרת רותי. "הלכנו עם ארז לים, יואב התחיל לקחת אותו לסיורים שלו בקניונים, וכשהפסקנו עם הניתוחים המכאיבים גילינו שארז הוא ילד חייכן שמלא בשמחת חיים."
רותי, שפרשה מעבודתה ומדי יום הביאה אותו לשיעורי שחייה לתינוקות, החלה לחפש לו גן. "בגיל שנה וחצי עוד לא ידענו אם יש עיכוב קוגניטיבי. חשבתי שהוא יוכל להיכנס לגן רגיל," היא מספרת, "אבל מדריך ההידרותרפיה, שעבד גם בבית איזי שפירא, הציע לי לבקר שם. הוא כבר הבין שלארז יש עיכוב התפתותי משמעותי, והפעם האבחנה הזאת לא הכתה בי כמהלומה. הבנתי שארז לעולם לא יהיה ילד רגיל שאיתו אוכל לנהל שיחות נפש, ושמחתי שגם לילד כמו שלי יש מקום שבו הוא יוכל לגדול בשמחה ובאהבה."
בביקורם הראשון בגן השיקומי "דה לו," התקשו ההורים להאמין שארז יגיע ליעדים שהתווה עבורו הצוות. "הוא לא אכל בכוחות עצמו, ולא האמנתי כשאמרו לי שהוא יאכל לבד," מודה רותי. "אבל מהר מאוד הוא הפך לעצמאי. הציעו לו שלושה ממדי תקשורת – תנועות גוף, תמונות וממד שפתי – והוא בחר. כיוון שפחות הסתדר עם המחשב הוא התחיל לדבר, וכיום יש לו אוצר מילים עשיר.
"בגן יש יום לימודים רגיל, שעת ריכוז ושעת משחק. ארז מקבל שם טיפולים שוטפים של קלינאית תקשורת, פיזיותרפיה, הידרותרפיה, ריפוי בעיסוק ומה לא, ובזכות המקום הנפלא הזה התחלנו לחוות את הנורמליות בתוך הלא נורמלי. וזה מה שמאפשר לנו להתנהל כמשפחה רגילה".
הערב יורד. המטפלת הזרה שמתגוררת איתם סיימה לקלח את הפעוט השובב, והוא צועד למטבח בפיג'מה, מתיישב בכיסא וצועק "גלידה"! ההורים מציעים לו סוגים שונים של גבינה לארוחת הערב, והוא פוסל אותם בהינף יד ולבסוף מתפשר על עוגייה.
אחותו נועה כבר לא זוכרת שבשנה הראשונה ביקשה מאמה לא לבוא איתו לבית הספר שלה. היא כבר הרצתה על המיוחדות שלו בכיתה, וכיום החברות שבאות אליה ניגשות אליו ומחבקות אותו. הוא מסמר הבית. כוכב המסיבה.
"קיבלתי הרבה מתנות מארז," אומרת רותי היפהפייה, שלומדת כיום הנחיית קבוצות תמיכה להורים לילדים חריגים. "השקט הפנימי שלו דבק בי. באמת לא מפריע לי מה הסביבה חושבת עליי ועליו. הסביבה כבר לא מנהלת אותי, אני מנהלת את החיים שלי בשמחה, והבחירה שלי היא לחיות כאן ועכשיו. אני לא מתעסקת בשאלות הנוגעות לעתיד של ארז. הייתי מתה שהוא יהיה ילד בריא, אבל זו פנטזיה שלא תתממש. עשיתי שולם עם אי הוודאות והרווחתי את עצמי כאדם חדש."
יואב מוסיף: "אני לא אומר תודה על מה שקרה, אבל גם במציאות הזאת יש משהו טוב. כשאתה מקבל אותה, אתה יכול לצמוח".
לפנייה לכתב/ת 
