"אמא, גם אני אעשה דיאליזה כמוך כשאגדל?"

בתיכון, בתרגיל מעבדה על סוגי דם, גיליתי שיש לי סוג דם זהה לשל אבא שלי, והוא מבטא גם את גישתנו לחיים: Be positive (להיות חיובי). אבא שלי, איש לא צעיר ועגלגל אבל הבדיקות שלו אז "כמו פלס", לכן הוא ממהר לנדב את עצמו לתרום לי כליה. ד"ר נ', משתיל הכליות מבית חולים איכילוב, בודק אותו ומאשר. הוא אכן כשיר לתרום כליה.

אבל ד"ר ק' מניד בראשו לשלילה. השתלת כליה כעת זה לא רעיון טוב. המחלה שלך סוערת מאוד. אם נשתיל כעת היא תתקוף גם את הכליה החדשה. כדאי לעשות דיאליזה שנה ולתת למחלה "להתקרר".

איך הכל התחיל? הטורים הקודמים של יעל:

• "כמה זמן חיים עם זה?"; יעל מקבלת אבחנה קשה
• דמעות אשמה: המחלה הקשה של יעל עברה לתינוקת
• כישלון ההילר: 'חוזרת לרופא עם הזנב בין הרגליים'
  

הוא מבקש ממני להושיט את ידיי לפנים. אני פורשת אותם לפניו כמו בתחינה. הוא בוחן את הורידים ואומר: "יש לך ורידים מתאימים לדיאליזה. לא תהיה בעיה".

סכר דמעותיי נפרץ. ד"ר ק' נאנח. דמעות זה לא התחום שלו. הוא שולח אותי לעובדת הסוציאלית. אני אוספת את עצמי וניגשת לחדרה, כמהה להכוונה ולמילה טובה.

העוסי"ת מביטה בי במבט מלא רחמים, פותחת ואומרת משפט שכבר ציטטתי בטור הראשון: " לא אומר לך שיהיה טוב כי לא יהיה טוב".

סכר דמעותיי נפרץ בשנית, ביתר שאת. אני עוזבת את חדרה מבלי לקחת אפילו את תיק היד שלי שנשאר אצלה. במסדרון תופסת אותי הדיאטנית. אישה זעירה ושחומה עם מבט חם ומבטא אקזוטי. היא מובילה אותי בעדינות לחדרה ומביאה לי כוס תה חם. אני לוגמת ובהדרגה נרגעת. אני מבקשת ממנה שתביא לי את תיק היד שלי ואת התיק הרפואי שלי שנשארו בחדרה של העובדת הסוציאלית והיא עושה כן. אני נוטלת אותם, מודה לה ונמלטת.

"לא אומר לך שיהיה טוב, כי לא יהיה טוב". יעל גליל(צילום: אלון גליל)

"לא מוכנה להגיע לדיאליזה"

אני מנסה לדחות את רוע הגזירה באמצעות דיאטה חריפה דלת חלבון, דלת אשלגן, דלת זרחן ודלת נתרן. זה משאיר לי בעיקר מאפים, פסטה ואורז שגם אותם אני אוכלת במשורה מחוסר תאבון. הקאות הם עניין יומיומי, בעיקר בזמן נסיעה. אני עוצרת בצד הדרך, פותחת את הדלת, מקיאה, טורקת את הדלת וממשיכה לנהוג כאילו כלום.

הבטן שלי מתנפחת מתת חלבון כמו מזי הרעב באפריקה ואני מתעלמת. לא מוכנה להגיע לדיאליזה. אבל כשהרגליים שלי מתחילות לקפוץ בחוסר שליטה אני נשברת ומגיעה למרפאה הנפרולוגית בבית החולים שבו אני עובדת.

פרופ' ה' שמקבל אותי פותח ומסביר שהוא דוגל בגישת יחסי רופא-מטופל אמריקנית. אנחנו מתיישבים זה מול זה על כורסאות בפינת הישיבה במשרדו, הוא מסביר לי את מצבי ואפשרויות הטיפול ומניח בידי את הבחירה .

"את סובלת מתסמינים של אורמיה - הרעלת שתנן", הוא מסביר את שאני כבר יודעת ומראה לי סרט על שיטת הדיאליזה הצפקית. בשיטה הזו מתקינים צינור בדופן הבטן של החולה מכניסים ומוציאים נוזלים לחלל הבטן ומשחלפים את הרעלים מהדם דרך קרום הצפק. בסרט נראית אישה שעושה את הדיאליזה בביתה או בוואן תוך כדי טיול עם בעלה והיא יושבת לסעוד את ליבה ולשתות באופן כמעט חופשי. כמעט כמו בפרסומת לטמפונים, רק בלי סוס. אני מחליטה שאת זה אני רוצה.

את הניתוח להחדרת צינור הדיאליזה לדופן הבטן אני עוברת עוד באותו שבוע וכבר באותו היום אני חוזרת הביתה עם בטן חבושה ושלל ציוד והוראות לניקוי והחלפת התחבושת. בערב אני נעמדת באמבטיה, פורשת לפניי את הציוד לניקוי פצע הניתוח בדיוק כמו שהסבירה לי האחות ואז מסירה בזהירות את התחבושת. למראה הצינור התכלכל המבצבץ מדופן בטני, מסתלסל ומסתיים בבורג לבן, נמסות רגליי וראייתי מתערפלת. אני קורסת על רצפת האמבטיה.

אלון חש אלי מן החדר הסמוך, מרים אותי ונושא אותי אל המיטה. אני פוקחת את עיניי. רגליי מוגבהות ושעונות עליו. הוא מרים אליי פניו ואני קוראת בפניו החיוורות את אותה בעתה שיש בעיניי. אנחנו שותקים והשתיקה מעצימה את נוכחותו של הצינור המכוער שתקוע בשיפולי בטני ויהיה בינינו למשך השנה וחצי הקרובות.

הטיפולים מכאיבים מאוד

היה צריך להמתין מספר שבועות עד שאחלים מהניתוח והקטטר יהיה מוכן לשימוש, אבל בינתיים הקריאטינין שלי מגיע לרמה 9 (הגבול התקין העליון הוא 1). אני מגיעה לביקורת מרפאה למרפאת הדיאליזה הצפקית כמעט בזחילה ומתחננת לעזרה.

פרופ' ה' מורה להתחיל דיאליזה מיד, למרות שהקטטר עוד לא בשל לגמרי. פירוש הדבר שהטיפולים הראשונים מכאיבים מאוד. במכתב ששלחתי אז לד"ר ק' כתבתי: "לא אשקר לך שהשד לא נורא - הוא כן".

הטיפול מתבצע כך: מחברים את הצינור שבבטני לשקית מלאה שני ליטר נוזל שמוזרמים לחלל הבטן. כך, עם בטן בגודל של חודש שישי, עליי להמתין לפחות חצי שעה כדי לתת לתמיסת הדיאליזה "למשוך" אליה בדרך של דיפוזיה את הרעלים מהדם, שזורם לאטו בנימים שבקרומי הצפק.

בשלב הבא פותחים את הברז שבקטטר ומזרימים את התמיסה החוצה לשקית פסולת. בסוף ההתרוקנות הזו אני מרגישה מן צביטה שלופתת את קרביי ומקפיצה אותי בזעקת כאב. וכך, בכל אחד מהשחלופים הראשונים (3-4 פעמים בכל יום) אני יושבת מכווצת וממתינה במתח לצביטת הכאב.

"אמא, גם אני אעשה דיאליזה?". גליל ובתה בעת שחלוף בבית(צילום: אסנת קרסננסקי)

הדיאליזה הופכת לשגרה

אבל הרגשתי הרבה יותר טוב. ההקאות פסקו, רמת האנרגיה שלי עלתה והערפל מעל מחשבותיי התפזר. הדיאליזה נכנסת לשגרת חיי.

המחשבה על בתי ועל השתלת הכליה הצפויה לי בסוף השנה נותנות לי כוח להתמודד. אני משחלפת את עצמי בבוקר לפני שכל בני הבית קמים. אחר כך מעירה את בבת עיני, לוקחת אותה לגן ונוסעת לעבודה, שהיא באותו בית החולים שבו אני מטופלת. את שחלוף הצהריים אני עושה במרפאה הנפרולוגית שהופכת להיות ביתי השני כמעט.

בבת עיני מקבלת בדיוק באתה תקופה מתנה מחו"ל: בובת ברבי עם חוט בבטן

שכשמושכים אותו היא מפריחה בועות מפיה. "כמו אמא", היא אומרת, "רק בלי הבועות".

היא כבר פעוטה דברנית וסקרנית שאוהבת לשבת לידי כשאני מבצעת שחלוף בבית, לעטות על עצמה מסיכת מנתחים (כדי לא לזהם את פתח הצינור) ו"לעזור לי". פעם, שאלה: "אמא, גם אני אעשה דיאליזה כמוך כשאהיה גדולה?".

רמת פינוי הרעלים מדמי אינה מספיקה. צריך להכניס חברה חדשה לחיי, לחדר השינה ואפילו למיטה הזוגית שלנו. קוראים לה סייקלר. זו מכונת דיאליזה צפקית שמתחברים אליה בצינור ארוך למשך שמונה שעות בכל לילה והיא מבצעת את השחלופים באופן אוטומטי. עם סייקלר הזו עוד נעבור חוויות שונות ומשונות...