יש בי אהב"ה והיא תנצח
כשהתברר לדפנה שלבנה אילאי, שלוקה בפיגור שכלי קשה לא תהיה סייעת צמודה בגן, היא יצאה למאבק ששינה את פני הדברים וגם את חייה. עמותת אהב"ה שהקימה, מסייעת לילדים מיוחדים ולמשפחותיהם על בסיס תרומות ומתנדבים. "ידעתי שאם רוצים, הכל אפשרי וששום דבר לא ישבור אותי". הצטרפו גם אתם ליום מעשים טובים
שמי דפנה, בת 37. אני גרה בקרית ביאליק, נשואה, ואמא לשלושה ילדים - אילאי, יינון וטליה. לפני תשע שנים נולד בני הבכור, אילאי. הכל היה מושלם. ילד חייכן ושובה לב, נכות הייתה רחוקה ממנו אלפי שנות אור. בעקבות הסתבכות רפואית ורשלנות מבישה, בגיל שנה וחצי, הוגדר אילאי כילד הלוקה בפיגור שכלי קשה שמוזן מהקיבה.
אין לי מושג מאיפה היו לי הכוחות להכיל את המצב החדש כאם צעירה, שפרט לאילאי כבר חבקה תינוק נוסף, אבל כאישה מאמינה הבנתי שניצב בפני אתגר ושקיבלתי במתנה נשמה גבוהה ומיוחדת שאצטרך להשקיע בה את כל זמני, כוחי ונפשי.
בכל יום שעבר, למדתי עוד משהו על התמודדות עם ילד מיוחד. כשהיו לי כמה רגעים של הפוגה, ישבתי וחשבתי: "לאן אני רוצה להגיע, לתהום או לקצה ההר"? קל מאוד להידרדר ולשקוע, אבל הייתה לי משפחה לגדל, בעל לתמוך בו, בית לתחזק וילד שביקש בעיניים בוהקות שאתגייס ושאטפס איתו לקצה ההר. עם עבור הזמן, התרחש אצלי תהליך עמוק של הכלה ושל אמונה חזקה בעצמי ובאילאי. ידעתי שאם רוצים, הכל אפשרי וששום דבר לא ישבור אותי.
ילד פגוע צריך סיוע
בגיל 3 אילאי הגיע לגן. להפתעתי, התבשרנו שלמרות שהוא בעל נכות מורכבת וזקוק להשגחה צמודה, הקצאת הסייעות הצמודות לילדים בעלי צרכים מיוחדים בוטלה ושמעוניינים לתת לאילאי "להתמודד עם החיים". הצחקתם אותי, חשבתי. הפצתי מכתבים להנהלת משרד החינוך ולכל גוף או גורם שהיה בידו להפעיל את הראש ואת הרגש כדי לשנות את ההחלטה.
כשנוכחתי לדעת שאין מענה, הקמתי אתר אינטרנט חינמי וניסיתי ליצור קשר עם משפחות נוספות במצב שלנו. אחרי חודש כבר יצאנו, כ- 130 הורים מכל רחבי הארץ, להפגנה. עמדנו עם ילדינו מתחת לביתה של שרת החינוך וזעקנו: "ילד פגוע צריך סיוע".
לא היה קל ולא שכנענו את שרת החינוך שקשה לנו, אבל כעבור חודש, כשהבינה שאני לא מתכוונת לוותר, קראה לי לשיחה. בעקבות אותה הפגנה, הוחזרו הסייעות הצמודות לגנים. תוך כדי המאבק, הבנתי שכנראה שהייעוד שלי בעולם הזה גדול משחשבתי, ושפרט לאילאי ישנם עוד עשרות אלפי ילדים שהם שלי ושאני חייבת לעזור להם.
ביחד עם אבנר עורקבי, הקמתי את ארגון אהב"ה – ארגון הנכים בישראל המיוחד, שפועל למען נכים, ילדים נכים והוריהם. אנחנו מסייעים לילדים הלוקים בנכויות שונות - פיזית, שכלית ונפשית ועוטפים באהבה ילדים מגיל לידה ועד זקנה. אנו נותנים מענה אישי לכל פונה שזקוק לעזרה ונלחמים אפילו עבור משפחה אחת. אנו מקיימים נופשונים למשפחות ולאמהות, קשובים לכאב ולקשיים של המשפחות, מלווים אותן בוועדות השמה ויוזמים שינויי חקיקה.
לאחרונה, קידמנו בחקיקה והשגנו, תוספת של כ- 600 ש"ח לגמלת ילד נכה לילדים תלותיים בזולת, הנחה בחשמל ובמים למשפחות והשתתפנו בוועדות רבות שהניבו תוצאות והישגים. בחגים אנחנו מתכננים לערוך פעילויות מיוחדת למשפחות, לחגוג יום הולדת לכל ילד נכה ברחבי הארץ, ולחגוג אירוע בר ובת מצווה לילדים מיוחדים בהאנגר 11, ב-13.3.
מפעילים לימי הולדת, חברות במשק שיכולות לתרום, אנשי מקצוע, זמרים, אמנים וכו' - כל הפעילות שמקיים הארגון נעשות בהתנדבות ולכן אנו תמיד זקוקים למתנדבים.
ארגון הנכים בישראל המיוחד הוקם לפני שבע שנים. אנו לא נתמכים בתקציבי ממשלה והפעילות שלנו ממומנת מתרומות חד פעמיות. כל מי שיכול לעזור, בכל דרך שהיא, מוזמן לפנות אלינו במייל, או להתקשר ל052-5203088. כל תרומה תתקבל בברכה.
בואו גם אתם לעשות קצת טוב! אלפי פרויקטים התנדבותיים ממתינים לכם ביום מעשים טובים, 5 במרס 2013.
יש לכם רעיון לפרויקט שיכול לעשות טוב? שלחו לנו וננסה להוציאו לפועל ביום המעשים הטובים.
לפרטים נוספים - "יום מעשים טובים" גם בפייסבוק .
לפנייה לכתב/ת 
