חופשה לחולי אנגיואדמה: 15 עצות שיעזרו
יציאה לחופשה דורשת ארגון רב לכל אחד, לא כל שכן לחולי אנגיואדמה תורשתית. איך החולים בה יכולים להמשיך לנהל את חייהם, כולל היציאה לחופשה? חוקרת של המחלה מסבירה איך לעשות את זה נכון
אנגיואדמה תורשתית הינה מחלה נדירה ביותר. היא מתבטאת בהתקפים חוזרים של נפיחות (בצקת) באיברים השונים בגוף. תסמיני המחלה (נפיחות בגפיים, פנים, אברי מין, לוע, כאבי בטן) בלתי צפויים ועלולים להתרחש בפתאומיות, בחטף וללא התראה מוקדמת.
קיראו עוד בערוץ מחלות יתומות
- כל מה שרציתם לדעת על אנגיואדמה תורשתית
עם בוא עונת האביב עונת ההתחדשות והפריחה והחופשה הקרבה, נוהגים רבים לצאת לפעילויות משפחתיות בחיק הטבע. עונה זו עשויה להיות תקופה לא קלה עבור חולי אנגיואדמה. אבל ארגון מראש והתאמה יכולים לסייע גם לחולים במחלה הזו ליהנות מהחופשה.
15 הדרכים להתכונן לנסיעה
1. הקפדה על הימנעות מחבלה או טראומה. מומלץ להימנע מפעילויות העלולות לגרום לחבלה / טראומה כגון משחקי כדורגל, או ספורט הכרוך במגע או חבלות פיזיות. במידה ויופיע התקף של נפיחות יש לטפל בתרופות המיוחדות לכך (פיראזיר / ברינרט P בהקדם האפשרי) לאחר שההתקף מתחיל להיות משמעותי ולא להמתין עד להחמרה משמעותית (בפרט באיזור הפנים והלוע).
2. הקפדה על הימנעות מפעילויות רטט או זעזועים. מומלץ לא לעבוד עם שואב אבק או מכסחת דשא המופעלים ברטט ועלולים לגרום להתקף.
3. הכנה לטיפולי שיניים ממושכים ומסובכים. יש להקפיד על מתן טיפול מונע לפני טיפולי השיניים לפי המלצת הרופא המומחה לאנגיואדמה. בעקירות או טיפולים כירורגיים מומלץ לתת עירוי עם ברינרט כשעה לפני תחילת הפעולה.
אופציות אחרות הן הגברת מינון הקספקפרון או דנאזול יומיים לפני הטיפול, ביום הטיפול ויומיים אחרי. במקרים של הופעת התקף בפה לאחר טיפולי שיניים יש לטפל בתרופות להתקף (פיראזיר / ברינרט P ולגשת לחדר המיון להשגחה).
4. הדרכה למניעת התקפים במחלות חום, לוע ומערכת העיכול. במחלות חום יש להקפיד לגשת לרופא המטפל לבדיקה ולטיפול. חשוב להוריד את החום ולאפשר לגוף מנוחה.
כאשר ישנה מחלה ויראלית או חיידקית בלוע יש להיבדק אצל רופא המשפחה כדי לשלול אפשרות להתקף גרוני. במידה ומופיעה צרידות, שינוי בקול וקשיי בליעה לגשת מיידית לבדיקת רופא / מוקד רפואי. במידה ומופיע התקף בלוע יש לטפל בתרופה להתקף ולפנות להשגחה בחדר המיון עם הפנייה רפואית.
5. הקפדה על רמת פעילות ספורטיבית מותאמת. יש להימנע מפעילות ספורטיבית מאומצת או הגורמת ללחץ על הגפיים. ניתן לבצע פעילויות ספורט קלות שאינן משלבות חבלה, לחץ או רטט וכן להקפיד על רכיבת אופניים מושכלת ומכוונת למחלה. חשוב לרכב כאשר הישבן אינו לחוץ על מושב האופניים באופן רציף וליזום הפסקות להקלת הלחץ על הישבן /אשכים.
6. הקפדה על היגיינה. יש להקפיד על סביבה היגיינית, במיוחד בקרב בני נוער. במקרים של פטרת או שפשפת באזור המפשעות יש להקפיד על רחצה ומריחת קרמים / משחות למניעת גרד העלול להשרות התקף באזור.
7. הקפדה על פעילות מעיים מסודרת. יש להימנע ככל הניתן ממצבי עצירות. בשלשולים על רקע ויראלי או חיידקי מומלץ על מתן כלכלה עוצרת למניעת פעילות מעיים מוגברת.
8. יחסי מין. הקפדה על יחסי מין רגועים ללא לחץ או אביזרי עזר רוטטים. במקרים בהם מופיעה התנפחות באזור איברי המין יש לוודא תקינות הטלת שתן ובהתאם לעוצמת ההתקף לטפל בתרופות להתקפים.
9. התקפים בתקופת המחזור החודשי. נערות ונשים מדווחות על התגברות הופעת ההתקפים סביב הופעת הדימום הווסתי. מדיווחים של נשים ונערות שהתקבלו במרכזים השונים התברר שנטילת תרופות למניעה (כמו לפני טיפולי שיניים) כיומיים לפני תחילת הופעת הדימום הווסתי וביומיים הראשונים להופעתו הפחיתה באופן משמעותי בכמות ובעוצמת ההתקפים.
10. טיפולים הורמונאליים ואמצעי מניעה. יש להימנע מטיפולים הורמונאליים בעיקר אסטרוגנים. כמו כן, מומלץ לפנות לקבלת ייעוץ גינקולוגי ממומחה העובד בתיאום עם מרכז האנגיואדמה בו הנך מטופלת. עבור נשים לאחר לידה מומלץ מעבר לשימוש בהתקן תוך רחמי שאינו כולל הורמונים. ועבור נשים צעירות ונערות יש לקבל גלולות על בסיס פרוגסטרון לפי המלצת הגינקולוג המומחה.
11. תרופות לשיכוך כאבים ותרופות לטיפול ביתר לחץ-דם. (בפרט מעכבי-ACE)- לחולי אנגיואדמה מומלץ שלא לקבל תרופות לטיפול ביתר לחץ דם עם מעכבי ACE. כמו כן להימנע משימוש ממשפחת NSAID ( אדוויל, נורופן , וולטארן ועוד) העלולות לגרום גם להתקף אנגיואדמה אלרגי.
12. הקפידו על שתייה מרובה. בזמן התקף אנגיואדמה בטני הנוזלים עוברים מכלי הדם לאזורי הבצקת בגוף. כתוצאה מכך עלולה להיגרם התייבשות קשה העלולה להחמיר אם התקף מלווה בהקאות. לכן מומלץ להגביר שתייה בזמן התקף. במידה ובשל ההתקף הבטני לא ניתן לשתות מומלץ לפנות לקבלת עירוי נוזלים משולב עם הטיפול התרופתי להתקף.
13. אחסון תרופות בבית ובנסיעות. מומלץ לאחסן את התרופות בדלת המקרר בטמפרטורה בין 2 ל- 8 מעלות. התרופות יכולות להישאר באוויר חדר בתנאי שהטמפרטורה לא עולה על 25 מעלות. יש לבדוק ולוודא שהתרופות בתוקף (התאריך האחרון מצויין ב-EXP על האריזה).
ביציאה מהבית יש להקפיד לאחסן את התרופות בצידנית קטנה עם קרחון. בנסיעות לטיולים בארץ או בחו"ל מומלץ להצטייד בכרטיס חירום ובמכתבים מהרופא המומחה להוראת מתן הטיפול (לחו"ל מכתב בשפה האנגלית), וכן מכתב רפואי המאשר העלאת התרופה בצידנית לטיסה.
14. במקרה של קשיים בקבלת הטיפולים התרופתיים הרשומים בסל הבריאות. מטופלים רבים מדווחים על קשיים לקבלת התרופות הרשומות להם על ידי הרופא המומחה. חלק מרוקחי בתי המרקחת בקהילה אינם מאפשרים קבלת התרופות הסדירה ומערימים קשיים על החולים. במקרים אלו יש לפנות לעמותת החולים א.ד.מ.ה. לשם קבלת סיוע משפטי.
15. במקרה של תחושות וסימנים מקדימים. חולים רבים מדווחים על הרגשה מקדימה מיוחדת לפני הופעת חלק מההתקפים המיוחדים לאזורי התקף השונים. במידה ומופיעים הסימנים המקדימים מומלץ גם לקחת תרופות למניעה כמו לפני טיפולי שיניים ובמידת הצורך כאשר מתחיל התקף משמעותי לקחת טיפול להתקפים.
הכותבת היא R.N.דוקטורנטית לסיעוד ומתאמת מחקר - המרכז לאנגיואדמה, היחידה לאלרגיה המרכז הרפואי המשולב ע"ש ח. שיבא
לפנייה לכתב/ת 
