הזמן של יעל אוזל: האם היא תקנה כליה?

סייקלר היא מכונת דיאליזה צפקית שמונחת על עגלה בחדר השינה שלי ושל אלון. אני מתחברת אליה כל לילה למשך כל הלילה, באמצעות צינור היוצא מבטני, כמו עובר לשלייתו.

מאוד לא פשוט להשלים עם הרעיון שחיי תלויים מעתה במכונה. מחרידה אותי ההבנה כי בזמן אחר ובמקום אחר הייתי כבר שתי אמות מתחת לאדמה. אבל אני עוד צעירה כל כך בעיניי, ואני רוצה וצריכה לחיות וגם לתפקד.

אני מתיידדת עם סייקלר. היא הופכת להיות חלק בלתי נפרד מהאינטימיות שלי ושל אלון. אנחנו לוקחים אותה עמנו לכל מקום: לצימר בצפון, לבית מלון באילת ואפילו לאיטליה.

איך הכל התחיל? הטורים הקודמים של יעל:

• "כמה זמן חיים עם זה?"; יעל מקבלת אבחנה קשה
• דמעות אשמה: המחלה הקשה של יעל עברה לתינוקת
• כישלון ההילר: 'חוזרת לרופא עם הזנב בין הרגליים'
• יעל רוצה עוד ילד - אבל הרופא מחייב כימותרפיה
• נשירה, דיכאון וכאב ראש: יעל מתחילה כימותרפיה
• "אמא, גם אני אעשה דיאליזה כמוך כשאגדל?"

• 
  

כשאני לא מחוברת, אני משחילה את הצינור דרך חור מוסתר בדופן מכנסי הג'ינס שלי ומסתירה את הבורג שבקצהו בכיס הצדדי. בגדים צמודים אני לא יכולה ללבוש וגם לא להיכנס לים או לבריכה מחשש לזיהום. לפעמים סייקלר עושה לנו תעלולים כמו להעיר אותנו באמצע הלילה בזעקות שבר, כי הצינור הסתובב או שיש נזילה, אבל רוב הזמן אנחנו מסתדרות ואני מרגישה טוב.

האוכל באיטליה נהדר? לא עבורי

אני מתקדמת בעבודת המחקר שלי ומכינה פוסטר להצגת התוצאות שלי בכנס גנטיקאים בפראסקטי שליד רומא. אומרים שהאוכל באיטליה נהדר. אז אומרים. באחוזה שבה אנחנו מתארחים מגישים לנו שלוש ארוחות ביום של אוכל טוסקני וכולם סביבי, כולל אלון שיהיה לי בריא, ממצמצים בשפתיהם ומלקקים את האצבעות. אצלי יש קצר בקולטני הטעם שמקנה טעם לוואי דוחה לכל דבר שאינו מתוק. בסוף ארוחת הגאלה המשובחת ביותר, אני מכריחה את אלון לנסוע אתי לעיירה הסמוכה כדי להשקיט את רעבוני בגלידה.

ביום ההולדת של אלון הזמנתי כמה זוגות חברים לסלון דירתנו. היה נחמד והשעה נתאחרה. באחת עשרה בלילה המסיבה הייתה עדיין בעיצומה ואני ידעתי שעלי להתחבר לסייקלר, ושאם לא אעשה זאת לא אוכל לסיים את הדיאליזה בזמן בבוקר.

ניגשתי לחדר השינה, התחברתי וחזרתי עם הצינור משתלשל מבטני. השתררה שתיקה של שנייה ואחר כך המשיכה השיחה וקלחה. רק החדש בחבורה התמהמה להתגבר על ההלם והתעשת רק לאחר שאשתו הלמה בו. היתרון שבמצב, שכולם הבינו שהמארחת פטורה מהמשך ההגשה ופינוי כלים.

הסרטן של אבא - ותרומת הכליה שנגוזה

בנסיעה חזרה מחופשה באילת, קיבלנו בשורת איוב בטלפון. אצל אבא שלי התגלה סרטן. סרטן השד. אבא שלי אומר: "חייתי 66 שנים וזה מספיק". "שלא תדבר ככה," אני מחבקת אותו, "סרטן שד זה לא מה שהיה פעם, יש בו אחוזי ריפוי מאוד גבוהים!".

אבא שלי, צור חיי, הצטרף למעגל החולי. הוא עובר כריתה, הקרנות וכימותרפיה ונראה שהוא מחלים, אבל מחלתו מבטלת את האופציה היחידה שלי לקבל תרומת כליה מהמשפחה. אמא ואלון נפסלו גם הם מפאת יתר לחץ דם ואחי היחיד פסול לתרומה בגלל פיגור שכלי.

אני מבינה שהצטרפתי למספר גדול של אנשים שממתינים להשתלת איבר מן המת. זהו מצב מוזר, שתקוותך לחיים תלוייה אך ורק ברצונם הטוב ונדיבות ליבם של זרים - קרי אנשים שיהיו מוכנים לתרום את איברי יקיריהם השרויים במצב של מוות מוחי. אני עצמי חתמתי על כרטיס אדי עם קבלת רישיון הנהיגה, כבר בגיל 18, הרבה לפני שתיארתי לעצמי בחלומי הגרוע ביותר שאזדקק לתרומת איבר בעצמי. כעת אני מגלה שאני נמנית על מיעוט קטן ולכן ההמתנה להשתלת כליה מן המת בארץ אורכת שנים רבות. זה מעורר בי מחשבות נוגות.

הפרידה מסייקלר: אשר יגורתי בא לי

שנה וחצי עברה מאז התחלתי טיפולי דיאליזה והזמן הממוצע של המתנה לתרומת כליה מן המת בארץ היה אז חמש שנים. אני קוראת ולומדת שככל שעוברים זמן רב יותר בטיפולי דיאליזה, מצטברים נזקים בלתי הפיכים במערכת השלד ובמערכת הקרדיווסקולרית ופוחתים סיכויי ההצלחה של השתלת הכליה. בנוסף, אני כבר בת 32 וגם אימוץ לוקח זמן והלוא לא יתנו לי לאמץ כל עוד אני מטופלת דיאליזה.

עוד אני נבוכה ותוהה כיצד לנהוג, התערבה סייקלר ודחפה אותי להשתלשלות שהביאה להכרעה בלתי נמנעת. לפנות בוקר אחד התעוררנו בתוך שלולית גדולה לצלילי זעקותיה הצורמים של סייקלר. ה"ברז" המחובר לצינור של בטני התנתק ממנו ונוזל הדיאליזה הציף את מיטתנו. טסנו למרפאת הדיאליזה תוך שאנחנו מזעיקים את האחות שושי המקסימה ממיטתה כדי שתגיע ותחליף לי את ה"ברז".

אבל הסכנה ממנה יגורנו אכן התממשה. כעבור כמה שעות הופיעה עכירות בנוזל הדיאליזה שיוצא מהבטן והתלוו לכך חום וצמרמורות. תרבית הוכיחה שמדובר בזיהום מורכב. במשך עשרה ימי טיפול אנטיביוטי מנסים להציל את הצינור והצפק המזוהמים שלי. אני ממש נאבקת להמשיך עם סייקלר ידידתי, שנקשרתי אליה כל כך תרתי משמע, אבל לבסוף מוחלט שאין מנוס ויש להוציא את הצינור מבטני ולהעביר אותי לטיפול דיאליזה דרך הוריד. חסל סדר דיאליזה צפקית. סייקלר מגורשת מחדר השינה.

דיאליזה: 4 שעות ביום, 3 פעמים בשבוע

אני עוברת ניתוח דחוף ובו מחדירים לגופי צינור קבוע חדש לביצוע המו דיאליזה. הפעם מחוררים אותי בדופן החזה ומחדירים את הצינור לעורק היוצא מהעליה הימנית של הלב. הצינור הזה, שנקרא פרמקט, מתפצל בסמוך לעור לשני צינורות ובאמצעותו מחברים אותי למכונת הדיאליזה ששואבת את הדם, מעבירה אותו דרך סלילי ממברנות שמפנות ממנו את הרעלים ומחזירה לגוף. אני מצטרפת לעשרות מטופלי דיאליזה שיושבים יחד במשך ארבע שעות בבית החולים, שלוש פעמים בשבוע.

בתחילת כל טיפול מגיעים המטופלים לטקס שקילה. מסירים נעליים, חגורה ומעיל, ובלבד שיצליחו להפחית את רוע גזירתו של המשקל. מי שהעלה הרבה נוזלים במשקלו מהדיאליזה הקודמת צפוי לטיפול סחיטה קשה ולפעמים גם לנזיפה פומבית מהאחות הראשית.

אני מנסה לקשור שיחה עם שכני בדיאליזה, כבן 60. "מה שלומך?", אני שואלת. "בהתחשב באלטרנטיבה- טוב". "מה האלטרנטיבה?", אני שואלת ומנחשת כבר את התשובה - למות.

הדיאליזה הורידית מביאה עימה רשימת גזירות. מכסת הנוזלים שמותרת לי מצטמצמת לארבע כוסות ביממה, שזה אומר מבחינתי להיות בתחושת צמא מתמדת. רשימת מזונות שעלי לצמצם את צריכתם, אורכה כמגילה: מרבית סוגי הפירות, כל הקטניות, כל הדגנים המלאים, אגוזים, שקדים, בוטנים, קוקוס, שומשום, שוקולד, דגים, חלב, גבינות קשות, גבינות מותכות, פטריות, תפוחי אדמה, כל סוגי המזון המעובד, קוקה קולה. כמו כן אסור מלוח וגם לא חריף או מתוק מדי כי זה מצמיא. בקיצור, כל יום - כיפורים.

את התשלום על חריגה מהתפריט אני חשה על בשרי: גירודים בכל הגוף או כאבי שרירים. במקרה הרע זה יכול להיגמר גם בדום לב. לטווח הארוך אי עמידה במגבלות התפריט עלולה להביא להתפוררות העצמות.

אני מגיבה לא טוב לטיפולי ההמו דיאליזה. בזמן הטיפולים אני נתקפת עוויתות בטן קשות. הצוות מנסה

לשנות תמיסות וסלילים אבל התופעות נמשכות. אני מגיעה לדיאליזה שלוש פעמים בשבוע כמו לחדר עינויים ויוצאת אחרי ארבע וחצי שעות בהרגשה של סמרטוט, אחרי תוכנית כביסה עם סחיטה חזקה.

החיים שלי בשלב הזה בלתי נסבלים. אבי הטוב, כואב ומצר על שנבצר ממנו לתרום לי כליה בעצמו. הוא מעודד אותי להשיג השתלה תמורת כסף. "בכך לפחות", הוא אומר, " אני עדיין יכול לעזור".

בין מטופלי הדיאליזה עוברים מפה לאוזן שמות ומספרי טלפון של מתווכים שמארגנים השתלות כליה בחו"ל. אני אוספת מידע ויוצאת לסבב פגישות.