שכחתם את בעלי המוגבלויות

ליאיר לפיד יש לב ענק. אני יודעת זאת מפני שלפני שנים מספר, כשנזקקתי לסיוע בהול של עמיתיי לעבודה כדי לממן טיפולים יקרים לבני - ילד עם צרכים מאוד מיוחדים - ביקשתי ממנו שיכתוב מכתב לעובדי "ידיעות אחרונות" ובו בקשה לתרומת ימי חופש לטיפול בילד אחד שהם לא מכירים: רוב חיי הבוגרים כתבתי לפרנסתי, ופתאום המקלדת חטפה שיתוק. כל חיי הבוגרים עבדתי ולא ביקשתי אגורה ממדינת ישראל, ופתאום כשהיה צריך מאוד, המדינה התאדתה ואפילו המילים נעלמו.

יאיר לפיד אינו חבר שלי. נדמה לי שנפגשנו רק פעם אחת. עם זאת הוא נעתר מיד ובחפץ לב לבקשתי, והתרומות אכן הגיעו. יאיר לפיד גם למד (במהירות מרשימה) את פרטי התסמונת הנדירה של בני והבין מיד את עומק המצוקה של המשפחה שלי. הוא המשיך לסייע לי ולתמוך בזמנים קשים להפליא, בנדיבות יוצאת דופן, בדרך שלעולם לא אוכל להחזיר. כשאדם נעשה פוליטיקאי, לפעמים הוא צריך לקפל את הלב שלו ולהחזירו לממדים נכונים שיאפשרו לו לפעול בסבך של אינטרסים מתנגשים ושמיכות קצרות ופערים הכרחיים בין הרצון והדמיון לבין מה שניתן לעשות בכוח. את השיעור הזה למדו לפיד וחבריו לסיעה במהלך הרכבת הממשלה וניסוח ההסכם הקואליציוני.

עוד בערוץ הדעות של ynet:

שונאים אותנו בצדק / משה גלסנר

יש עתיד בחינוך / רמי הוד

אלה שיקבלו ואלה שלא. מאבק משפחות האוטיסטים (צילום: גיל יוחנן)

המשפחות קורסות

עתיר סעיפים, עשיר בחזון ובציוויים קטגוריים, ההסכם הזה כולל גם תיקון ענק של עוול ענק: סעיף 46 להסכם קובע כי "הממשלה תפעל לאישור הצעת חוק שיקום, קידום ושילוב אנשים עם אוטיזם בקהילה". בקרב קהילת המשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים, טיוטת הצעת החוק שאותה קידמו ארגוני הסיוע לאוטיסטים ידועה פשוט כ"חוק האוטיסטים", ואין דבר נכון יותר מכפיית הסכמה של הממשלה החדשה לחקיקתו.

משפחות שאחד מבניהן אוטיסט קורסות תדיר תחת נטל הטיפולים, ההשגחה והדאגה. בני המשפחה משועבדים בממון, בזמן, במשאבים פיזיים ונפשיים לרווחתו של האוטיסט, משפחות לא ישנות מדאגה לגורלו, מזדקנות מהר יותר, חולות יותר ומתות בגיל צעיר יותר ממשפחות אחרות. כל זה מגובה במחקרים לרוב וידוע יפה ליאיר לפיד, אב לנערה אוטיסטית. טוב עשה שפעל לקדם את החוק שיבטיח לכל אוטיסט את הצרכים הבסיסיים שמדינת ישראל מחויבת לספק לאזרחיה. כן, גם אם יש להם צרכים מיוחדים. ובמיוחד אם יש להם צרכים כאלה.

אבל אוטיסטים, ויהא מצבם קשה ככל שיהא, אינם בעלי המוגבלויות היחידים שזכאים לקבל סוף סוף סיוע מהמדינה. המשפחות נושאות בנטל עצום: מתרופות שלא מופיעות בסל ועד הידרותרפיה, מהשגחה פיזית מתמדת ועד למימון סייעות במוסדות החינוך, מטיפולים פסיכיאטריים ועד האכלת ילדים בצינור המחובר לקיבתם. כולנו, משפחות ובהן אנשים עם צרכים שכאלה, קורסות כל הזמן. לכולנו מגיעה הכרה של ממשלת ישראל במצבנו, וכולנו זכאים לקידומם של ילדינו ושילובם בקהילה - אבל אנחנו לא בתוך ההסכם הקואליציוני, כי יאיר לפיד לא התעקש.

נמשיך לשאת בנטל לבדנו

וכן, אנחנו כואבים וכעוסים ומזועזעים: מן האפליה הבוטה, מכך ששוב נדחקנו לשולי התור, מכך שאיש מנבחרי הציבור לא לקח על עצמו לזעוק את זעקתנו באותה דחיפות שמגיעה לאוטיסטים, אבל גם לנו. במיוחד אנחנו כועסים כי הנטל - זה שאנו נושאים בו לרוב בשקט גמור מפני שאין ברירה ובגלל האהבה - הנטל הזה הפך, מכוח סעיף אחד בהסכם קואליציוני, לכזה שנישא בו לבדנו זמן רב אחרי שמעמדם של האוטיסטים ישתפר.

לא חסרים חברי כנסת שלבם מצוי במקום הנכון. אתמול, כשהתבררו פרטי ההסכם הקואליציוני בין יש עתיד לבין הליכוד-ביתנו, שוחחתי עם כמה מהם ושטחתי בפניהם את הטענות של קואליציית ההורים לילדים מיוחדים ואנשים עם מוגבלויות בישראל, ארגון גג שתחתיו חוסה מגוון מבהיל של טרגדיות אנושיות, רצון נחוש, כוח וזעם ומשאבים מידלדלים והולכים - וכולם אמרו שאנחנו נורא צודקים. ח"כ אילן גילאון ממרצ אמר שככה זה אצלנו, זכויות סוציאליות מוקנות רק בשיטת הסלאמי. פעם זה פוליו, פעם עיוורים, פעם אוטיסטים. מרב מיכאלי מהעבודה אמרה שתפעל להשוואת זכויותינו לאלה של האוטיסטים. ח"כ קארין אלהרר מיש עתיד, שהתחייבה לפני הבחירות לקדם חוק שמטפל בכל המשפחות שלהן צרכים מיוחדים - לא רק באוטיסטים - אמרה שתמשיך לעשות כן, וח"כ אורלי לוי אבקסיס מישראל ביתנו אמרה ביושר גמור כי הלחץ הציבורי של ארגוני האוטיסטים סייע מאוד, וכי גם לנו אסור לשבת בשקט. תעשו רעש, אמרה, כמה שיותר רעש.

כמה מאיתנו יעלו היום לירושלים להפגנה דוממת מול הכנסת בשעה 14:30. אחרים לא יוכלו כי הם צריכים להישאר בעוד משמרת של השגחה צמודה על בן המשפחה המיוחד. אבל אין בעולם הפגנה או מחווה ציבורית שתפיג ולו במעט את תחושת ההשפלה והעלבון של סעיף 46 להסכם הקואליציוני: נכון לעכשיו, אין גם כל הבטחה שמעמדנו יושווה, שהנטל יוסר במעט מעל כתפינו כמו במקרה של משפחות האוטיסטים. ואחרי כל זה נותרת כאן תהייה גדולה: איך האיש עם הלב הענק שכח עשרת אלפי אזרחים ואת הסבל שלהם בדרך אל הקואליציה?

גולשים מוזמנים להציע טורים במייל הבא: opinions@y-i.co.il