דברים שרואים מכאן
ראובן אדיבי אובחן כחולה בנמ"ג - ניוון מקולרי גילי, מחלה הפוגעת במרכז הראייה וגורמת להדרדרות בראייה, עד למצב עיוורון. כדי להקל על חבריו ועל עצמו להמשיך ולקרוא, הוא הקים את הספרייה האלקטרונית הראשונה בישראל ללקויי ראייה. "בגוף ראשון" הוא מספר על מפעל חייו
שמי ראובן אדיבי, בן 79, לפני כשנה וחצי סבלתי מתחושת טשטוש ראייה שהלכה והחמירה. לאחר מספר בדיקות אצל רופא העיניים, נודע לי שחליתי בנמ"ג - ניוון מקולרי גילי, מחלה הפוגעת במרכז הראייה וגורמת להדרדרות בראייה, עד למצב עיוורון.
הראייה רק המשיכה להדרדר, והיום אני נאלץ להיעזר באמצעים מיוחדים כדוגמת משקפיים מיוחדות וזכוכית מגדלת כדי לראות ולקרוא. בגלל המחלה פגעה משמעותית ביכולתי לקרוא, מצאתי שנוח לי הרבה יותר לשלוף מהאינטרנט וממקורות אחרים את הקבצים של העיתונות והספרים, ולהמיר אותם לאותיות גדולות מאוד במחשב.
כיום, חיים בישראל כמיליון מבוגרים מעל גיל 65, מתוכם 200,000 חולי נמ"ג (ניוון מקולרי גילי- AMD), כשבכל שנה מתווספים עוד 5,000 חולים חדשים לסטטיסטיקה. כך, כרבע מאוכלוסיית הקשישים בישראל סובלת ממחלת הנמ"ג בדרגות חומרה שונות. זאת ועוד, ההערכה היא כי עד שנת 2025 כ- 500,000 קשישים בישראל יהיו חולים בנמ"ג - כחצי מאוכלוסיית הקשישים בישראל.
החלטתי לפעול בעצמי בכל דרך אפשרית כדי להקל על חולים אחרים שמעוניינים להמשיך ולקרוא בנוחיות במחשב ביתי רגיל ולא במכשירים מיוחדים ויקרים, למרות שמדובר באתגר ומשימה קשה במיוחד עבור חולי הנמ"ג. חיפשתי ומצאתי דרך מקורית להתמודד עם המחלה - יצירת ספריה אלקטרונית רחבה ומגוונת לכל כבדי הראייה בישראל
לפני מספר חודשים הקמתי את הספרייה האלקטרונית הראשונה בישראל ללקויי ראייה, ומאז - זהו בעצם מפעל חיי. מדובר בתפקיד תובעני ומחייב, שדרש ממני להפוך את סדר היום שלי כדי להפעיל את הספרייה האלקטרונית.
אני הולך לישון בשמונה בערב וקם בשעה אחת בבוקר, אז אני מתחיל לעבור על עיתוני היום החדש. במשך שלוש שעות, עד ארבע בבוקר, אני ממיר את העיתון היומי הנבחר לקובץ וורד באותיות גדולות מאוד, ואותו שולח בשעות הבוקר המוקדמות לכל מאתיים כבדי הראייה המנויים לספריה שלי, בישראל ובחו"ל.
לאחר מכן, עד סביבות השעה שבע בבוקר אני ממשיך להמיר קבצי עיתונות, וחוזר לישון עד אחר-הצהריים. בשעות אחר הצהריים ועד הערב אני ממיר למחשב מכל הבא ליד - מגזינים ומגוון ספרים, כמובן לאחר שפניתי לסופר ולהוצאה לאור כדי לקבל את אישורם להמיר את הטקסטים ולהפיץ אותם לכבדי הראייה.
אני רואה בפרויקט הזה זכות. ראובן אדיבי
כל אחד מהטקסטים שאני ממיר, מועבר למחשב במספר פורמטים וגדלים שונים של האותיות, זאת כדי להתאים לכל אחד מהמנויים שלי טקסטים בגוגל המתאים, על פי בקשתו וחומרת אובדן הראייה שלו, אותו יוכלו לקרוא בצורה הטובה והנוחה ביותר. לספריה יש גם אתר אליו מוזמנים המנויים להכנס בכל שעה ביום, ולבחור בין מאות הספרים שכבר נמצאים בספרייה האלקטרונית.
אני מקבל בכל יום תגובות ובקשות מאנשים להצטרף כמנויים לספרייה שלי, תגובות שמחזקות את אמונתי הגדולה בפרויקט ובחשיבותו ותרומתו לכל כבדי הראייה בישראל שמעוניינים להמשיך ולקרוא. בין לבין אני מתנדב פעיל בעמותת חולי הנמ"ג, הפועלת לטובת חולי הנמ"ג בישראל.
"אני רואה בפרויקט הזה זכות ואפשרות"
עמותת נמ"ג הוקמה לפני למעלה מעשר שנים כ"מוסד ללא כוונות רווח" (מלכ"ר) על ידי חולים ולמענם, כדי לסייע להם ולמשפחותיהם בהתמודדות עם המחלה ועם השלכותיה. העמותה מהווה בית ומסגרת תומכת לחולי הנמ"ג בישראל, ופועלת להכרה בצרכים ומיצוי זכויותיהם של החולים.
העמותה מבצעת פעילות הסברה להעלאת המודעות לחשיבות הגילוי המוקדם של המחלה ולקבלת טיפול תרופתי למניעת הידרדרות המחלה ופגיעה בראייה, האפשרית כיום באמצעות תרופות נוגדות צמיחת כלי
דם חדשים שהביאו תקווה לחולי הנמ"ג, ביניהן 'לוסנטיס' שהוכחה כיעילה במניעת אבדן ראייה ואף בחלק מהחולים מביאה לשיפור בראייה.
כרגע אני עדיין יכול לנהוג ולתפקד. עם זאת, אני מודע לכך שחלק לא מבוטל ממאתיים אלף חולי הנמ"ג בישראל נמצאים במצב בו ראייתם מגבילה אותם אף בפעולות היומיומיות הפשוטות ביותר, חלקם אינם מרבים לצאת החוצה וכל שנותר להם הוא ההנאה שבקריאה.
אני רואה בפרויקט הזה זכות ואפשרות להקל על חולי הנמ"ג בישראל ולסייע להם להשאר פעילים, להמשיך לקרוא כאחד האדם ולהשאר מעודכנים בכל החדשות.
אני מודע לכך שחלק לא מבוטל ממאתיים אלף חולי הנמ"ג בישראל נמצאים במצב בו ראייתם מגבילה אותם אף בפעולות היומיומיות הפשוטות ביותר, חלקם אינם מרבים לצאת החוצה וכל שנותר להם הוא ההנאה שבקריאה.
-
ההצטרפות לספריה ולעדכונים היומיים (ללא תשלום), במסגרתם נשלחת למייל סקירה מהעיתונות היומית מדי יום, אפשרית על ידי שליחת מייל לראובן: adivir@gmail.com . דרך המייל ניתן לקבל גם את קטלוג הספרייה בו מפורטת רשימת הספרים והמגזינים שנמצאים בספריה האלקטרונית, שגם אותם ניתן לקבל דרך המייל. בעתיד הקרוב ניתן יהיה לגשת ישירות לספריה האלקטרונית דרך אתר חדש (שנמצא בהקמה). כבדי ראייה יכולים לקבל פרטים נוספים על המיזם גם דרך עמותת נמ"ג: Amuta@namag.org.il , או בטלפון: 03-5472751.
- "בגוף ראשון"-
מדור המאפשר למתנדבים לספר בעצמם על פעילותם והמקום בו הם מתנדבים. חומרים ותמונות שלחו ל- shlomit-sh@y-i.co.il
וציינו - למדור "בגוף ראשון".
הפרסום בהתאם לשיקולי המערכת. לעדויות נוספות של מתנדבים לחצו כאן.
לפנייה לכתב/ת 
