נותן לילדים אוויר: גיל מלמד איך לנשום נכון
גיל סוקול הוא פיזיוטרפיסט נשימתי, בין הבודדים בארץ, שפיתח טיפול מיוחד לחולי AT - מחלה גנטית המקשה על החולים בה לנשום. הוא עובר מבית לבית כדי לסייע להם בפעולת הנשימה ומסביר כי הטיפול המוגדר כ"מציל חיים" כמעט ולא ממומן ע"י הקופות. צפו בגיל מעניק לילדים החולים אוויר לנשימה
דולב בן ה-12 ואוראל בן ה-21 חולים במחלה קשה - AT. הם מתקשים בפעולה הכי בסיסית ואלמנטרית שכולנו עושים מדי יום - לנשום. בזכות גיל סוקול, פיזיוטרפיסט נשימתי ו"הסיירת הנשימתית" אותה הקים, הם ועוד מאות חולים ברחבי הארץ, יכולים לחיות.
עדכונים נוספים בעמוד הפייסבוק של ynet
סוקול ועוד 6 פיזיותטרפיסטים אותם הכשיר, מגיעים לבתיהם של החולים להעניק להם טיפול נשימתי מציל חיים, כיוון שאינם מסוגלים לנשום נכון ואפילו להשתעל באופן אפקטיבי. לדברי המשפחות, לאחר מאבק ממושך, הצליחה העמותה להכרה במחלה, לקבל את הסכמת משרד הבריאות שהטיפול הנשימתי אכן מציל חיים. אולם קופות החולים כמעט לא ממנות את הטיפולים, והנטל על המשפחות קשה מנשוא.
קיראו עוד על התמודדות עם מחלות נשימה
- עם מחלה קשה החלום של אוראל - להתגייס לצה"ל
הצליח לקום מכיסא הגלגלים
במפגש הראשון של דולב קהלני בן ה-12 עם גיל הוא חשב ש"זה עוד אחד מהטיפולים הניסיוניים והמיותרים". אבל אחרי כמה מפגשים, דולב שלא יכול היה ללכת והיה מרותק לכיסא גלגלים, הצליח לרדת מהכיסא ולעמוד על רגליו ואפילו לעשות כמה צעדים. אחרי כמה חודשים הוא אף התחיל ללכת לחוג.
גם אוראל בן ה-21 שאמו הקימה את העמותה בשנת 1999, מצליח לשיר, ללמוד ולתפקד בזכות הטיפול המסור של גיל. "גיל מציל לבן שלי את החיים", אומרת אמו אורלי.
מחלה תורשתית הפוגעת בילדים
מחלת AT היא מחלה תורשתית קשה הפוגעת בילדים. הילדים נולדים כילדים "רגילים" ובהדרגה מתחילים לאבד את שיווי המשקל ומתקשים בהליכה עד שבגילאי 9-10 הם נאלצים לעבור לכיסא גלגלים, ולמעשה מאבדים כל יכולת לתפקד באופן עצמאי.
המחלה פוגעת גם במערכת החיסונית, גורמת לזיהומים רבים וקיימת אצל החולים נטייה לסרטן. תוחלת החיים הידועה לחולים היא עד העשור השלישי לחייהם, כאשר איכות החיים של הילדים ובני משפחותיהם היא קשה, והם מבלים ימים רבים באשפוזים בבתי חולים.
סוקול אומר: "מדובר בטיפול מציל חיים. טיפול נשימתי נקודתי יאפשר איכות חיים טובה יותר לילד ואף עשוי לשפר את מצבו הבריאותי. טיפול כזה עולה 200 שקלים ליום, וקופות החולים הסכימו להשתתף בהוצאות בתנאים לא ריאליים ובהחזר של 33 שקלים בלבד".
ב-16 ביוני יתקיים ערב ההתרמה השנתי עבור העמותה למאבק במחלת ה A-T, שמלווה את המשפחות, מסייעת להן ומקדמת את חקר המחלה. לתרומות, ניתן לשלוח SMS עם המילה "עשר" או המספר "10" למספר 5400