התפכחות כואבת: הכליה החדשה מידרדרת

כלייתי החדשה ואני מתפקדות יחד כבר חמישה עשר חודשים והחיים שלי שוב ורודים. אלא שוורוד הוא לא סימן טוב במקרה שלי. כן, הסיוט חזר. השתן שוב ורוד. סדרת הבדיקות מעידה שיש עלייה קלה במדדי הדם והשתן שמעידים על ירידה מסויימת בתפקוד הכליה.

• עדכונים נוספים בעמוד הפייסבוק של ynet
  

כדי לבדוק מה הסיבה לכך, צריך לבדוק מה קורה בכליה. מאשפזים אותי לשם ניקור כליה. הפעם צריך לנקר דרך דופן הבטן והרופא המנקר מתלונן ששרירי הבטן שלי חזקים ומקשים עליו את הגישה לכליה. אכן מאז ההשתלה אני מתעמלת באדיקות ומסתבר שלצורך ניקור כליה הפעילות הזו היא בעוכריי. הניקור מכאיב אבל תוצאותיו מכאיבות עוד יותר.

קיראו עוד על ההתמודדות של יעל

מסתבר שמחלתי הבסיסית, ה-Dense Deposit Disease חזרה ותקפה את הכליה המושתלת. הנזק בשלב הזה עדיין אינו חמור. כדי למנוע מהמחלה להמשיך ולהתקדם, עליי לבצע מכאן והלאה באופן קבוע, אחת לשלושה שבועות תהליך פלזמה-פרזיס לניקוי נוגדנים מדמי. בתהליך זה אני מתחברת באמצעות צינורות ומחטים הננעצים בוורידי ידיי למכונה שדומה למכונת דיאליזה למשך שעתיים וחצי, והיא מסננת מהדם את הנוגדנים המזיקים לכליותיי.

כישרון ייחודי לפתח תופעות לוואי

אומרים כי לכל אדם יש כשרון ייחודי משלו. לא כל אחד זוכה למצוא את שלו. אני זכיתי. לגוף שלי יש כישרון לפתח תופעות לוואי מוזרות שלא תוארו עד כה בספרות הרפואית.

בעקבות כל טיפול פלזמה-פרזיס מופיעה על עור רגליי וכפות רגליי תפרחת שלפוחיות זעירות אדמדמות דמויות פטל שמעבירות אותי על דעתי מגירודים. כדור לורסטין קטן נגד אלרגיה שאני בולעת לפני כל טיפול, מבטל את התופעה לחלוטין. ברוך בורא מיני תרופות.

חשוב להדגיש, כי המקרה שלי אינו אופייני. מחצית מהכליות המושתלות מתורמים חיים מתפקדות היטב לאחר 15 שנים ויותר כך שמרבית מושתלי הכליה חיים ככל האדם, כשהם חופשיים מטיפולים למעט נטילת כדורים ובדיקות תקופתיות.

חזרת המחלה יוצרת בי משבר זהות. נגוזה התקווה כי יהיה באפשרותי להתכחש למחלתי ולהשאירה באבק עברי הרחוק. אני מבינה כי המחלה שלי היא חלק ממני, אם ארצה ואם לא. החלק הקשה ביותר בהתמודדות עם חזרת המחלה היה גניזת תוכנית הרחבת המשפחה באמצעות אימוץ.

בחשבון נפש נוקב שערכתי עם עצמי הבנתי שלא ראוי לו לילד מאומץ להגיע לבית עם אם שמתמודדת עם מחלה קשה, שמי יודע מתי תכריע שוב את כלייתה. שיקול נוסף היה כלכלי. אנו מבינים שאת הכסף שחסכנו ויעדנו לאימוץ נצטרך להמשיך ולחסוך לצורך השתלת כליה שניה שאני עלולה להזדקק לה מוקדם יותר מכפי שקיווינו.

לאחר תקופת אבל ראשונית אני מסתגלת למצב החדש. לא נורא, אני אומרת לעצמי. טיפול בן שעתיים וחצי, פעם בשלושה שבועות זה ללא שום מגבלות נוספות באורח החיים זה לוקסוס אמיתי לעומת דיאליזה. מה גם, שהטיפול נעשה בבנק הדם בבית החולים בו אני מבצעת את עבודת הדוקטורט שלי והצוות שם בא לקראתי בגמישות רבה בקביעת שעות הטיפול כדי שלא תפגע שגרת עבודתי.

פעם נתקלתי באקראי במסדרון בית החולים באחד הנפרולוגים שהכיר אותי היטב בתקופת היותי מטופלת דיאליזה. אני מיידעת אותו לגבי מצבי והצורך בטיפולי פלזמה-פרזיס. הוא שואל אותי שאלה שמדהימה אותי: "היה שווה לעבור את ההשתלה ולהגיע לפלזמה-פרזיס?", שאלתו מותירה אותי פעורת פה וללא מילים; אם נפרולוג שרואה מקרוב מטופלי דיאליזה אינו מודע להבדל בין טיפולי דיאליזה תלת שבועיים הכרוכים במגבלות שתיה ואכילה חמורות לטיפול פלזמה-פרזיס אחת לשלושה שבועות, מה יגידו אזובי הקיר?

כאבים בכל הגוף בגלל הטיפול החדש

יום אחד אני חשה בשוק הרגל כאב עז. הרופאה שולחת אותי מיד למיון בחשד לקריש דם החוסם וריד. הבירורים מעלים חרס. אין שום הסבר לתופעה. אני משוחררת לביתי עם המלצה ליטול משכך כאבים בלבד. ברבות הזמן התופעה חוזרת על עצמה בחלקים שונים של הרגליים והידיים. אני מבחינה שזה קורה תמיד יום לאחר טיפול פלזמה-פרזיס ומשתפת את רופאיי בהבנתי כי מדובר בתופעת לואי של הטיפול.

הם מבטלים זאת. מעולם לא תוארה בספרות הרפואית תופעת לוואי כזו לטיפולי הפלזמה-פרזיס. הם לא מאמינים לתיאוריה בדבר ה"כישרון המיוחד" שלי להמצאת תופעות לוואי נדירות. לדעתם, מדובר בביטוי חדש של מחלתי הבסיסית או במחלה נוספת.

עם הזמן הולכים הכאבים ומחמירים בתדירותם ובעוצמתם. אני קוראת להם "כאבים בהפתעה". לעולם לא אדע איזה איבר יכאב ומתי. יכולתי להגיע בבוקר למעבדה כשאני צועדת קלילות, לתכנן לי את יום העבודה ולפתע להתקף כאב מלווה בנפיחות ואודם במפרק היומי. אם זה היה במפרק כף הרגל למשל, בלעתי משכחי כאבים והמשכתי בעבודתי תוך כדי "סחיבת הרגל" עד גבול סף הכאב.

עמיתי לעבודה כבר התרגלו לראות אותי נושכת שפתיים ומתחילה לצלוע כך פתאום באמצע היום. אבל אם "מפרק היום" היה בכף היד או אפילו בבוהן (שהיא אצבע חיונית לאחיזת פיפטות) זה היה משבית ולשבש את כל תוכנית העבודה. לא פעם נאלצתי להשאיר את מכוניתי במקום העבודה ולהזעיק את אלון שיסיע אותי הבייתה כי לא יכולתי אפילו לנהוג.

הרופאים מנקרים את מפרקיי הנפוחים בניסיונות סרק להבין את מקור כאביי ומלעיטים אותי בתרופות רבות ושונות שאינם מועילות. ברבות הימים גיליתי בדרך של ניסוי וטעיה שהטיפול המיידי הטוב ביותר לשיכוך כאביי הוא השריית המפרק הכואב במי קרח.

הזמן גם הוכיח שצדקתי וכי כאבי המפרקים אכן נגרמו לי בגלל טיפולי הפלזמה-פרזיס. ביום שהפסקתי לבצע טיפולים אלו, הם חלפו כאילו לא היו מעולם . מכך למדתי שעליי להעביר את כל דבריהם של הרופאים דרך מסננת התבונה וההיגיון שלי עצמי ולהאמין בראש ובראשונה לאבחנותיי ולתובנותיי לגבי גופי ותחושותיי. בהתאם ללקח הזה אני מנהלת את מחלתי עד היום.