"לוחמה בלתי-פוסקת על הזכויות של ילד אחד"

לפני שמונה שנים הגיע בננו אל ביתנו. חודש אחרי שנולד, נכנס לעולמנו וברגע אחד הפך להיות בן בית. בן משפחה. חלק מהותי מהחיים שלי, של רעייתי ושל חמשת ילדינו. מבחינתי - הבחירה בו, וכך גם הבחירה שלו בנו, מהווה ברית עמוקה.

כל החיים שלנו רצופים בחוויות של בחירה. לבחור זו לפעמים התלבטות לא פשוטה שחששות בצדה. אבל הבחירה בו היא הבחירה של חיינו. היא הבחירה שהגדירה מחדש מושגים רבים בהוויה שלנו. מעתה, מילים כמו "צדק", "נתינה", "אחריות" ואפילו "אהבה", קיבלו עומק חדש.

בני הולך לכיתה ג'. לפני שנתיים, כשהלך לכיתה א', התרגשנו, התפללנו ובעיקר דאגנו. כי הילד שלנו הוא ילד מיוחד, עם נכות קשה, שהולך לבית ספר רגיל. לא מעט הורים לילדים מיוחדים הזהירו אותנו והסתכלו עלינו במבט סלחני, כמי שאומרים: "השתגעתם?! ילד מיוחד לחינוך הרגיל?! אתם עוד תתחרטו."

חלפו שלוש שנים, ואין לנו ברירה אלא לספר שקשה לנו. שלא באמת רוצים את הילד שלנו. שאף על פי שהוא מוכשר, חביב, שמח וחברותי, ואף שהוא משקיע כדי לצמצם פערים ולעמוד בכל היעדים הלימודיים - קשה לנו. נכון, המחנכת שלו בשנתיים הראשונות היתה מלאך, ומנהלת בית הספר וצוותה תרמו לא מעט. אבל אנחנו מצויים בקרב מתמיד, בלוחמה בלתי-פוסקת על הזכויות של ילד אחד במדינת היהודים.

לגדל ילד מיוחד זו משימה מרחיבת נפש. הילדים האחרים שלנו, האחים שלו, הפכו לפעילים חברתיים קטנים. מנהלת בית הספר היסודי התקשרה לספר על השיעור שהעבירה בתנו על "קבלת השונה", שיעור שגרם גם לצוות לדמוע. כשילד מיוחד גדל בבית, אתה לא מדבר "עַל" אלא חי "אֶת".

אך בצד כל הטוב הזה, הרי שימינו ולילותינו שונים מאלה של הורי חבריו. מוגבלות פיזית קשה משפיעה בהכרח על מרחב החירות של ההורים, ולכן נמשיך לקום כל לילה כשהשמיכה נופלת, ללכת איתו לשירותים אף על פי שגדל ובגר, ולבלות ימים שלמים בבתי חולים.

כל כתם או אדמומית יהיו כמו חִצֵי חרדה אל תוך הלב, והוא ימשיך לקרוא לנו בכל פעם שירצה לרדת מהכיסא או לעבור לעמדת המחשב. גם בלילות, כשנעצום את העיניים, יחלפו על פנינו תמונות של עתיד מעורפל. ולעולם לא נוכל לחשוב על הזקנה. כי מי ידאג לו, יתמוך בו, יחבק ויעודד אותו?!

לא פעם הוא מראה לי שגוף האדם הוא רק כלי בשירות הנשמה, וכשכוח הרצון והאמונה גבוהים, גם השמים הם לא גבול. השבוע, כשנכנסנו לבריכה, הוא התחנן בפני שאסיר ממנו את המצופים ואתן לו לשחות לבד, בריכה שלמה. הוא רוצה, הוא יכול, הוא הגיע, והוא עוד יגיע רחוק.

הקרב על תא השירותים

אבל עכשיו אני כועס. כשהתקשרתי בשבוע האחרון לברר אם השלימו את פעולות ההנגשה לקראת השנה החדשה, הסבירו לי שאולי לא יהיה תא שירותים נגיש ביום הראשון ללימודים. "לא הספיקו," אמרו. שנה שלמה לא הספיקה למועצה שקיבלה הרשאה מהמדינה, להתקין תא שירותים אחד. ואז נשברתי. בעיקר בגלל האכזריות שבאדישות.

מה עבר בראשו של מי שחשב שילד אחד יכול להגיע לבית הספר לשש שעות, שישה ימים בשבוע, ללא תא שירותים? לא, על המעלית עוד לא מדברים. אולי תהיה מוכנה כשיגיע לכיתה ה'. כאילו שילד מיוחד מגיע

בהפתעה, נולד ישר לכיתה א' ולא מאפשר לאף אחד להתכונן כראוי. מאותו רגע חבשנו את אפוד המגן והקסדה ויצאנו לקרב על תא השירותים. הבנו שאם לא נזעק, איש לא ישמע.

נזכרתי איך בשנה שחלפה אשתי או אני איחרנו לסירוגין לעבודה, כי ההסעה בוששה להגיע. נזכרתי איך לא קיבלנו את המחשב הנייד שלו היה זכאי בננו, על אף שהגשנו בקשה חצי שנה מראש. "נגמר התקציב," אמרו לנו, כאילו איש לא ידע שהוא מגיע, וכאילו 3,000 שקלים עומדים לפגוע בתקציב המדינה. כשכבר קיבלנו מחשב, גילינו כי עמותת חסד היא שקנתה לבני את המחשב מכספי תרומות.

על שולחן העבודה שלי מונחות שמונה פניות של הורים שונים שמוסרים את נפשם עבור הילדים המיוחדים שלהם, אבל המדינה, השלטון המקומי או בית הספר מונעים מהם חינוך בסיסי, שוויוני, משלב. שמונה סיפורים שקורעים את הלב, יוצרים גוש חונק בגרון ולא מאפשרים להמשיך הלאה.

הנה מקבץ קטן: ילד אחד לא זכאי לאח רפואי צמוד למרות שנפגע בתאונת דרכים קשה וסובל מקשיי נשימה. מדוע? כי הסכם מטופש קובע שאין אפשרות להצמיד אח רפואי למי שהולך לחינוך הרגיל, אלא רק למי שהולך לחינוך המיוחד. ומה יעשה מי שזכה לשכל טוב אבל גופו בגד בו?!

אלמלא התערבה אישיות בכירה, לא היה זוכה אותו ילד להגיע לבית הספר הרגיל, הסמוך לביתו. ומה יעשו הילדים שלא מכירים אישיות בכירה? ילד אחר לא זכאי לסייעת, כי מקצצים בתקנים, ואחר הגיע לכיתה י', שממנה ואילך כבר לא זכאים תלמידי השילוב לשעות טיפול פארא-רפואיות. "אם רוצים שיטפלו בהם," אומרת המדינה, "שילכו לחינוך המיוחד."

הילד שלנו הוא גם ילד של החֶברה. מגיעות לו זכויות באותה מידה שהוריו עומדים בכל החובות האזרחיות המוטלות עליהם. כמעט כולם חושבים שהם עושים לנו טובה, ובכלל, כדאי שנגיד "תודה". מרגע לרגע, אני מתחיל להשתכנע שמישהו החליט שהוא לא רוצה ב"שילוב", שאולי רוצים להכאיב במידה שתגרום לנו להעביר את הילד לחינוך המיוחד כדי לשחרר את המערכת מכאבי הראש המיותרים שבשילוב.

אבל אני יודע שהשילוב אפשרי. איך? כי בישיבה שבראשה אני עומד, פועלת מסגרת ייחודית לשילובם של נערים במערכת העל-יסודית. מתוך כשש מאוד תלמידים, לומדים בישיבה למעלה ממאה ילדי חינוך מיוחד. ילדים על הרצף האוטיסטי, בעלי נכויות פיזיות או קשיי למידה מורכבים. כל אלה הפכו לחלק מהמשפחה שלנו, משפחה מורחבת ומורכבת כאחד.

כולם יצאו נשכרים. ילדים מיוחדים זכו לחברתם של בני גילם, ואלה ה"רגילים" זכו להסתייע במערכת פארא-רפואית ענפה. כשכל המחזור החליט להשתתף במרוץ עשרת אלפים מטר, הוא הבין שגם דני (שם בדוי) חייב להשתתף, על אף כיסא הגלגלים שאליו הוא מרותק. כך, ראיתי אותם מתאמנים בנשיאת ריקשה שעליה ישב דני בגאון. גם הוא רץ, יחד איתם, את מרוץ עשרת אלפים המטרים.

"כהן" או "נכה"?

בעבר חשבתי שליהדות תרומה שלילית למעמדם של אנשים עם מוגבלויות. בתורה משתמשים לא פעם בדימויים של נכות לתיאורם של חוליים חברתיים ("כי השוחד יעוור עיני'' ועוד). גם היחס ההלכתי לחירש, לשוטה ולקטן אינו מיטיב עם מעמדם של אנשים עם מוגבלות. אבל מבט מעמיק במקורות מצביע על תמונה שונה לחלוטין.

תקצר היריעה מלסקור את עושר המקורות. אבל מקור מעורר השראה, המלווה אותי בשעות משבר, עוסק בעליית כהן בעל מום לדוכן. לדעת חכמים, מה שיקבע אם הכהן רשאי לעלות לדוכן הוא יחסו של הציבור. האם יתייחסו אליו כאל "נכה" או יצליחו להתייחס אליו כאל "כהן". הם ינרמלו את המבט שלהם, ויצליחו להבין שכהן נכה הוא בראש ובראשונה כהן... הכול תלוי במבטה של החברה, ולשם צריכים להיות מופנים המאמצים.

אני, והורים רבים כמוני, לא נוותר. כי הנוכחות של הילדים שלנו בחינוך הרגיל היא לא רק למעננו, היא גם למענכם. אפשר לשלב. יש ניסיונות מוצלחים בארץ ובעולם, וכבר נכתבו דו"חות ותוכניות למכביר. בבסיס חזון השילוב עומדת ההכרה שהמפגש מעשיר את שני הצדדים.

עולם ללא שילוב הוא עולם חסר, לקוי, לא מוסרי, לא יהודי ולא אנושי. "נגישות" איננה רק מעלית או שירותים נגישים. נגישות היא תרבות שלמה הכוללת: שפה, עמדה מוסרית מוצקה, וגם התאמות של מבנים. הילדים ה"רגילים" לומדים על עצמם גם בזכות המפגש עם הילדים שלנו.

שילוב הוא המפתח הראוי להתמודדות עם אלימות, עם היעדר סובלנות. כמחנך, אני דואג לכלל ילדי ישראל ולעתידה של החברה: שלא תהיה גזענית, מדירה, מפלה וממיינת. משפחתי תמשיך להיאבק על השילוב של הילד שלי בבית ספר רגיל. את הבכי והזעם נמשיך לשמור לעצמנו.

הספר "הורים ללא סוף" שיופץ במהלך החודש לחנויות הספרים, הוא פרוייקט משותף של הוצאת ידיעות ספרים, עמותת אקי"ם ועמותת קשר. בספר נחשפים סיפוריהם של הורים לילדים עם מוגבלויות. הורים אמיתיים שמתמודדים יום-יום עם הרצון להעניק חיים של כבוד לילדיהם, שחלקם לא יוכלו לעולם לדאוג לעצמם.

הורות לילדים עם צרכים מיוחדים היא הורות מורכבת שמאתגרת את כל נימי הגוף והנפש.

זוהי ללא ספק הורות תובענית יותר, מלאה חרדות, ספקות ושאלות, אך גם מלאה אמונה שמחדשת כוחותיה. ואין הפוגות.

הסיפורים מוציאים מן החשכה את הפחדים והחרדות ואת היומיום העמוס שהוא מנת חלקם של אותם הורים. הם מאווררים אמיתות שונות ביחס לגידול ילד עם מוגבלויות ובעיקר מדברים בקול רם את הדברים שרבים מאיתנו מעדיפים שלא לשמוע.

בתוך הספר, חבויים גם סיפוריהם של אנשים שכולנו מכירים, והסכימו באומץ רב לדבר על ההורות המיוחדת שלהם: פרופ' יעקב רז, הרב שי פירון, יוסי גינסברג, דובר הכנסת יותם יקיר, פרופ' חיים עומר, האלוף במיל. דורון אלמוג, השחקנית עידית טפרסון, המשורר ד"ר אדמיאל קוסמן, הסופר והעורך רן יגיל ועוד.