יום המודעות לאנגיואדמה תורשתית: יודעים יותר

עד לפני כעשור, מצבם של חולי האנגיואדמה התורשתית בישראל היה לא פשוט. המודעות בארץ למחלה הייתה לקויה והיו רק מספר מומחים מצומצם שטיפלו במחלה, עקבו אחר החולים וניסו להעלות את המודעות בארץ.

• עדכונים נוספים בעמוד הפייסבוק של ynet
  

ראייה לכך היא שחלק גדול מהחולים היו מגיעים למיון לטיפול חירום עם כאב בטני, נפיחויות באזור הלוע ואף חנק. חוסר המודעות של הקהילה הרפואית גרם לכך שבהרבה מקרים החולים שכבו במיון ללא טיפול מתאים למחלה, וסבלם התמשך. במקרים נדירים אף היינו עדים למספר מקרי מוות כתוצאה מהמחלה הקשה.

עוד כתבות בערוץ מחלות יתומות

• אנגיואדמה תורשתית: קחו אחריות על הטיפול 
• סוף לסבל: טיפול עצמי ומהיר לחולי אנגיואדמה
• לא ויתרה: טיילה בעולם עם אנגיואדמה תורשתית
  

מחלה מסכנת חיים

אמנם מדובר באחת מיני רבות בתחום מחלות היתום, אך אנגיואדמה תורשתית הינה מחלה מסכנת חיים, שבאותה עת לא נמצא לה אף טיפול יעיל להצלת חיי החולים ושיפור איכות חייהם.

מרבית החולים בארץ טופלו אז בפלזמה קפואה - טיפול שהיה מבוסס על הרעיון שבתוך הפלזמה יש כמות מסוימת של האנזים החסר לחולי אנגיואדמה תורשתית, אך היה ברור כי הטיפול לא יעיל מספיק והחולים חיו בפחד ובתסכול שאין להם מענה ראוי.

הטיפולים היעילים

שני הטיפולים היעילים שנרשמו בישראל הם: הפירזיר (Firazyr)- תרופה הפועלת באמצעות החומר המעכב של הקולטנים לברדיקינין בדופן כלי הדם. התרופה ניתנת בהזרקה תת־עורית (בדרך כלל לדופן הבטן) ומוגשת כמזרק מוכן לשימוש.

מדובר בטיפול היחיד שמאושר להזרקה עצמית כך שהמטופל יכול לטפל בהתקף בכל זמן ובכל מקום. התרופה השנייה הינה הברינרט (Berinert) המופקת מפלזמה אנושית ומיועדת לטיפול בהתקף חריף וכטיפול מונע.

המודעות למחלה עלתה

אין ספק שהמודעות היום יותר טובה מלפני עשור, כאשר דבר הוביל לדבר- ברגע שהחולים היו מעודדים עם כניסת הטיפולים החדשים היה להם קל יותר להתאגד ולפעול יחד.

כך, קמה עמותת החולים 'אדמה' שדואגת לזכויות החולים ומקיימת מפגשי חולים באופן קבוע. כמו כן, תקופה זו מאופיינת בדור צעיר של אימונולוגים שהתעניינו יותר בטיפולים חדשניים ויעילים יותר, וכך הגבירו את המודעות הרפואית למחלה.

כיום, מתקיימות הרצאות בכל הארץ לרופאים מתחומים שונים - רופאי הרפואה הדחופה ורופאי אף אוזן גרון על מנת שידעו להתמודד גם הם עם מקרים של אנגיואדמה תורשתית בתחום התמחותם.

כמו כן, נושא שיש לפתח בארץ הוא הטיפול בילדים, ששונה במהותו מהטיפול במבוגרים. כיום תרופת הפירזיר איננה מאושרת לטיפול גם בילדים, ולכן זהו אחד התחומים שיש להשקיע בו על מנת לאפשר גם לילדים איכות חיים טובה יותר- על ידי קידום תרופה יעילה זו.

הכותב הוא מנהל המכון לאלרגיה ואימונולוגיה קלינית מרכז רפואי בני-ציון חיפה