הרומן שלי עם הטרשת

הרומן שלי עם הטרשת החל לפני כ-17 שנה בזמן שעבדתי כתקציבאית מתחילה במשרד יחסי ציבור ואחד התקציבים שלי היה "האגודה לטרשת נפוצה".

תחושה מוזרה של מעין "כפפה" החלה להציק לי בזרת שמאל, לא יחסתי לזה יותר מידי חשיבות, אבל הכפפה החלה "לכסות" עוד ועוד אצבעות, ואז התפשטה ליד כולה, לרגל שמאל ואפילו כשהסתרקתי הרגשתי

שיש שוני בין החלק הימני והשמאלי של הראש. לא יחסתי לזה יותר מידי חשיבות אבל כשהגשתי בכבדות גדולה ובקושי בתנועת היד, נורה אדומה נדלקה.

כלמודת בדיקות רבות של בני משפחתי עוד מהילדות, החלטתי לקצר תהליכים ולגשת ישירות למיון, ואכן, כך עשיתי, הגעתי למיון, בדקה אותי נוירולוגית חדת אבחנה, שלאחר בדיקה קצרה, היום בדיעבד, אני יודעת להגיד שהיא עלתה על זה...היא שלחה אותי לדיקור מותני ולבדיקת MRI.

על הדיקור המותני ויתרתי כי אני ממש לא חובבת זריקות, את ה-MRI החלטתי לנסות כיוון שקראתי שזו בדיקה לא כואבת וללא קרינה. משחלף שבוע, הגיעו התוצאות בדואר, כמובן שחזרתי למיון, נכנסתי לנוירולוג התורן שקרא את תוצאות הבדיקה ונע בחוסר נוחות בכסא לנוכח מטח השאלות שלי ושל בן זוגי. "יש לך דלקת" הוא אמר, "אוקי, אז אני מקבלת אנטיביוטיקה? שאלתי בתמימות, "זאת דלקת שלא עוברת" הוא אמר.

"הטרשת לא נטשה אותי ולו ליום אחד, תמיד ידעתי שהיא שם". שיא בכר

כשהתעקשתי לשמוע את השם, כדי שאחר כך אוכל לבדוק בספריה (מזכירה, היינו בטרום תקופת האינטרנט) הוא סינן "טרשת נפוצה". המילים האלה היכו בנו בתדהמה גדולה, אספתי את עצמי ויצאנו מחדר המיון. עוד בשלב הניחושים, הימרתי שמדובר באחד מהשניים: גידול במוח או טרשת נפוצה, שכאמור התוודעתי אליה לראשונה בחיי במסגרת העבודה. בשנייה הראשונה, זו הייתה הקלה שלא מדובר בגידול, אבל אז, הגיעה ההבנה שמדובר במחלה קשה אחרת.

כזאת אני, ממשיכה הלאה

זוכרת שבאותו ערב בכיתי משהו כמו חצי שעה, ו...זהו, כזאת אני, ממשיכה הלאה. דבר אחד היה ברור לי כבר אז, לא אספר למשפחה שלי בבאר שבע. לא יכולתי לצער את אמא שלי בצורה כזאת. כל שנותי כילדה, שמעתי אותה ממהרת לספר לכל מי שהתעניין שהנכות שלה והעיוורון של אבא שלי - הם לא מלידה: היא נדבקה בפוליו כשהייתה בת שנה ואבא שלי התעוור כשהיה בן 14... כן, גדלתי בבית כזה, שמבחינתי היה רגיל לכל דבר, כיוון שלא הכרתי משהו אחר.

כסאות גלגלים, קביים וכו', הם אביזרים שנחשפתי אליהם מגיל אפס, רק שלא תארתי לעצמי הוא שיום אחד, אני עשויה להיעזר בהם... היו רגעים שחשבתי שזוהי דרכו של הגורל לצחוק עלי, ורגעים אחרים שהבנתי שפשוט "התמזל" מזלי וזכיתי בכמות אירועים נכבדת כזאת שהייתה בקלות יכולה להפוך לטלנובלה.

בסמוך לגילוי ה"פצצה" בה זכיתי, צפינו בסרט "השמן של לורנצו", סיפור על אמא שסרבה לקבל את רוע הגזרה וחיפשה תרופה לבנה החולה. בסרטים, כמו בסרטים, היא מצאה תרופה שהחזיקה את הבן שלה

בחיים הרבה מעבר למה שהרופאים חזו לו. אני כמובן, חדורת מוטיבציה ואמונה בעצמי, התחלתי להפוך כל אבן בניסיון למצוא עוד מידע על המחלה.

נטלתי קרוב ל-12 תוספי מזון בכל יום והרגשתי מצוין, עד שהגיע ההתקף השני, בעקבותיו הבנתי שכל התוספים שנטלתי עזרו לכיסי היצרנים ולא לגוף שלי. התחלתי לנסות ולהבין "למה לי, למה דווקא אני?", התשובה הייתה שם כל הזמן: כחודש אחרי החתונה, אמא שלי, "ניצולת סרטן שד", גילתה שהסרטן חזר...ידעתי שאין סיכוי לצאת ממנו בפעם השניה ולמרות שהתעקשתי לשמור לצידה על חזות חזקה, התפרקתי מבפנים.

היום אני יודעת להגיד שהטרשת מופיעה לראשונה בתקופות קשות, חלשות, על כך גם יכולים להעיד חברים רבים אותם הכרתי בעמותת הבית לחולי טרשת נפוצה.

הטלנובלה שלי ממשיכה: מיד לאחר הגילוי, החלטנו שזה הזמן לילד, מוקדם, או לא מוקדם, זה הזמן...ואכן, נקלטתי מיד, השמחה רבה, אבל קצרה, לאחר שמונה שבועות הגיעה הפלה. בדיעבד אני יודעת שרבע מכל ההריונות הראשונים מסתיימים בהפלה, עבורי זה כמובן היה טראומתי, וכמובן בשביל אמא שלי... מרגע זה עברנו שלוש וחצי שנים של הזרעות, דיקורים, תוספים שלא צלחו.

בדרך, נאלצתי להיפרד מאמא שלי, שקמלה מיום ליום, ולא זכתה לראות נכד או לפחות לשמוע על הריון. שנה אחרי מותה, החלטתי לחדש את הנסיונות עד להפריה הראשונה המוצלחת שבזכותה ליאור שלנו נולדה. ההריון היה נפלא, גם מבחינת הטרשת, מסתבר שבזמן ההריון, המערכת החיסונית נחלשת (כדי לא לפגוע בעובר), אצלי, היא פשוט הפכה נורמלית, מה שנתן לי תשעה חודשים של שקט.

עם תינוקת ביד אחת ועירוי ביד השנייה

במשך כל השנים הארוכות שקדמו ללידה, לא יכולתי, לשמחתי, לקבל טיפול לטרשת כי התרופות שהיו אז בשוק היו זריקה יומית, דו יומית או שבועית. הטרשת לא נטשה אותי ולו ליום אחד, תמיד ידעתי שהיא שם. בהתחלה, על כל התקף רצתי לקבל טיפול - סטרואידים שהחלישו את הגוף מאוד, ובכלל זה את הטרשת, ברבות הימים והשנים למדתי להבדיל בין התקף קשה לקל - חוסר תחושה, לדוגמא, הוא לא התקף שמצדיק מכה כזאת לגוף.

למדתי לסנן...כשעין אחת נעצמה, קיבלתי טיפול, אבל כשחוסר תחושה תקפה את הבטן שלי, החלטתי שזה לא שווה ... אז לא הרגשתי דגדוגים במשך חודש...לא נעים, לא נורא. אחרי הלידה, הגיע ההתקף "המסורתי", שתוקף רבות מהחולות, ואכן, איבדתי ראיה בעין שמאל. עם תינוקת ביד אחת ועירוי ביד השנייה, עברתי את האשפוז הכמעט אחרון שלי. למה אחרון? לא שנרפאתי או משהו כזה, אני פשוט מסרבת להכניס לגוף רעלים בצורה כל כך אלימה, ונותנת לגוף להתגבר, או לפחות לנסות ולהתגבר בכוחות עצמו.

אחרי שנתיים, שכחנו כמה קשה לגדל תינוקת, ורצינו ילד נוסף, כמובן שבניגוד לכל התחזיות, למרות שאין שום בעיה מוגדרת, לא נכנסנו להריון. אחרי שמונה הפריות כושלות, שינוי שם פרטי, מעבר דירה ועבודה חדשה, נכנסנו להריון השני המיוחל. שלושה חודשים אחרי הלידה, שוב אותו הסיפור, איבדתי ראיה בעין שמאל, סטרואידים והכל חוזר חלילה.

היום, אני אמא לשתי בנות מופלאות, הראיה חזרה כמעט לחלוטין, מלבד כמה נקודות מתות

בעין שמאל, אני עייפה קצת יותר מהרגיל (שמעתי את זה מלא מעט אמהות בגינה) נשואה איש היי טק, שעובד לפחות עד 7 וחצי בערב. מהרגע שהוא מגיע הביתה, ייאמר לזכותו, שהוא מאפשר לי לנוח ובהרבה מהמקרים אפילו לישון מוקדם.

למדתי "ליהנות" מהטרשת, כך לדוגמא בטיול משפחתי שעשינו לא מזמן בפריז, לקחתי כיסא גלגלים, כדי לוודא שאוכל לגמוע כמה שיותר מדרכות מבלי להתעייף. כשאני שואלת את עצמי אם מסלול החיים שלי היה נראה אחרת אלמלא המחלה, אני מתוודה שלא, הדבר היחיד שהטרשת לימדה אותי היא להוקיר ולהעריך את מה שיש, לדעת שתמיד יכול להיות גרוע יותר ולדעת שכדאי ואפשר ללכת בין הטרשים, ולגלות שבצדי הדרך יש גם פרחים. 

• יום המודעות לטרשת נפוצה יתקיים ביום ד' ה-29/5/13. בישראל יש כ-5.000 חולי טרשת נפוצה, ומדי שנה מאובחנים כ-80 חולים חדשים. הגיל הממוצע בו מופיעים סימני המחלה הוא 25. מבוגרים וצעירים המאובחנים כחולים במחלה מעדיפים לרוב לשמור על אנונימיות, וכך מתקיימת לה מחלה "ביישנית", דבר שמקשה בסופו של דבר על ניהול החיים. יום המודעות נועד להרחיב את המודעות לנושא ולהציג לקהל הרחב את ההתמודדות עם המחלה.
  

• עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה ובני משפחותיהם הוקמה ב-2006 במטרה להוות כתובת לקבלת תמיכה ומידע בנושא טרשת נפוצה, להעלות את המודעות הציבורית למחלה, לספק לכלל הציבור מידע מהימן ובלתי מאיים על המחלה ודרכי ההתמודדות איתה, להדריך חולים ולסייע להם ולבני משפחותיהם להתמודד עם השלבים השונים של המחלה.