"אבא מת - הכבד שהיה אמור להצילו נרקב באדמה"

"אני כל הזמן חושבת איזה פספוס נוראי זה היה, שאבא שלי היה יכול לחיות אם המשפחה של מי שחתם על כרטיס אדי היתה מאשרת את החתימה ומסכימה לתרום כבד לאבא שלי", מספרת סיגל קרניאלי.

רביב קרניאלי היה בן 55, רוכב אופניים שלא פספס אף מסלול רכיבה, וניהל חיים בריאים ככל האפשר. גם מחלת שחמת הכבד והיצרות דרכי המרה שנתגלו אצלו כ-11 שנים לפני, לא מנעו ממנו את הפעילות הגופניות ממנה נהנה. הוא היה במעקב צמוד וכל שלושה חודשים הגיע לבדיקות בביה"ח בלינסון, ובאופן כללי דאג להשגיח על בריאותו.

• רוצים שכולם ישמעו אתכם? כתבו את דעתכם בפייסבוק שלנו, ואת התגובות הנבחרות נפרסם לכולם
  

"למעשה, רוב חבריו הקרובים", מספרת סיגל, "לא ידעו בכלל על המחלות והיו מופתעים כשהוא אושפז. למעט סחרחורות וחום מדי פעם - משהו ששינה עמוקה וטובה היתה מעבירה, לא היה משהו שהעיד על המחלות והחברים לא ידעו ולא ראו כלום. הוא אף הקפיד על נטילת התרופות ועל בדיקות על מנת לשמור על אורח חיים נורמלי".

לא ויתר על אף מסלול רכיבה - רביב קרניאלי ז"ל

לפני שנתיים, בפורים 2011, אושפז קרניאלי בגלל רמות הומגלובין נמוכות, בביה"ח לא הצליחו למצוא את הדימום הפנימי שגרם להמוגלובין הנמוך והבינו שמדובר בהתקדמות של המחלות. אבל הרופאים ובני המשפחה היו אופטימיים, בעיקר משום שהוא אושפז לשבוע, טופל וחזר לחיים הרגילים כאיש היי-טק שעובד מסביב לשעון.

עוד כתבות בערוץ הבריאות :

• 46 איש קודמו בתור להשתלה בזכות כרטיס אדי  
• "הפכנו טרגדיה לברכה". איבריו של יותם הושתלו ב-5
• נופר תרמה לעילאי מח עצם; "הצלת לי את החיים"
  

"את הרכיבה על האופניים", מספרת סיגל, "גילה לפני שנים רבות, בשבילו זה היה מקום מפלט, והוא נהנה מזה מאד. הוא אפילו תכנן לנסוע לטראנס אלף - תחרות גדולה באלפים - עם חבר קרוב מהרכיבה".

"הוא היה רוכב המון, רכיבות מים אל ים, לאורך שביל ישראל. השתתף בתחרות ים המלח בכל שנה ואפילו לא בשביל התחרות, הוא לא רכב כדי לזכות במדליה אלא כדי ליהנות", היא מספרת. לפני שנתיים הקים קרניאלי, יחד עם חברים קרובים מהרצליה, קבוצת רכיבה לצרכי פטרולים משטרתיים באזור הרצליה ורמת השרון. "הם עברו קורס הכשרה מטעם המשטרה", מספרת סיגל. "היה אפילו טקס וקבלת התואר, וכך בימישי חמישי ושישי הם היו עושים סיורים על אופניים כדי לראות שהכל בסדר".

בינתיים, המשיך קרניאלי בעבודתו היומיומית, ברכיבה על האופניים ובבדיקות החודשיות כדי "להיות עם היד על הדופק", בכל הקשור למחלה. כך שנה שלמה עברה מאז האישפוז האחרון.

"מרגישה שהוא נעלם לי"

"באחת הפעמים", מספרת סיגל, "כשאבא ניגש לבדיקת מעקב שגרתית, הוא שאל את הרופא לגבי השתלה. הוא אמר לו שאם ידוע שבבוא היום הוא יזדקק השתלת כבד, אז למה לא לעשות את זה כשהוא בריא, כדי שיוכל להחלים כמו שצריך. הרופא אמר שגם אם היה רוצה להשתיל הוא עדיין לא במצב להשתלה".

אבל שלושה חודשים אחרי אותה בדיקה שגרתית, החל קרניאלי לחוש ברע. הוא ניגש לקופת החולים לעשות בדיקות דם שגרתיות, וכבר באותו היום התקשרה הרופאה ודרשה שיגש בדחיפות לבית החולים. "הוא כבר היה עם רגל אחת בחוץ", אומרת סיגל. 

הרגיש שהוא בידיים טובות כאן בארץ

ביום העצמאות של השנה שעברה, החליטו בבית החולים לשחרר את קרניאלי הביתה לכמה ימים של חופש. אחרי חודשיים בבית החולים, שמח קרניאלי לצאת ולטעון קצת את המצברים בקרב משפחה וחברים. אבל משהו היה לא בסדר. "חברים באו לבקר ואבא שלי בקושי דיבר", מספרת סיגל. "לא ידענו מה קרה, חשבנו שאולי כל הסיפור הזה של ההשתלה הכניס אותו לדיכאון ואולי זה מה שמשפיע עליו, אבל ממש לא הצלחנו להבין מה קרה".

כשחזרו לבית החולים, להמשך אישפוז, ניגשה אם המשפחה לאחת האחיות וביקשה מהאחיות להגיד לרופאים שיזמינו פסיכולוג שישוחח עם האב, "אמא אמרה שהיא מרגישה שהוא נעלם לה", אומרת סיגל.

בראשון בבבוקר כשהרופאה הקבועה חזרה למחלקה מחופשת החג, היא קראה למשפחה והסבירה שלא מדובר בדיכאון. "התברר שהמחלה מתגברת והרעלים מתחילים לעלות למוח, זה מה שפגם ביכולת הדיבור שלו", מספרת סיגל. "בעצם אותו אבא שאני מכירה, שהיה יועץ בתחום ההיי-טק, זה שכולם באים להתייעץ איתו בכל תחום, הפך לבן אדם שלא יכול לדבר, וזה הלך והחמיר עד כדי כך שהוא לא יכול היה מהמיטה".

המשפחה המשיכה להמתין למציאת תורם, בינתיים נתגלה למשפחה שבשל שינוי באחד הפרמטרים הרפואיים של האב, הוא ירד מהמקום הראשון לשני - "לעיתים, כשהמחלה מחמירה", מסבירה סיגל, "חלק מהנתונים משתפרים. במקרים של מחלות כבד הגוף מייצר נוזלים ויש צורך בניקוזם משום שהם יוצרים נפחיות בבטן. אצל אבא שלי הבטן לא התנפחה למרות שהמחלה החמירה, ובגלל המדד שקשור בניקוז הנוזלים, הורידו אותו למקום השני". 

בשלב מסוים נמצא תורם והכבד הועבר לחולה במקום הראשון, מה שהעלה את קרניאלי למקום הראשון,

וכעבור זמן קצר נמצא תורם אחר - אדם שחתם כבר בשנת 1986 על כרטיס אדי ונמצא מתאים. אבל, המשפחה של אותו תורם החליטה לסרב.

"אותו כבד היה אמור להגיע אל אבא שלי", אומרת סיגל. "התורם היה חתום על אדי משנת 1986, הרבה לפני כל החוקים שמדברים על קידום השתלות. כלומר, הוא חתם אך ורק בגלל שהוא רצה לתרום איברים והמשפחה שלו החליטה לסרב".

"בדיעבד, רוב הסיכויים מראים שאם המשפחה לא היתה מסרבת, אבא שלי היה חי", אומרת סיגל בכאב. "הסיבה לסירוב לא הוסברה מעולם, הם סירבו מטעמים אישיים. מצד אחד, אני יכולה להבין את הסירוב, ומצד שני, אלו איברים שבסופו של דבר נרקבים באדמה והם היו יכולים להשאיר את אבא שלי בחיים".

ב-21.5, אחרי שלושה חודשים של המתנה לתורם מתאים, נמצא הכבד, אבל מצבו של קרניאלי היה קשה. הוא עבר את ניתוח ההשתלה ואחריו הועבר למחלקת טיפוץ נמרץ, שם עבר עוד שלושה ניתוחים במטרה להציל את חייו. אחרי 10 ימים של מאבק, הוא נפטר. 

"ביום ההשתלה", מספרת סיגל, "ישבנו כל המשפחה המורחבת - אח של אבא שלי ובת דודה שלי וגיסתי ואחים ואחיות - וכולנו חתמנו על הכרטיס, עוד לפני שקרה משהו רע, כשעוד חשבנו שהכל בסדר. ידענו כמה החתימה הזו חשובה ועד כמה זה באמת מציל חיים ומשפחות".

המשפחה המורחבת - כולם חתמו על אדי ביום ההשתלה

"אבא שלי השאר אחריו ילד בן 17, ילדה בת 21 וילד בן 32. הוא לא יראה את הנכדים שיוולדו לו, הוא כבר לא יעשה תכניות לחיים, והכבד שהיה יכול להציל אותו, נרקב באדמה - איזה פספוס נוראי זה", היא אומרת. "אני לפחות שמחה שהיינו פה, בארץ, שכולם היו איתו וראו אותו בפעם האחרונה".

עכשיו, כשהם מציינים שנה למותו של האב, הם יוצאים למסע אופניים במסלול שהוא הכי אהב - "מסלול קליל, לא רק למקצוענים ולכל מי שרוצה", אומרת סיגל. אבל המטרה העיקרית היא חתימות נוספות על כרטיס אדי בעמדה שתוצב בתחילת המסלול.

"המטרה היא להעלות את המודעות לתרומת איברים, שאנשים יבינו כמה זה חשוב, משום שזה יכול לקרות לכל אחד. אנחנו חווים תחושת פספוס ענקית, אבל אולי בעזרת המסע הזה נצליח להציל חיים של אנשים אחרים".