הכאב איתך 24 שעות ביממה. לחיות עם פיברומיאלגיה

השעה שלוש לפנות בוקר, לילה קריר ונעים בחוץ, כולם בבית ישנים ואני ער, מתהפך במיטה מאז השעה אחת, בייסורי תופת. כן, אני כבר יודע, היום יהיה עוד יום של "חופשת" מחלה. חבריי הטובים, דוברי ועדות הכנסת ועורכת אתר הכנסת, יעברו עוד יום חשוב של הכנה לקראת שבוע, בדרך כלל מעניין וסוער, ואני אחפש את המזור לכאביי.

• רוצים שכולם ישמעו אתכם? כתבו את דעתכם בפייסבוק שלנו ואת התגובות הנבחרות נפרסם לכולם
  

זה הזמן לספר לכם שאני חולה במחלה כרונית שנקראת פיברומיאלגיה, או בשמה העברי "דאבת השרירים". ביום טוב, תראו אותי מחייך אליכם במסדרונות הכנסת, מתעד בצילום וכתיבה תזזיתיים את הדיונים המורכבים בוועדות הכנסת או במליאה. בקיצור, "מתזז" מבוקר עד ערב, כדי שהכנסת תהיה עבורכם, כלל האזרחים המתעניינים, יותר שקופה, יותר נגישה ויותר מובנת.

עוד על פיברומיאלגיה

• פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית
• תשישות כרונית: לא מחלה של עצלנים. 10 עובדות
• עייפה עד כאב: ההתמודדות של סמדר עם תשישות כרונית
  

את הכאב שלי לא תראו. הוא כאב בלתי נראה. הוא גם כאב שלא ניתן למדידה. אבל אגלה לכם שלמרות חיוכיי (כי אני אדם אופטימי) רוב היום אני מסתובב בכנסת עם כאבים דמויי שפעת, כאבים מפושטים בשרירים ובפרקים שבסוף יום העבודה (שתמיד יתחיל אצלי בשעה 04:30 ולעיתים עלול להסתיים בשעה 00:30) יגרמו לי פשוט "להישפך" למיטה, לא פעם ללא שנכנס דבר לפי לארוחת ערב.

כן, זה היה תיאור של יום טוב. גם ב"ימים טובים" אני "נשפך" למיטה כי גם ביום עבודה רגיל, אני נזקק לכ-200% השקעת אנרגיה במאמץ פיזי ונפשי כדי להגיע ל- 100% תפוקת עבודה של אדם רגיל. כן, זה תיאור עדין ל"יום טוב" של חולה פיברומיאלגיה אגב, יש חולים קשים שהפסיקו כלל לעבוד או איבדו את עסקיהם עקב היעדר מוחלט של "ימים טובים".

ד"ר שמואל חן. "מחכה לימים "הטובים" כדי להמשיך(צילום: יריב כץ)

"מתעורר כל בוקר עם כאבים"

האינדיקציה הראשונה ש"משהו לא בסדר" אצלי, היו "הימים הרעים". זה התחיל אצלי לפני קצת פחות משנתיים. בכל בוקר (או לילה) הייתי מתעורר עם תסמינים מוזרים של כאבים במקומות שונים, בעצמה משתנה, גרד מוזר שלא נפסק מיד, נפיחויות במפרקים וכאבי חזה שתקפו אותי לא רק בבוקר אלא גם בזמן העבודה.

ערב אחד, לאחר בילוי ליל חנוכה נהדר עם המשפחה המורחבת, סופגניות, לביבות ואור נרות החנוכה, עשינו את דרכנו, בעיצומו של ליל חורף סוער, זוגתי ואני, לגבעת שמואל כדי להחזיר אחיין לביתו. כאבי התופת שלפתו לפתע את חזי לא הותירו אצלי מקום לספק. חייבים להתקשר ל"מוקד כללית" ולקבל הפנייה דחופה לבית החולים הקרוב, בילינסון.

לאחר יומיים של אשפוז ובדיקות הודיעו לי הרופאים שהכאב לא נגרם כלל מבעיות לב, העניין לא ברור ואני מוחזר למעקב אצל רופאת המשפחה שלי (שהיא, אגב, נהדרת מבחינה אנושית ומקצועית מאד). ימים אחדים לאחר מכן התעוררתי בצווחות אימים בתחושה שמישהו מגהץ, כן מה שקראתם הוא נכון, התחושה הייתה שמישהו מגהץ לי את הירך.

לאחר עוד כמה לילות של "גיהוצים" החלטתי שכנראה "משהו מאד לא בסדר". זה היה השלב שבו רופאת המשפחה שלי, "השביתה אותי" לשבועיים של סדרת בדיקות ארוכה ומתישה (לא אלאה בפרטים) שמטרתה לשלול כל מחלה מוכרת, כי פיברומיאלגיה אינה ניתנת לאבחון חיובי אלא מאובחנת על דרך השלילה.

לאחר מכן, יחד עם חכמתה הטובה והאינטואיטיבית של זוגתי העלתה רופאת המשפחה שלי את האפשרות שאני חולה במחלה הכרונית, פיברומיאלגיה, דבר שאכן אובחן מספר שבועות מאוחר יותר על ידי מנהל מרפאת פיברומיאלגיה בבית החולים איכילוב, ד"ר יעקב אבלין.

מחלה הזוכה לזלזול מצד אנשי המקצוע

למזלי, בורכתי באנשי מקצוע קשובים ופתוחים ובת זוג עם חכמה ואינטואיציה מפותחים. זאת בניגוד לחולי פיברומיאלגיה אחרים שחווים זלזול מצד אנשי המקצוע ומצד משפחתם ונזקקים לשנים רבות עד לאבחון המלא והמדויק.

חייהם של חולי פיברומיאלגיה אינם חיים. המקום לא יספיק כדי לתאר לכם את מספר לילות השבת בהם "נשפכתי" למיטה כואב ותשוש מכאבים ללא תפילת שבת, קידוש וסעודת שבת משפחתית.

גם את ליל הסדר האחרון ביליתי בבית החולים לאחר שלושה ימים של ייסורי תופת. בבית נשארה משפחה מוטרפת מדאגה שלא יכלה לדעת מה קורה איתי עד לצאת החג. אי אפשר לתאר את עגמת הנפש המשפחתית והזוגית הנובעות ממחלה זו. רבים מהחולות והחולים (כמוני) נזקקים לטיפול משפחתי וזוגי כדי ללמוד להתמודד יחד עם מחלה נוראית זו.

מהו הטיפול המומלץ?

האם יש מזור למחלה? ובכן, כאמור, זוהי מחלה כרונית שפירושה "חבר (או חברה), זה מה יש! תתחיל ללמוד להתמודד עם זה!". אגב, 95% מהחולים הן דווקא חולות ומעריכים כי 2-4% מהאוכלוסייה סובלים ממחלה זו. אנו מדברים אפוא, על סדרי גודל של 160,000-240,000 חולים שרובם אינם מאובחנים.

אין מזור למחלה זו, אך יש דרכים להתמודדות אתה, הכוללות שילוב של טיפול תרופתי, פעילות אירובית מתונה וטיפולים נוספים כגון: טיפול קוגניטיבי התנהגותי, טאי צ'י/צ'י קונג, הידרותרפיה ועוד טיפולים אלטרנטיביים שונים.

כבר חמש בבוקר. איני ער לחינם. זו אחת ההפרעות של פיברומיאלגיה. הפרעות שינה שגורמות לתשישות. ביום טוב, הייתי יוצא לעבודתי בכנסת בעוד כשעה וחצי.

משמעות הדבר שבימי שני ושלישי כשהעבודה בכנסת מתחילה בשמונה בבוקר והמליאה מתחילה את דיוניה בשעה 16:00, יומי יתחיל בשעה 03:00 ויסתיים בשעה 22:00 בהישפכות למיטה (חישבתם נכון! יום עבודה של 19 שעות מרגע ההתעוררות ועד לשינה שאולי תרגיע במעט את כאבי השפעת המתמידים). היום הוא "יום רע". רוב השבת הייתי "שפוך" במיטה ושוב, גם את ליל שבת המשפחה עשתה בלעדיי.

היום הבינלאומי למודעות

היום (ג') - החל מהשעה 16:00 תציין מליאת הכנסת, לראשונה, את היום הבין-לאומי למודעות לפיברומיאלגיה. את היום המיוחד הזה, יזם חבר הכנסת ד"ר עפו אגברייה (רופא כירורג בהשכלתו) יחד עם עמותת אס"ף, המאגדת את חולי הפיברומיאלגיה ואת החולים במחלת התשישות הכרונית, שתי "מחלות אחיות".

כאן גם המקום להודות ליו"ר הכנסת, יואל יולי אדלשטיין, שהסכים לציין את היום המיוחד הזה. לבטח תשאלו – "מדוע יש צורך ביום מודעות שכזה?" התשובה מורכבת אך גם פשוטה. פשוטה – כי רבים אינם מכירים את המחלה ואת השלכותיה המשפחתיות, החברתיות והכלכליות.

מורכבת – כי גם הממסד הרפואי והרשויות עדיין אינן מעניקות למחלה זו את היחס הראוי. ישנם רופאים שאינם מכירים את המחלה או מסרבים להכיר בקיומה. הממסד, מצדו, אינו מקל על החולים הנדרשים לתרופות וטיפולים שאינם כלולים בסל הבריאות. הביטוח הלאומי, לא קבע עדיין קריטריונים ברורים לקביעת נכות למחלה זו ורק מסתמך על ה"מראה התפקודי" של החולה.

 "אה, אתה עובד? יש לך משכורת? נו, באמת. אז מה אתה מתלונן?". אף אחד לא מתייחס לעובדה שמרגע שמתבררת העובדה העגומה שאדם חולה בפיברומיאלגיה, הוצאותיו החודשיות גדלות באלפי שקלים (אצלי, לדוגמא, עלות הטיפול במחלה הינה כאלפיים שקלים בחודש).

גם מי שאינו תובע קצבת נכות אלא הקלה באחוזי מיסוי (מס הכנסה) ימצא את עצמו בקשיים רבים מול הממסד. אנו, החולים בפיברומיאלגיה, מקווים שהדיון במליאת הכנסת יביא לדיון מעמיק בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת וכי הממסד ישנה את יחסו למחלה זו. אולי סוף-סוף מישהו יראה את הכאב הבלתי נראה שלנו!