מכיסא הגלגלים - שי מארגן מירוץ למען חולי ALS
מחר ייערך מירוץ למען מציאת תרופה למחלת ה-ALS. מארגן המירוץ, שי ראשוני חולה ALS בעצמו: "אני מאמין שהתרופה תמצא ותעזור לאחרים שכרגע עוד לא חולים וכאלה שעוד לא נולדו"
מירוץ למען מציאת תרופת למחלת ה-ALS (מחלת ניוון שרירים מתקדמת) ייערך מחר (ה') ה-20 ביוני 2013, ברמת השרון. המירוץ שייערך בחסות העמותת ישראלס ופרס לחיים, נערך כבר השנה השנייה ברציפות וצפויים להשתתף בו כ-1,500 איש.
- עדכונים נוספים בעמוד הפייסבוק של ynet
מפיק המירוץ, שי ראשוני, חולה ALS בעצמו אומר: "אנחנו רוצים שמציאת התרופה למחלת חשוכת המרפא הזו, תהיה שמחה. אנחנו רוצים שהמירוץ יהיה הפנינג לכל מי שרוצה לבוא ולהשתתף, לא מדובר פה בתחרות, זה מירוץ של תקווה".
עוד כתבות
- פריצת דרך ב- ALS בזכות פרס של עמותה ישראלית
ראשוני בן ה-47 חלה במחלה לפני כשנתיים. תוך שנתיים בלבד מאתלט מצטיין, אלוף משנה ואיש ברזל, הוא הפך להיות משותק לחלוטין, מוזן בצינורית הזנה ומסוגל להניע מעט (בינתיים, כך לדבריו) את שרירי העיניים ולדבר. ובכל זאת, המחלה לא עוצרת בעדו מ"לחיות חיים מלאים".
הוא מוסיף: "בשנה האחרונה הספקתי, בין השאר, לטייל עם משפחתי בהימלאיה ובספארי בטנזניה, לצלול בריף הדולפינים באילת, לשרת במילואים, ולראות את חזון אירועי האופניים שלי - " גרנד פונדו" הולך ומתגשם.
1000 ימים של חסד
ראשוני אומר: "לחולי ALS (מחלת ניוון עצבי שהיא כיום מחלה יתומה) יש בממוצע 1000 ימים לחיות. היא גורמת למוח לחדול לשלוט על השרירים, זאת למרות שהמוח עצמו נשאר צלול ושלם לחלוטין. לא ידוע מה גורם למחלה ואין לה תרופה אבל עובדים על מחקר במרץ".
"רק בארץ יש 30 מעבדות שחוקרות את המחלה ואני באופן אישי זכיתי לעבור טיפול ניסיוני במסגרת מחקר בתאי גזע, שלצערי לא הצליח. אני יודע שחלה התקדמות משמעותית אבל לי זה כבר לא ישנה. כרגע, אני פשוט ממצה כל יום עד תומו. אני מאמין שהתרופה תמצא ותעזור לאחרים שכרגע עוד לא חולים וכאלה שעוד לא נולדו".
רוצים לרוץ למען מציאת תרופה?
18:00 כינוס והפנינג למשפחות
19:00 זינוקים לשני מקצים: 2 ק"מ ו 4.2 ק"מ
מיקום : רמת השרון, גינת התעופה (פינת רחובות השרף והלבונה)
לפרטים והרשמה
לפנייה לכתב/ת 
