"החלום היחיד שלנו הוא שהילדים יקברו אותנו"

"מה החלום שלנו? אם אפשר לקרוא לזה חלום, אנחנו רוצים שכאשר נהיה בני 80, אולי 85, הילדים האלה ייקברו אותנו. האם זו בקשה גדולה מדי?". שני המשפטים הללו אולי מבהירים יותר מכל את מה שעובר על דניאלה ומשה (השמות בדויים. השמות המלאים שמורים במערכת) מחיפה, הורים לשני ילדים, בן שלוש ובת שנה וחצי, הלוקים ב-CF.

עוד כתבות ועדכונים בפייסבוק של ynet 

בציבור היהודי-חילוני בישראל יש משפחות רבות שבהן יש ילד אחד החולה ב-CF, מחלה תורשתית קשה הגורמת להצטברות נוזלים בריאות וגורמת למוות, אך המשפחה של משה ודניאלה היא היחידה שבה שני ילדים חולים.

"כאשר ילד אחד חולה בתסמונת, זו בעיה קשה ועבודה קשה להורים. אך כאשר מדובר בשני ילדים, זו משרה מלאה. בלי שום הפוגה. בלי הפסקה", נותן משה הצצה למה שעובר על רעייתו ועליו בטיפול בשני ילדיהם. "אם אני לא אטפל בילדים שלי כמו שצריך, אתחזק אותם, כפי שמגדירים זאת במערכת הרפואית, השלב הבא יהיה אשפוז נוסף בבית חולים".

לחיות עם סיסטיק פיברוזיס:

בסך הכל רוצה לנשום חופשי. טור של חולה CF

מנסה להיות חזקה: ליאור בת ה-12 חולה ב-CF 

אם חולה ב-CF: "אני בוחרת בין טיפול בילד לביני"

ולצערם, את בית החולים הם מכירים מאוד מקרוב. למרות הטיפול המסור שהו בו שני הילדים בשנת 2012 לא פחות מ-28 ימים.

בני הזוג עם ילדיהם. משרה מלאה - ללא הפוגה(צילום: אבישג שאר-ישוב)

לאחרונה הגישו ההורים תביעה על רשלנות רפואית כנגד קופת החולים "מכבי", שלטענתם כשלה משום שלא דאגה שייבדקו בזמן על מנת לקבוע אם הם נשאים של הגן הגורם למחלה הקטלנית. מהתביעה שהגיש עו"ד אבי שמואלי, עולה כי למרות ששנתיים קודם לכן כבר הוכנסה לסל הבריאות הבדיקה הגנטית לאיתור נשאות ל-CF, בני הזוג לא הופנו לעבור אותה, מה שיכול היה למנוע את המצב בו הם חיים כיום.

16 כדורים ביום - לכל ילד

CF (סיסטיק פיברוזיס) היא מחלה הבאה לידי ביטוי בעיקר בריאות, שם מתפתחת ליחה כבדה המקשה על העברת חמצן וגורמת לזיהומים קשים. מערכת העיכול גם היא לא מתפקדת כשורה, ולכן המזון כמעט ואינו מתעכל. במקרים רבים סובלים ילדים חולי CF מתת תזונה, ולכן הם אוכלים לרוב מזון שומני, על מנת למלא לפחות חלק מצריכת הקלוריות. "הם אוכלים כל מה שלנו אסור", מתאר א', "בצקים, פיצות ובורקס, ובנוסף מקבלים מזון מועשר מיוחד לחולי CF. אחרי הביקור החודשי בבית המרקחת אנחנו חוזרים הביתה כמו אחרי מסע קניות".

פינת המשחקים. גם משאפים הופכים לצעצוע(צילום: אבישג שאר ישוב)

ירין, בנם הבכור המשותף של בני הזוג (לשניים ילדים מנישואים קודמים), כמעט בן שלוש. המחלה אינה משפיעה על יכולותיו הקוגניטיביות או על המראה החיצוני, והוא ואחותו הקטנה, שני בת השנה וחצי, מתרוצצים ומשתוללים ברחבי הבית כמו כל ילד בגילם. אלמלא ציוד האינהלציה הגודש את הסלון והארונות מלאי התרופות במטבח אפשר היה לחשוב שמדובר בבית "רגיל".

אך, כאמור, המרחק בין בית המשפחה לבין בית רגיל גדול מאוד. סדר היום המשפחתי סובב את הילדים ואת המחלה. כבר בשעה שש בבוקר, כשההורים והילדים מתעוררים משנתם, מתחיל הטיפול התרופתי. השניים מקבלים כדור "לוסק" שנועד להפחית את חומציות הקיבה. רק חצי שעה לאחר מכן הם יכולים לגשת לאכול, אך גם אז (כמו בכל ארוחה או חטיף אותו הם אוכלים) הם צריכים ליטול שתי קפסולות של קראון (Creon), אנזימים שמחליפים את אנזימי הלבלב שאינם מופרשים. ירין מקבל כבר קרוב ל-16 כמוסות כאלה ביום. כאשר יתבגר הוא צפוי לבלוע לא פחות מ-60 כמוסות אנזימים ביום.

את שגרת הבוקר משלימים באינהלציות ושאיפות ממשאפים, וסמוך לשעה 8:30 הם יוצאים מהבית. ירין כבר הולך לגן ושני נשארת עם המטפלת. אך היציאה מהבית מתרחשת רק בימים "טובים". קרוב ל-40% מהזמן נאלצים בני הזוג להיעדר מהעבודה בגלל אשפוזים, בדיקות וטיפולים.

בשעות אחר הצהריים, כשהילדים חוזרים הביתה, סובב אורח החיים המשפחתי במשך שעות ארוכות סביב המשך הטיפולים. מדי יום זוכה כל אחד מהילדים גם לפיזיותרפיה, שמטרתה שחרור הליחה שמצטברת על דפנות הריאה. "אני אחראית על הפיזיותרפיה ומשה על האינפלציות והמשאפים", מספרת דניאלה. "למדתי איך לעשות את זה, אבל עדיין זה לא פשוט להשכיב את י' על הצד ולעשות לה 'קלאפים' על הגב בלי שהיא תזוז או תפריע".

"אנחנו מנסים לגדל ילדים רגילים ושובבים"

החשש הגדול של ההורים הוא מפני חיידקים אלימים ש"מנצלים" את הכיח המצטבר בריאות, מתרבים ומסכנים את חיי הילדים. "כל שיעול מקפיץ אותנו, שרק לא יתפתח למשהו מסוכן. זה עלול להיות הסימן לאיזה חיידק", אומרת דניאלה. "ירין היה מאושפז בגלל וירוס ורזה קילו וחצי. זה פשוט היה סיוט. בפעם אחרת הוא לקה בחיידק קטלני ועבר טיפול אנטיביוטי ממש זוועתי. לצערי אלה דברים שחוזרים על עצמם פעם אחרי פעם".

אך הטיפול האינטנסיבי בילדים גורם לא רק לחששות, אלא גם לקושי כלכלי עצום. דניאלה הפסיקה לעבוד בתפקיד ניהולי, ורק לאחרונה חזרה לעבודה בחצי משרה כמזכירה. משה, שהיה מנהל עסק גדול בתחום מכירות הרכב, נאלץ להתפטר והקים עסק עצמאי קטן. ההכנסות, כצפוי, קטנו מאוד - בעוד ההוצאות רק גדלות. על תרופות יקרות, שאינן כלולות בסל למרות שיעילותן הוכחה בטיפול במוטציות הספציפיות של הילדי, הם יכולים רק לחלום, כהגדרתם. מדובר בתרופות שעלותן בין 4,000 ל-20 אלף דולרים בחודש.

אך למרות הקשיים, בבית המשפחה אין תחוש של עצב. "למרות הקושי וכל העבודה הזו אנחנו מנסים לייצר שגרת חיים. לגדל ילדים שמחים, רגילים ושובבים", אומר משה.

כאמור, לאחרונה הגישו בני הזוג תביעה אזרחית לבית המשפט המחוזי בפתח תקווה, על סך יותר מ-2.5 מיליון שקלים, כנגד קופת חולים מכבי, שבה היו מטופלים בעת ההיריון. מהתביעה, עולה כי כבר בחודש יולי 2007 נכנסה לסל הבריאות בדיקת סקר שאמורה לאתר את הגן הגורם למחלה. שנתיים לאחר מכן נכנסה דניאלה להריון, אולם הרופא שטיפל בה לא הפנה אותה לבדיקה, למרות שלטענתם ידע כי לא נבדקה מעולם.

יתרה מכך, בשל גילה עברה דניאלה בדיקת מי שפיר, שניתן היה לקבוע באמצעותה גם את נוכחות הגן המחולל את ה-CF, אולם גם בדיקה זו לא נערכה.

עוד עולה מהתביעה כי במהלך השנים ביקרה דניאלה במרפאתו של הרופא מספר רב של פעמים, אולם הוא מעולם לא טרח לשלוח אותה להיבדק, גם לא בהריון השני. בתביעה מציינים בני הזוג שגם לקראת סיומו של ההריון השני, כשהייתה דניאלה בשבוע ה-35, בעת שירין אובחן כחולה ב-CF, לא שלח אותה הרופא לבדיקות. בתביעה נטען כי בשלב זה אמר ש"אין מה לעשות. צריך להמתין עד שהתינוקת תיוולד".

עו"ד שמואלי מציין בתביעה כי במהלך שני ההריונות השתמש הרופא בטופס מעקב מיושן ולא עדכני, שלא כלל התייחסות לבדיקה לגילוי CF. התביעה מייחסת לקופה "הולדה בעוולה" והתובעים טוענים כי לו פעלה כנדרש היו ההורים מאותרים עוד לפני ההריון כנושאי הגן. גם בהמשך, הם טוענים, ניתן היה להפסיק את ההריון לו הייתה המחלה מאובחנת בבדיקות מי השפיר.

מקופת החולים "מכבי" נמסר: "מדובר במקרה מצער. נעביר את התייחסותנו לבית המשפט".