מדריך: הזכויות וההטבות של חולי סרטן בטיפולים

מטופל אונקולוגי? אולי מי מבני המשפחה שלך עובר בימים אלו טיפולים? התמודדות עם מחלת הסרטן היא קשה ומורכבת, פיזית ונפשית. לעיתים קרובות המטופלים אינם מודעים למכלול הזכויות הרפואיות והסוציאליות המגיעות להם.

'שבוע זכויות החולה האונקולוגי' של האגודה לזכויות החולה והאגודה למלחמה בסרטן שיצוין השבוע בערוץ הבריאות של ynetיסייע לכם לקבל מידע מקיף ועדכני ולמצות את הזכויות הנלוות לטיפול האונקולוגי.

• את אפליקציית הבריאות לסמארטפון כבר הורדת? הורידו לאייפון או לאנדרואיד 
  

במהלך השבוע ישודרו ראיונות ויתפרסמו כתבות על הזכות למידע רפואי ולטיפולים, חידושים בטיפול בסרטן, הזכויות בביטוח לאומי ובקופות החולים. הפעילות באדיבות חברות התרופות סאנופי ומרק סרונו.

ידע הוא כוח, על כך אין ויכוח. ככל שאנו יודעים יותר, יכולתנו להיות מעורבים ולהשפיע גוברת. בכל תחום בחיים, ובפרט כשהדבר נוגע לבריאותנו. 

ככל שנדע יותר על מצבנו הבריאותי ועל הטיפולים האפשריים, נוכל להיאבק במחלה טוב יותר, בשלבים מוקדמים יותר, ובאמצעים היעילים ביותר.

עוד כתבות

• חולה סרטן? כל הזכויות הרפואיות המגיעות לך
• אובחנתם עם סרטן? מה צריך לשאול את הרופא
  

זכותנו כחולים לקבל את מלוא המידע על מצבנו הרפואי, על בדיקות הקיימות, ועל הטיפולים המתאימים לנו, מעוגנת בחוק זכויות החולה.

מכוח אותה זכות, נגזרת חובת אנשי הסגל הרפואי להסביר לנו על מצבנו הרפואי, על הבדיקות והטיפולים הרפואיים המתאימים לנו, הסיכונים ותופעות הלוואי הכרוכים בהם, וסיכויי הצלחתם.

על הרופאים להסביר לנו גם על האפשרות של אי טיפול. אם מדובר בטיפול חדשני, על פי החוק על הרופא להסביר גם עובדה זו.

להגיע לפגישה עם הרופא מוכנים

זכותנו כמטופלים לקבל הסבר גם על טיפולים שאינם נכללים בסל הבריאות, ולפיכך המדינה אינה מסבסדת אותם. ומה אם הרופא סבור כי המטופל אינו מסוגל לשלם את עלות הטיפול? על הרופא לציין בפני המטופל את מלוא האפשרויות הטיפוליות העומדות בפניו, גם אם הטיפול אינו כלול בסל הבריאות.

הרופא אינו יכול לסנן מידע עבור המטופל רק בגלל שהוא סבור כי המטופל לא יוכל לשאת בעלות הטיפול. המטופל, ורק הוא, יחליט האם הוא מעוניין לקבל את הטיפול ולשאת בעלותו. חובתו של הרופא לתת לו את כל המידע, על מנת שהוא יוכל לקבל את ההחלטה המושכלת מתוך הבנה ולאחר שיקול דעת.

למרבה הצער, ולמרות שהחובה להסביר מעוגנת בחוק זכויות החולה, לא תמיד אנו כמטופלים מקבלים את מלוא ההסברים מהרופא. הרופאים עסוקים, לא תמיד הם חושבים על הכל, והזמן המוקדש לכל חולה וחולה קצוב.

משכך, כאשר אנו מגיעים לפגישה עם הרופא, מומלץ כי נגיע מוכנים. כדאי להכין לפני המפגש עם הרופא רשימה של שאלות עליהן נרצה לקבל תשובה.

כדאי לקרוא על המחלה באינטרנט, במקורות מידע מוסמכים ואמינים, או להתייעץ עם רופא המשפחה. כך נוכל להפיק מהמפגש עם הרופא את התועלת המקסימלית, ונבטיח ככל שאפשר כי נקבל את מלוא המידע הדרוש לנו לצורך ההתמודדות עם המחלה.

טיפול ממוקד באופן אישי

כך למשל, חשוב לשאול את הרופא כבר בשלב מוקדם אילו בדיקות כדאי שנבצע. כידוע, הטיפול בסרטן הופך בשנים האחרונות להיות ממוקד ומותאם באופן אישי למטופל.

הדרך להתאמת הטיפולים תלויה בשורה ארוכה של בדיקות, אותן כדאי לבצע בשלב המוקדם ביותר האפשרי. בחלק ממחלות הסרטן ישנן בדיקות של סמנים (מרקרים) גנטים שבהתאם לתוצאות הבדיקה, מאפשרות להתאים למטופל טיפול מותאם ויעיל יותר. ויעיל יותר.

לעתים הבדיקה מתבצעת בסמוך לאבחנה הראשונית ולעתים יש לבצע אותה רק כאשר מופיעה מחלה גרורתית. לכן חשוב שהרופא יסביר את משמעותן ואת השפעתן על בחירת מסלול הטיפול.

כדאי לשאול את הרופא לגבי התרופות אשר יכולות להתאים למחלה. עולם התרופות מתקדם ומתפתח כל הזמן. תהליכי פיתוח התרופות אורכים שנים רבות.

לעתים ישנה תרופה בפיתוח, שיכולה להיות יעילה למחלה, אך מטעמים כאלו ואחרים היא לא נכללה בסל הבריאות. זכותו של המטופל לקבל את המידע גם עליה, ולהחליט האם הוא מעונין ליטול אותה על חשבונו.

קבלת תרופות מחו"ל

חשוב לדעת כי ניתן לקבל מרשם גם לתרופות שאינן רשומות בישראל, אלא במדינות אחרות. רופא יכול למלא טופס המוכר בתור "29ג'", שהינו מעין מרשם מיוחד הדורש אישור של הרוקח המחוזי ושל משרד הבריאות, ואז ניתן לייבא לארץ גם תרופות המשווקות רק בחו"ל לצורך אותה מחלה ממנה סובל המטופל. כדאי לפיכך לשאול באופן מכוון את הרופא גם לגבי אפשרות כזו.

תרופות מצילות חיים שלא כלולות בסל הבריאות – במספר פסקי דין, קבע בית המשפט כי במקרים מסוימים, קופת החולים חייבת לספק למטופלים תרופה שהוכח כי היא מצילת חיים, גם אם התרופה אינה כלולה בסל הבריאות. אומנם מדובר על מקרים חריגים, אבל מומלץ להתייעץ עם עו"ד בעת הצורך.

בתחום האונקולוגיה נערכים מחקרים רפואיים כל הזמן לבדיקת יעילותם של טיפולים חדשים, שעשויים להתגלות כיעילים ביותר. מומלץ לשאול את הרופא האם ידוע לו על קיומו של מחקר בתחום הרלבנטי, ועל אפשרות להצטרף למחקר כזה, עם כל ההשלכות שעלולות להיות על תהליך הטיפול, תופעות הלוואי וכו'.

כמו כן ניתן למצוא רשימה של המחקרים הקליניים המבוצעים במרכזים האונקולוגים השונים במרכז המידע של האגודה למלחמה בסרטן ובאתר האינטרנט שלה.

חוות דעת שנייה

חוק זכויות החולה דן גם בזכות לקבל חוות דעת שנייה, ובחובתו של הרופא המטפל לשתף פעולה עם החולה בקשר להגשמת זכות זו.

בכל מקרה בו המטופל חש כי לא קיבל את מלוא המידע, או בכל מצב בו הוא חפץ להתייעץ עם רופא נוסף, מוקנית לו זכות שבחוק לקבל חוות דעת מגורם רפואי נוסף. לפיכך, מומלץ בכל מקרה בו הינכם עומדים לפני צומת טיפולית חשובה או בכלל, לפנות לקבל חוות דעת רפואית נוספת.

זכרו, המדובר לעיתים בנושאים של חיים ומוות. כדאי לפנות לקבל חוות דעת נוספת ממומחה שאינו עובד במוסד הרפואי בו אתם מטופלים, אלא ממוסד רפואי אחר.

בעת הפנייה אל המומחה הרפואי כדאי להציג בפניו את מלוא התיעוד הרפואי הרלוונטי. חוק זכויות החולה קובע כי התיק הרפואי והמידע הרפואי שבו שייך למטופל, והמוסד הרפואי שומר אותו עבורו.

לפיכך, זכותכם לקבל מהמוסד הרפואי העתק של הרשומה הרפואית שלכם, תוך זמן סביר ועבור תשלום הקבוע בחוק. אל תהססו לפנות לקבל העתק של התיק הרפואי לפני שאתם פונים לקבל חוות דעת נוספת באשר למצבכם ולאפשרויות הטיפול בכם.

הכותבת היא ד"ר לרפואה, האגודה לזכויות החולה