אובחנתם עם סרטן? מה צריך לשאול את הרופא
האבחנה ללוקים במחלת הסרטן הופכת את עולמם וחושפת אותם לעולם של ידע עצום ומפחיד. מדריך מפורט לשאלות שצריך לשאול את הרופאים במהלך ההתמודדות עם המחלה. כתבה בסדרת שבוע זכויות החולה האונקולוגי ב-ynet
האבחנה הראשונית של המחלה שואבת את החולה ובני משפחתו למציאות חדשה וזרה. המאבק החדש שמטרתו התמודדות עם מחלת הסרטן, חושף את החולה לעולם חדש של מושגים ומידע.
בנוסף להתמודדות עם חרדה, עם ההשפעות הפיזיות והקליניות ועם תופעות הלוואי של הטיפול, הוא נאלץ ללמוד ולדעת על מושגים רפואיים ותקנות ביורוקרטיות.
עוד כתבות
- חולה סרטן? כל הזכויות הרפואיות המגיעות לך
כל חולה מתמודד עם המחלה באופן שונה. ישנם חולים "שמעדיפים לא לדעת", אלה שמגיעים לטיפול ומבצעים את הנחיות הצוות המטפל, אבל לא מעוניינים במידע.
ידע זה כוח
רוב החולים רוצים להיות מעורבים, רוצים לדעת ולהיות שותפים. היכולת לקחת חלק בקבלת ההחלטות תלויה בידע ובמידע. אין ספק שידע הוא כוח.
ידע מאפשר לחולה לקבל החלטות באופן עצמאי, בד בבד עם המלצות הצוות המטפל. ידע מאפשר לחולה לעזור לצוות לחשוב מחוץ לקופסה, ולהתאים את מהלך הטיפול למאפיינים האישיים של החולה האינדיבידואל.
באתר האגודה למלחמה בסרטן מידע רב, מקיף ומהימן אודות מחלות הסרטן השונות, הטיפולים והבדיקות, מידע על תרופות, פורומים מקצועיים בניהול מומחים ועוד.
מעורבות מאפשרת להיאבק במחלה טוב יותר
הצוות הרפואי נאבק על חייו של החולה בעומס עבודה גדול. מעורבות של החולה ובני משפחתו בתהליך קבלת ההחלטות הרפואיות מסייע לצוות הרפואי לקבל מידע מהמטופל, להבין מה הוא צריך ומה מתאים עבורו.
ישנם חולים שמבקשים למצוא טיפולים ניסיוניים וחדישים, גם אם הם לא נמצאים בסל הבריאות, ואחרים רוצים רק טיפולים שיש בהם ניסיון.
ישנם חולים שרוצים לדעת מהן כל אפשרויות הטיפול ומבקשים לקבל טיפול שהוא פחות לוחמני במחלה כדי לשמור על איכות חיים טובה במהלך הטיפולים, ואחרים רוצים שהצוות ייעשה שימוש בכל ארסנל הטיפולים האפשרי, כדי להילחם במחלה גם במחיר של פגיעה באיכות החיים במהלך הטיפול.
ישנם מצבים בהם מעורבות של החולה בקבלת ההחלטות והשאלות שהוא שואל את הצוות, מבטיחים שבדיקות חשובות יתבצעו.
גם חוק זכויות החולה מגדיר זאת באופן ברור, הזכות על גופנו היא זכות בסיסית של כל אחד ואחד מאיתנו. גם כאשר אנחנו חולים, זכותנו להחליט ולפעול על פי מצפוננו ועל פי מיטב שיקול דעתנו, בהתאם להעדפות ולאמונות.
המידע מסייע לנו לשאול את השאלות המתאימות ולקבל את המידע הרלוונטי כדי להיות שותפים בהחלטה על הטיפול ובהתמודדות עם המחלה.
שיתוף פעולה מוביל לתוצאות טובות
חשוב להדגיש כי הצוותים הרפואיים במערכת הבריאות בישראל הם מהטובים בעולם, וכי המלצותיהם בדבר הטיפול הרפואי מתבססות על ידע מקצועי מיטבי.
יחד עם זאת, כאשר יודעים לשאול את השאלות המתאימות תוך שיתוף פעולה, ניתן להגיע לתוצאות טובות המותאמות לצרכים האישיים של המטופל. מומלץ לרשום את השאלות לפני כל פגישה עם הרופא או איש הצוות המטפל.
בשלב אבחון המחלה
1. מהו שמה המדויק של מחלתי?
2. איך יודעים שהאבחנה של מחלתי ודאית?
3. האם יש טעם לשלוח את ממצאי הביופסיה לחוו"ד שניה?
4. באיזה שלב הסרטן נמצא?
5. האם שלב המחלה קובע איזה טיפול אקבל?
6. מהם סיכויי ההבראה?
בשלב הבדיקות
הבדיקות הן קריטיות לקבלת מידע מהימן ומקיף על מצב ושלב המחלה, על המאפיינים הביולוגיים והגנטיים של הגידול.
ישנן בדיקות שמבוצעות לפני שמתקבלת החלטה טיפולית, כמו בדיקות HER2 בסרטן שד, KRAS בסרטן מעי גס גרורתי ו- BRAF במלנומה, המאפשרות התאמת טיפול לחולה.
ישנן בדיקות הדמיה שהרופא, על פי שיקול דעתו, ימליץ לבצע במהלך הטיפול כגון: CT, PET-CT או MRI, זאת על מנת להעריך יעילות הטיפול.
1. אלו בדיקות עליי לעבור? מה מטרתן ואיך הן תשפענה על המשך הטיפול?
2. האם אני צריך לעבור בדיקות הדמייה כגון CT/PET-CT/MRI? האם יש בהן סיכונים? באיזו תדירות?
3. האם ישנן בדיקות חדשניות, כולל מרקרים גנטיים, שרלוונטיות לגבי? גם אם הן לא כלולות בסל הבריאות? איך הן עשויות להשפיע על הטיפול ?
כמו כן, חשוב לשאול את הצוות המטפל על תוצאות הבדיקות שנתקבלו. קיימים הרבה מאוד מושגים רפואיים וקיצורים של שמות בדיקות.
כאשר מקבלים תוצאות בדיקות חשוב שגם אתם תבינו מה בדקו ומה גילו. ניתן להיעזר ב'מילון מונחים באונקולוגיה' באתר האגודה למלחמה בסרטן. בפניה בשיחת חינם לטלמידע: 1-800-599-995 החוברת תשלח לביתכם ללא תשלום.
בשלב הטיפול
ההחלטה לגבי אופי הטיפול היא נגזרת של גורמים רבים. היא תלויה בסוג הגידול, שלב בו הסרטן נתגלה, במאפייני הגידול השונים וכמובן במצב החולה.
במצבים מסויימים, קיימים טיפולים המותאמים למאפיינים הגנטיים של הגידול ומאפשרים טיפול מותאם אישית. ישנם טיפולים התוקפים אזורי מטרה אחרים ומתערבים בשלבים שונים של התהליך הסרטני.
1. מהו הטיפול המוצע לי?
2. האם אני מתאים לניתוח?
3. האם אני יכול להחליט שאני רוצה או לא רוצה טיפול ספציפי?
4. האם יש יותר מאפשרות טיפול אחת למחלתי? אם כן מהן האפשרויות?
5. האם מטרת הטיפול היא הבראה או הארכת חיים?
6. מהו משך הטיפול?
7. האם ישנם טיפולים חדשים מחוץ לסל המתאימים למצבי?
8. אילו תופעות לוואי אפשריות עלולות להיות כתוצאה מהטיפול המוצע לי? איך ניתן להתמודד איתן או להפחית את הסיכון לסבול מהן? האם הן הפיכות?
9. האם ישנם טיפולים ניסיוניים המתאימים למצבי? מה המשמעות של טיפול ניסיוני?
10. איך אדע שהטיפול עובד, מצליח?
הכותבת היא מנהלת המרכז לגידולי מערכת העיכול, הדסה עין כרם