"הייתי בטוחה שזה איידס". איך נרפאים מהפטיטיס C
ענת שטמלר וארקדי יוסים נדבקו בהפטיטיס C בשל עירוי דם נגוע שקיבלו בשנות התשעים. היום, לאחר טיפול תרופתי קשה שארך שנה ושבזכותו נעלם הווירוס מגופם, הם מבקשים להעלות את המודעות למחלה השקטה וקוראים לאחרים: לכו להיבדק, פנו לטיפול
לפני 21 שנה הגיעה ענת שטמלר, היום בת 49 מזיכרון יעקב, לחדר המיון בשל חולשה - ולא ידעה מה צפוי לה. "התחילו לשאול אותי אם טיילתי במזרח", היא מספרת בראיון ל-ynet. "עניתי שלא, ובסדרת בדיקות שנערכה לי גילו שנדבקתי בהפטיטיס C.
"לא ידעתי מה זה. הייתי בהלם מוחלט. בעיתונים אז כתבו הרבה על איידס, וזה היה נשמע לי משהו דומה לזה, מחלה סופנית".
עוד על הפטיטיס C:
שטמלר, שחיה לאחר גילוי המחלה במשך 15 שנה בארצות הברית, ניסתה כמה טיפולים ששילבו תרופות שונות ולא נחלו הצלחה. את הטיפול השלישי, זה שבזכותו נעלם סוף סוף הווירוס, כבר השלימה בארץ בבית החולים איכילוב. לכאן חזרה לאחר מות בעלה, שתמך בה לאורך כל הטיפולים, מדום לב.
תוקפת בשקט, ללא תסמינים
"הפטיטיס C, דלקת הכבד הנגיפית, נחשבת מחלה 'שקטה' התוקפת כ-2% מהאוכלוסייה העולמית, ללא סימפטומים בולטים", אומר ד"ר אורן שיבולת, מנהל יחידת הכבד בבית החולים איכילוב. "ההדבקה מתבצעת לרוב באמצעות מגע בדם נגוע בנגיף, לכן שכיחות המחלה עולה בקרב משתמשים בסמים, כאלה שחוסנו במחטים שאינן חד-פעמיות או עברו פרוצדורות רפואיות באופן שאינו סטריליות, למשל קעקוע הגוף.
"כ-80% ממקרי הפטיטיס C חריפה יהפכו לזיהום כרוני אשר גם הוא א-תסמיני, עד למצב של שחמת וצלקת כבדית, ולפחות 20% מאלו יפתחו סיבוכים של מחלת כבד כרונית בתוך שניים-שלושה עשורים. 5%-1% יפתחו סרטן כבד ראשוני".
בישראל כ-90 אלף נושאים את הנגיף, מרביתם אינם מאובחנים ולכן גם אינם מטופלים. אין בנמצא כיום חיסון למחלה, אך טיפול יאפשר לכ-60% מהם להבריא.
שטמלר, אם לשלושה, מצאה את עצמה למזל הפעם בצד הטוב של הסטטיסטיקה. "הטיפול האחרון שלי, המשולש, היה קשה מאוד", היא משתפת. "הוא כלל זריקות פעם בשבוע ועוד שתי תרופות שנוטלים כמה פעמים ביום.
"אחת מהן, שצריך ליטול כל שמונה שעות בדיוק, לוקחים עם 56 גרם שומן כיוון שבזה היא מתמוססת. כשהרופא אמר שזה כמו עוגת גבינה או ארטיק נשמע היה שאפשר לסבול את זה, אבל זה טוב ליום-יומיים הראשונים. אחר כך תופעות הלוואי קשות מאוד.
"זה מזכיר תופעות של טיפול כימותרפי, עם הקאות ושלשולים, אנמיה חזקה מאוד וירידה בכדוריות הדם הלבנות. זה הצריך המון אשפוזים כדי לקבל עירויי דם. זה היה לא נעים, אבל עברתי את זה - והמון בזכות בעלי, שלצערי הרב נפטר באמצע הטיפול ולא זכה לראות אותי מחלימה.
נדבקה מעירוי דם
הסטיגמות על המחלה ודרכי ההידבקות הובילו את שטמלר לא אחת למצבים לא נעימים. היא עצמה נדבקה מעירוי דם נגוע שקיבלה בשנות ה-80' בבית החולים תל השומר בזמן ניתוח שעברה. מנות הדם החלו להיבדק להפטיטיס רק ב-1992.
"זה היה מתסכל", נזכרת שטמלר, "ובשנות ה-90' המודעות הייתה נמוכה מאוד. זכור לי מקרה שבו הייתי צריכה לעשות פיזיותרפיה והצוות שם כפפות. זה היה פשוט אבסורד. ומנגד, בפעם אחרת שבה אושפזתי טפטף דם שלי על הרצפה ואמרתי לאחות שצריך לנקות כי זה מסוכן, והיא הגיבה ב'זה לא נורא'".
-לאנשים שמגלים היום את המחלה קל יותר מבחינת המודעות?
"יש היום יותר מודעות, אבל עדיין צריך להסביר לצוותים הרפואיים השונים בבתי החולים על המחלה. אבא שלי היה מאושפז השנה, ולידו שכב חולה שסיפר לאחות שיש לו סרטן בכבד כתוצאה מהפטיטיס C. היא ענתה בזלזול ש'זה לא קשור אחד לשני'. הרגשתי כל-כך רע לשמוע את זה מהצד. שוכב שם אדם זקן ושבור, סובל כל-כך, ולענות לו בצורה הזאת זה ממש משפיל.
"אמרתי לאחות שזה מאוד לא נכון וששני הדברים קשורים בהחלט. אמרתי לה שהיא יכולה לתת כבוד לאדם ולא לשלול את מה שהוא אומר. זאת בורות, וזה כואב.
"פגשתי מישהי שבעלה סובל מהפטיטיס, והיא אפילו לא ידעה שיש לזה טיפול. חבל מאוד שלא מעודדים אנשים להיבדק, ולא מעלים את המודעות לטיפולים אצל אלה שיודעים שנדבקו. זאת מחלה שמתקדמת בקצב איטי מאוד ואם מגלים בזמן ויש טיפול - צריך לעשות אותו.
"היום יש אינטרנט ופורומים וקל יותר לקבל מידע, וגם חברות התרופות משקיעות הרבה כדי לפתח תרופות עם תופעות לוואי קלות יותר. כשאני חליתי לא היה אפילו טיפול, ואני לא מכירה הרבה אנשים שחיו עם מחלה כך. היום, אחרי הטיפול האחרון, אין לי יותר את הווירוס בדם וזה פשוט מדהים".
-האם יש חשש שהוא יחזור?
"צריך כמובן להיות במעקב, אבל כבר מעל חצי שנה אין לי את הווירוס, והוא לא אמור לחזור".
זאת לא צהבת
גם ארקדי יוסים, בן 50 ואב לשניים, נדבק בהפטיטיס C מעירוי דם נגוע. בשנת 1991 הוא עבר ניתוח לב, ועם עירוי הדם עבר אליו גם הווירוס. "רק בבדיקות דם שנערכו לי כמה שנים לאחר מכן גילו את זה", הוא מספר. "הרגשתי עייפות, אבל לא היו כאבים מיוחדים".
יוסים עבר טיפול קשה במשך שנה, שכלל 48 זריקות, שישה כדורים בכל יום ו-12 קפסולות של תרופה חדשה נוספת. הטיפול הצליח, וכיום הוא נקי מהפטיטיס. "כדוריות הדם הלבנות שלי היו יורדות עד 0.5, מינימום ממש, אבל למזלי הגוף שלי לא העלה חום גבוה כך שלא הייתי צריך להגיע למיון.
"במהלך הטיפול סבלתי מכאבי ומכאבי עצמות, אבל היו לי בעיות רפואיות קודמות. אנשים אחרים אולי היו עוברים את זה עם תופעות קלות יותר. היום אני עדיין בתהליך התאוששות מהטיפול.
"היה אצלי שילוב של תופעות לוואי שהגיעו בגלים, שבוע כן ואחר כך שבוע-שבועיים של שקט. ככה במשך אחד-עשר חודשים. השיפור ברמת הווירוס בדם, לעומת זאת, היה משמעותי כבר מההתחלה. אחרי הזריקה הרביעית הייתה ירידה דרסטית, ואחרי הזריקה ה-12 הווירוס כבר לא היה בדם.
"עברתי את הקשיים בזכות ד"ר הלנה קצ'מן מאיכילוב, המתאמת במחלקה סטלה, העובדת הסוציאלית אלונה בן יעקב ורופאת המשפחה שלי ד"ר גילי עופר ביאלר. חשוב לי להודות לכולן, כיוון שבזכותן הצלחתי לעבור את הטיפול".
-מלבד הכאבים הפיזיים, היית צריך להתמודד גם עם קשיים שנבעו מחוסר מודעות של אחרים?
"בכל פעם שאמרתי הפטיטיס C ישר היו אומרים 'צהבת', והייתי צריך להסביר שזה לא קשור. הלכתי הרבה עם מסכה על הפנים בגלל המערכת החיסונית הירודה, וגם בביטוח לאומי חשבו שאני עוטה אותה כהצגה, למרות שהבאתי מסמכים שמעידים על כך שאני לא יכול לעבוד.
"בזמן הטיפול צריך הרבה מאוד תמיכה, כי התרופות עלולות להביא למצבים של אגרסיביות ושל דיכאון, וחשוב מאוד להסביר את כל הדברים האלה לפני כן גם לבן הזוג או לבת הזוג של החולה. צריך להסביר לאנשים שנמצאים לפני הטיפול מה מחכה להם ואיך אפשר להתמודד, וככה יהיה להם קל יותר לעבור אותו".
-מה חשוב לדעתך שידעו על המחלה?
"אדם שחולה, צריך לעבור את הטיפולים שקיימים היום. אם לא, הוא פשוט ימות בשלב מאוחר יותר משחמת ומסרטן. עם כל הכאבים וכל תופעות הלוואי, צריך לנסות לצאת לזה ולהעלות את המודעות לנושא.
"אם לא נילחם, מה שמחכה לנו זה למות מהתפתחויות של המחלה ואולי גם להדביק אחרים חלילה".