רוכבים למרות ובזכות המחלה

לפני 13.5 שנים, בחודש פברואר 2000, נפלה עלי כרעם ביום בהיר הידיעה שאובחנתי כחולה בלוקמיה מסוג CML, שהייתה אז מחלה קשה וסופנית עם תוחלת חיים של 3-4 שנים.

הייתי אז בתקופה נהדרת באמצע החיים, ולא הבנתי מאיפה זה הגיע. כאחד שתמיד לא מרים ידיים, ולמרות העתיד הלא אופטימי מולו ניצבתי, החלטתי לעשות כל מה שאפשר להתמודד ולנצח את המחלה, ולו רק למען אשתי וארבעת ילדי האהובים.

סיפורי הוא תקציר של המהפכה שעברה בכל הקשור לטיפולים ולהישרדות של חולי CML בעשור האחרון, ואין גאה ממני להיות שותף פעיל בהצלחה האדירה. בעזרת האינטרנט הצלחתי להתקבל לניסוי ראשון בגרמניה בתרופה חדשנית ומתקדמת מכווננת מטרה, ומאז ועד היום אני נוטל את התרופה יום יום. התרופה המהפכנית נמצאת יחד עם עוד 2 תרופות חדשות יותר בסל הבריאות ומצילות חיים של מאות חולי CML בארץ.

אחת התובנות החשובות שלי הייתה שכדי להצליח במאבק אני חייב להיות חולה פעיל, בעל ידע מקסימאלי על המחלה והטיפולים, ולהפוך להיות שותף מלא עם הרופא המטפל שלי בניהול המחלה. כדי להעביר את המסר למרב החולים בארץ ובעולם, הקמתי לפני 12 שנים את עמותת חולי CML בישראל שמונה היום כ-300 חברים/ות, ובעקבותיה את ארגון הגג של עמותות חולי CML בכל העולם שמונה היום 79 ארגונים מ-63 מדינות בכל היבשות.

המחלה שלנו נגרמת על ידי תאונה גנטית בין כרומוזומים 9 ו-22 ובעקבות כך הכרזנו על תאריך 22.9 כיום המודעות הבינלאומי ל- CML.

לא מוותר לרגע וממשיך לרכוב - גיורא שרף

באירוע ישתתפו חולים שלא האמינו לפני זמן לא רב שיזכו עוד לעשות פעילות ספורטיבית כזו או אחרת, ובעבור כל אחד ואחת מהם, זה יהיה ניצחון אישי. המסר שלנו ביום המודעות ל-CML הוא מסר של תקווה ואופטימיות, ומחזק את הסלוגן שמלווה את העמותה מיום היווסדה- "אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם". אמנם לא הגענו אל היעד הסופי אבל אני בטוח ומאמין שלא ירחק היום וכמו שלא חלמתי לפני 13 שנים שאזכה להיות כאן היום, אני מאמין שבעתיד הלא רחוק תמצא תרופה או שילוב תרופות שיביאו להשגת המטרה האולטימטיבית של כל אחד מהחולים- ריפוי המחלה. אמן