יום הולדת 30 לילד מיוחד

כאם חד הורית, יהונתן בני היחיד הוא כל חיי וכמו כל אמא, התרגשתי מאד כשהוא נולד. יהונתן נולד בשבוע ה-29, תינוק קטנטן במשקל 1.180 ק"ג, כשאחיו התאום לא שרד את הלידה. הסתכלתי עליו שוכב בפגיה וידעתי כבר מאותו רגע, שנולד לי בן לוחם, פייטר. בן חמישה ימים בלבד, יהונתן עבר סדרה של שטפי דם במוח, אשר הובילו למוגבלות איתה הוא חי מאז. אבל, כפי שאני תמיד אומרת, ילד זה לא מרגרינה ולא מחזירים למכולת כשהוא "מקולקל". כאשר מביאים ילד לעולם, מביאים איתו את המחויבות לגדלו בכל תנאי.

כשנולד לך ילד עם מוגבלות, נדמה שיש לך תינוק לכל החיים, הטיפול והדאגה לא פוסקים. יהונתן חי עם מוגבלות מוטורית קשה ועיכוב בהתפתחות השכלית, הוא זקוק לטיפול 24 שעות ביממה, הוא לא יכול ללכת והוא לא מדבר, אך מתקשר עם כולם באמצעות לוח תקשורת ומחשב. הוא מחובר לפייסבוק ושולח מיילים וסמס-ים באופן שוטף, כך הוא יכול לספר לי ולאנשים בסביבתו מה הוא מרגיש ומה הוא רוצה.

בארץ, מאוד קשה למצוא מסגרת מתאימה לאנשים עם מוגבלויות לאחר שסיימו את מסגרות משרד החינוך. במשך תקופה ארוכה, הכנתי אותו ליציאה מהבית והסברתי לו שבגילו (אז בן 21), נערים "רגילים" עוברים לגור לבד. דרך כנסים ואירועים של אנשים עם מוגבלויות, הכרתי את מנכ"ל עמותת "אלין בית נועם", איקי בר-חיים, שהזמין את יהונתן למרכז היום של העמותה, שנמצא בקריית אונו. היה לי ברור שהמקום הטוב ביותר עבורו, בו יקבל את הטיפול המלא, החיזוק וההתפתחות לעצמאות מלווים באהבה, יהיה באמצעות הצוות הנפלא והמסור של "בית נועם".

"יהונתן היה רגיל שמחליטים ועושים הכל עבורו ועכשיו, הבחירה גם בידיו"

יהונתן היה רגיל מאז שהיה תינוק, שכולם מתרוצצים סביבו והוא במרכז. בשנים האחרונות ב"בית נועם", הוא נחשף לעובדה שיש עוד אנשים, כמוהו ואחרים. הוא היה רגיל שמחליטים ועושים הכל עבורו ועכשיו, הבחירה גם בידיו. כשעבר לדירה שמנהלת העמותה ונהיה עצמאי, הוא למד כיצד לתפקד במסגרת המוגבלות והמגבלות, איך להקשיב לאחר ולסביבה.

השנה, יהונתן חגג יום הולדת 30 שלכל גבר שאני מכירה זהו עוד צעד גדול בחיים, החלפת קידומת שמסמלת מעבר. בכל שנה אנו עורכים מסיבה קטנה וצנועה בחיק המשפחה, אבל השנה החליט יהונתן שהוא רוצה מסיבה גדולה, חגיגה.

פתאום, ברגע קטן בחיים, אתה לומד להעריך

כל כך שמחתי שיהונתן אמר מה הוא רוצה וגם פירט איך הוא רוצה את זה. זה נראה כל כך שולי לחלק מהאנשים אבל הילד שלי, הופך לגבר. החלטתי ללכת על זה ובגדול. הזמנו את כל המשפחה המורחבת וחברים מ"בית נועם", מלא אנשים, מלא שמחה. הכנתי לו מצגת על המעברים שלו בחיים: מהפגות דרך גן הילדים, לבי"ס אילנות, חגיגת בר המצווה, המעבר מהבית לדירה. אבל ההפתעה הכי גדולה הייתה ברכה אישית שהכינה עבורו הזמרת ריף כהן , שאותה הוא כל כך אוהב לשמוע.

שאלתי אותו אם זה היה כמו שהוא רצה והוא אמר "יותר", ועבורי זה שווה הכל. פתאום,

ברגע קטן בחיים, אתה לומד להעריך. בעוד שהורה לילד "רגיל" מתרגש כשהילד שלו הולך בפעם הראשונה, אני מתרגשת כשבגיל 30 הבן שלי מקבל החלטות באופן עצמאי.

כאמא לילד עם מוגבלות, את מתרגלת לתת את כל כולך בשבילו ולשים כל אספקט של חיים אישיים בצד, עבורו. רק כשעבר ל"בית נועם" ומצבו הבריאותי השתפר, פתאום התחלתי להבין מה זה "חופש". להעריך את היכולת לעשות את הדברים הקטנים בחיים, בלי לדאוג לאדם נוסף. לקום בבוקר ולהתקלח, לשתות קפה עם חברה אחרי העבודה, או סתם לשבת לראות סדרה בטלוויזיה.

שנינו מאד אופטימיים, יהונתן הוא בחור שמתעורר כל בוקר מאושר, מהסיבות הכי קטנות כמו משחק כדורסל צפוי או חברים שבאים לבקר. הוא כל הזמן מחפש סיבות להיות שמח, כי בשביל מה יש לקום בבוקר אם לא לזה.

כעת, כשאני יודעת שהוא מקבל טיפול מסור ומקצועי מהצוות הנפלא של "בית נועם", אני יכולה להרשות לעצמי גם, בפעם הראשונה, להתחיל לקבל החלטות בשביל עצמי.

• עמותת "אלין בית נועם ", פועלת כנגד הדרת אנשים עם מוגבלות מהחברה, מתוך אמונה בערכי כבוד האדם, צדק חברתי ושונות אנושית. העמותה מפעילה מערך מגוון של תוכניות לשיפור איכות חייהם של אנשים עם מוגבלויות.