רפאל בן 9.5 נולד ללא ידיים - וזקוק לניתוח יקר
רפאל בן התשע וחצי נולד עם מום נדיר - גדמים במקום ידיים. הוא עבר שני ניתוחים משקמים שכל אחד מהם עלה מאות אלפי דולרים, וכדי שיוכל להתרחץ ולהתלבש הוא צריך ניתוח שלישי, שמשפחתו כבר לא יכולה לממן. עכשיו הם מבקשים ב-"24 שעות" ב"ידיעות אחרונות": "עזרו לו להפוך לאדם פעיל"
"בכל פעם שהתקשורת מתגייסת למבצע תרומות שנועד להציל ילדים חולי סרטן סופניים, מתכווץ לי הלב. מצד אחד אני כל כך גאה במאמץ ובנכונות להילחם על חייו של ילד, גם אם הסיכויים שלו נמוכים. מצד שני הלב שלי שותת דם כי הילד שלי לא חולה סרטן אלא רק נכה קשה, אבל גם הוא זקוק לתרומות כדי להשתקם ולהיות אדם פעיל ויעיל לעצמו ולחברה. אז האם זה מספיק נחשב כדי לפנות לטוב ליבם של אנשים ולבקש מהם שיעזרו לי להציל את איכות החיים של הבן שלי"?
כך, בהתרגשות, אומר מיכאל בן־דוד מירושלים, הפונה בבקשה לגיוס תרומות למימון ניתוח יקר לבנו רפאל, בן תשע וחצי.
עוד חדשות בריאות:
- חדש: כורסת הטלוויזיה שתכניס אתכם לכושר
- צפו: האישה שחיה 61 שנה בתוך צינור ברזל
- מבקר המדינה דורש: לבדוק הזיהום בפגייה בשיבא
רפאל, השישי מבין שמונת ילדי המשפחה, נולד עם מום חריג וקשה. "מיד כשראינו אותו אחרי הלידה, אשתי ואני היינו בהלם," מתאר האב. "במקום ידיים השתלשלו מהכתפיים שני גושי בשר קצרים. כשהעזנו לגעת בתינוק ולהתבונן מקרוב, ראינו שבמקום יד נורמלית של אדם התפתחה בכל יד עצם אחת בלבד, בלי אצבעות, בלי מרפקים. המראה היה קשה. הרגשנו אבודים ממש."
"הקופה לא עזרה"
גם הרופאים, לדבריו, היו המומים ממראה התינוק ולא ידעו לחזות מה, אם בכלל, יתפתח מגושי הבשר. "התחלנו בייעוץ מרתוני עם טובי המומחים בארץ. חלק חזו שעם הזמן כמה אצבעות אולי יפקעו ויתפתחו בצורה עקומה, וחלק מהרופאים היו אובדי עצות כמונו," הוא מתאר. "רופאה מבית חולים גדול במרכז יעצה להשתיל במה שנראה כידיו אצבעות מכפות הרגליים, אבל בייעוץ עם רופאים מחו"ל התברר שהניתוח הזה, שלא בטוח שיציל את ידיו, לבטח יפגע בכפות רגליו ויוסיף לו נכות."
בהמלצת הרב פירר ורופאים ישראלים נשלחו צילומי הילד למומחה בינלאומי לתיקון עיוותי גפיים בילדים מאוניברסיטת בוסטון, וזה הסכים לנתח אותו. "המום של רפאל נדיר, ואין בארץ ניסיון בטיפול בו. לכן היינו בטוחים שקופת החולים, בסיוע הביטוח המשלים שלנו, תממן את עלות הניתוח או לפחות תשתתף בחלק מההוצאות. טעינו בגדול", אומר מיכאל. "התאכזבנו מזה שבשעת הצורך זורקים אותנו."
בלית ברירה מישכנה המשפחה את ביתה, וכך יכלו להגיע למומחה. "רפאל היה אז בן שמונה חודשים, שמבחינת הרופא זהו גיל קלאסי 'לעבד' את העצמות הרכות שלו," מסביר בן־דוד.
במהלך הניתוח שיחזר הרופא מעין כף יד ובה דבוקה עבה, הדומה לחיבור של אצבעות ואגודל, ואילו ביד השנייה הושתלה אצבע. "הניתוח הזה יאפשר לו לפחות לפתח תנועת אחיזה ביד אחת, דבר שבזמנו נראה לנו כהישג משמעותי."
כשחזרו לביתם החל התינוק בשגרת אימוני פיזיותרפיה, הידרותרפיה וטיפולים תומכים נוספים. "הילד גדל כששכלית הוא ילד רגיל, אבל בגלל המום כל יציאה שלו מהבית לוותה בחרדה שלנו כהורים. כיוון שאין לו מרפקים, הוא לא יכול לכופף את הידיים ואין לו אפשרות בלימה טבעית, ולכן כל נפילה שלו, וילדים נופלים הרבה, הייתה על הגולגולת ועל הפנים. אך מצד שני, שנמנע ממנו גם את זה? שנחזיק אותו בבית כאסיר"? אומר האב.
חבריו של רפאל, כך מספרים ההורים, התרגלו למוגבלות שלו, אבל כל יציאה מחוץ לאזור המוכר לוותה בנעיצת מבטים ובמבוכה גדולה לילד. "נשבר הלב לראות איך הוא לימד את עצמו להסתיר את הידיים בחולצה או בכיסים," אומר בן־דוד.
כשהיה בן שמונה עבר רפאל ניתוח המשך לשיפור הגדמים ותפקודם. "נאלצנו שוב למשכן את הבית, לקחת הלוואות ולטוס איתו למומחה בבוסטון."
הניתוח השני, שארך שעות רבות, נועד להאריך את אמות הידיים שנותרו קצרות מדי ולא תפקודיות. "הרופא החדיר מוטות ברזל בין העצמות, שנועדו למתוח ולהאריך אותן. רפאל גובס, ואחרי זמן מה התקין לו הרופא בכל יד מכשיר מתיחה, שאותו היינו צריכים לסובב על ידי בורג."
חצי שנה שהו בני המשפחה בחו"ל לצד ילדם הנכה. עלות הניתוח, לא כולל מחיה, הייתה 170 אלף דולר. "חזרנו לארץ, והילד הוכר כנכה על ידי המוסד לביטוח לאומי. אבל הגמלה שקיבל לא הצליחה לכסות את ההוצאות הרבות שנלוות לשיקום שלו. בידו האוחזת הוא מצליח לאכול, אך בכל יתר הפעולות הפשוטות – להתלבש, להתקלח – הוא סיעודי הנזקק לעזרה שוטפת וצמודה," אומר מיכאל.
"הפכתי למקבץ נדבות"
מהמצב הזה שואפת המשפחה לחלץ אותו. "את הנתונים הקשים שיש לו, את הנכות, אי־אפשר לתקן לגמרי, אבל אפשר בהחלט לשדרג את החיים שלו ולהפוך אותו מסיעודי לתפקודי. לכן אני מתגבר על הבושה ומבקש עזרה כספית למימון ניתוח שלישי, שיאפשר לו לכופף את הידיים," מתאר האב.
"לא האמנתי שאני, בן למשפחה ישראלית שורשית שתמיד רק נותנת, אהפוך לנזקק ולנתרם. הייתי לוחם בשייטת ,13 אבא שלי היה סא"ל שנהרג במבצע ליטני, והנה, הפכתי למקבץ נדבות," הוא אומר בכאב.
בניתוח המתוכנן יוסרו מוטות הברזל ותשוחזר כף היד השנייה למבנה "מספריים," כלומר יושתל אגודל, מהלך שיאפשר אחיזה של חפצים.
"אני עוד מחזיר חובות מהניתוח הקודם, והניתוח הצפוי יעלה 200 אלף דולר. פניתי לעזרה לכל העולם, לכל גמ"ח, עמותה ובני משפחה. העיקר שרפאל יהיה אדם רגיל במידת האפשר."
- ניתן לתרום לניתוח לרפאל באמצעות ארגון "חברים לרפואה," טלפון: 5777666־03 ודרך האתר
ארגון "חברים לרפואה" הוקם ב־2003 במטרה לסייע לחולים ולנכים לזכות בטיפולים רפואיים, בניתוחים ובתרופות שידם אינם משגת. מתנדבי הארגון מסייעים בגיוס תרומות ובניהול קרנות הצלה, ללא עמלה. בין היתר מפעיל הארגון גם מחנות קיץ בארץ ובחו"ל לאלפי ילדים בעלי צרכים מיוחדים. ב־2008 זכה הארגון לאות המועצה הלאומית להתנדבות.
לפנייה לכתב/ת 
