ציורי גוף כזעקה נגד רשויות הבריאות והביטוח

כשהייתי בת 9 הופיע סרטן השד אצל אמי בפעם הראשונה ולאחר כ-10 שנים חזרה המחלה לאימא לביקור נוסף. כחלק מהאופי שלה וההתנהגות המקובלת באותו הזמן, אמא השתדלה לשמור הכל לעצמה ולא לשתף אותנו הילדים במאבק הקשה שנהלה נגד המחלה, כך שאת השלכות המחלה וחומרתה לא הבנו באותה תקופה.

למרבה השמחה אימא הייתה חזקה והתגברה פעמיים על המחלה. במקביל להתמודדות השנייה של אימא עם הסרטן, התגלה כי אחותה של אימא, דודה מירה, נושאת כבר תקופה את המחלה. מירה ניהלה מאבק קשה ביותר לאורך כארבע שנים אך הוכרעה על ידי  המחלה ונפטרה. כשהחלו לבצע את האבחון גנטי לסרטן שד, התברר שאימא נושאת את המוטציה לגן BRCA1 -185del AG המועברת במשפחתה דרך אביה.

באמצע העשור הראשון של שנות האלפיים כבר חיינו בהבנה ברורה של משמעות המחלה והשלכותיה. בתקופה זו הוצע לאימא לעבור שחזור חזה, תהליך קשה ביותר, שדרש התמודדות עם כאב איום, גופני ונפשי. אני כבר הייתי לאחר לידתה של ביתי הבכורה ונבדקתי גנטית.

הממצאים הראו שגם אני נושאת את אותה המוטציה שיש לאימא. כשבישרו לי את תוצאות הבדיקה הרגשתי שהשמיים נפלו עלי. כשהתאוששתי מההלם הראשוני החלטתי כי התמודדות שלי עם המחלה תהיה "התקפית". בהתייעצות עם מומחים ובלמידת הנושא ידעתי על כך שהטיפול המומלץ הוא מונע, כלומר כריתת השדיים.

האפשרויות שניתנו לי לביצוע הניתוח הסתכמו בסופו של דבר בתהליך שנעשה דרך קופת החולים (השיקול היה כספי בעקרו תוך התחשבות ביכולת גופנית), ולמעשה לא היה הבחירה הראשונה שלי, במידה והייתי עושה ניתוח פרטי. בדיעבד אני יכולה להגיד שלא הייתי מוכנה לכלל השלכות הניתוח ולתחושת חוסר האונים שליוותה אותי ונבעה מתלות במנתחים וברופאים, שלא תמיד היו שם בהכנה והסברים.

למזלי קבלתי תמיכה אין סופית ממשפחתי ואני שמחה שעברתי את התהליך שהיה מאוד לא פשוט. ההרגשה היא שהרחקתי מגופי פצצה מתקתקת, שטרם התפוצצה, ובכך יש הקלה גדולה. את הניתוח עברתי בגיל 32 וחשוב לי לציין  שאת בתי השלישית ילדתי שנתיים מאוחר יותר.

באותו הזמן שעברתי את הניתוח לא הייתי מודעת לקיומה של עמותת ברכה, ארגון של נשים בריאות למניעת סרטן השד, ולא קיבלתי (וכך גם משפחתי) את כל הכלים להתמודד עם התהליך החשוב הזה.

רק לאחרונה, במסגרת פרויקט ציורי הגוף של ארגון "ברכה" נפגשתי עם נשים איתן יכולתי לשתף תחושות ולהתייעץ תוך ידיעה שהן מבינות, יודעות, וחולקות חוויה ייחודית שמאפשרת לנו חיבור מיוחד. אני מאמינה כי הצעד אותו עשיתי היה נכון וממליצה לנשים ללכת בעקבותיי, אבל גם מפצירה לדבר, לשאול ולקבל תמיכה מנשים שעשו את הצעד הזה ויכולות לעזור, לשפר ולקדם את אותן נשים הנמצאות בשלבים השונים של התהליך.

לאור ניסיוני, תמיכה ממשרד הבריאות למניעת סרטן השד אצל נשאיות היא חשובה מאוד והסיבות העיקריות הן שהמודעות בישראל לבדיקה הגנטית ולתהליך המניעתי היא מאוד נמוכה, הניתוח מצריך הכנה פיזית ונפשית של המטופלת ושל בני משפחתה והתקופה שלאחריו מצריכה ימים לא מעטים של התאוששות.

ישנן כמה בעיות מהותיות בהתנהלויות רשויות הבריאות והביטוח שעליהן אנחנו מלינות באאמצעות מיצג המחאה. כמעט כל פוליסה פרטית בחברת ביטוח לא מוכנה לממן את הניתוח. אחרי מאבק ממושך בסוף כמעט כולן מקבלות מימוןף אבל הצורך לנהל מאבק כזה במצב נפשי פיסי מורכב גם ככה מיותר לחלוטין. גם הכרה בביטוח לאומי כרוכה בקשיים רבים וסחבת. בנוסף: הקריטריונים למעבר הבדיקה הגנטית הם צרים מאוד. מי שבצד אביה נתגלה הגן צריכה לממן בעצמה את הבדיקה.

רק שלוש מוטציות מתוך 4,000 אפשרויות נבדקות כיום בקופת חולים בודקת. לאור תמותה של נשים צעירות רבות שאובחנו כלא נשאיות ונפטרו אחרי מאבק במחלה כי לא הנבדקו מוטציות נוספות של הגן יש  להרחיב לפחות ל-14 בדיקות שונות שפונות לעדות ומגזרים נוספים במדינה. 

ישנן טכניקות לכריתה ושיחזור פשוטות בהרבה מהקיים בסל התרופות מבחינות של סבל פיזי למנותחת ותוצאות הניתוח מבחינה אסתטית, אך אם בוחרים אותן צריך ללכת במסלול "פרטי" ולשלם הרבה מאוד כסף שלא מצוי בכל כיס. למשל שחזור שדיים לאחר כריתה אפשר לעשות בבית חולים אבל החולה לשלם בעצמה על הרצועות ביולוגיות (חלק  חשוב מהשחזור) בעלות של 10,000 דולר - מימון שאינו קיים בסל הבריאות.

התמיכה הקיימת היום היא דרך ארגונים כמו עמותת ברכה שלא מקבלים מימון ממשלתי ולכן פעילותם מוגבלת.  לדעתי טיפול במכשולים אלו יקלו בצורה דרמטית על קושי ותוצאות הניתוח ויעלו את המוטיבציה של נשים נוספות לעבור את התהליך הזה שבסופו של דבר מציל חיים.

• למידע נוסף ליסה כהן מייסדת ומנכ"לית עמותת ברכה  בטלפון: 050-9289899 
•  השם המלא של הכותבת שמור במערכת. הכותבת היא בת 36, נשואה + שלוש, פוסט-דוקטורנטית בטכניון.      
• הנשים מעמותת "ברכה" - להתמודדות והקטנת הסיכון של סרטן שד ושחלות משפחתי - מציגות צילומים אומנותיים בדמות חיות הג'ונגל בטכניקת ציורי גוף - כמחאה וכזעקה נגד רשויות הבריאות וחברות הביטוח.
• המייצג בהשתתפות הנשים ייערך ביום חמישי 17 לאוקטובר בשעה 20.00 מבנה 5 מתחם התחנה בתל אביב. הכניסה חופשית.