"אמרו שאחיה 3 שנים עם הסרטן - ועברו 11"

לפני 11 שנים, בהיותי בת 44, נשואה עם שני ילדים צעירים, בפסגת הקריירה שלי ובעיסוק הדורש נסיעות מרובות לחו"ל - תוצאות של בדיקת דם שגרתית שינו את חיי בן רגע. עד אז לא היו לי תסמינים מיוחדים, ורק מאוחר יותר התחלתי להבין שדברים שקרו היו קשורים למחלה, אך לא התייחסתי אליהם ברצינות.

• את אפליקציית הבריאות לסמארטפון כבר הורדת? הורידו לאייפון או לאנדרואיד
  

עברתי בדיקות נוספות והגיעה הדיאגנוזה הנוראה מכל: סרטן מח עצם, מיאלומה נפוצה, מחלה התוקפת את העצמות, את המערכת החיסונית ואת הכליות. זהו סרטן שלא ניתן לריפוי, וכפי שנאמר לי אז - עם תוחלת חיים של כשלוש שנים. מאז חלפו כאמור 11 שנה, נוספו למשפחה שני נכדים ובני הצטרף לעסק.

עוד על השתלת מח עצם:

• 2012: שיא במספר השתלות מח-עצם בישראל
• נופר תרמה לעילאי מח עצם; "הצלת לי את החיים"
• דיווח: נגיף ה-HIV נעלם בעקבות השתלת מח-עצם
  

איבדתי את חיי הקודמים

שנת 2003 הייתה קשה מאוד עבורי, פיזית ונפשית, וכללה שתי השתלות מח עצם תוך שישה חודשים, תרופות רבות ושינוי דרסטי בסגנון החיים שלי. לא הייתה לי אפשרות לשוחח עם שותפים למחלה, והמידע שהיה זמין אז באינטרנט נראה רע ומפחיד מאוד.

הבנתי שאיבדתי את חיי הקודמים, שאין דרך לחזור לשם ושעדיף שאתרגל מהר למצב החדש, לטובת כולם, כולל המשפחה וחיי המקצועיים. קיבלתי מנוי ל"מועדון" שלא רציתי ולא בחרתי להיות חברה בו.

זכור לי היטב הרגע במהלך האשפוז הארוך והמכאיב, שבו התגבשה אצלי המשאלה לפעול לשיפור יכולת ההתמודדות של חולים חדשים ולמלא את החלל שהיה קיים באותה עת, באמצעות הקמת ארגון ייעודי למחלה. ואכן, זמן קצר לאחר מכן ויחד עם חברים לדרך, הקמנו את עמותת אמ"ן - אגודה למיאלומה נפוצה, המשמשת בית לכל חולי המיאלומה ובני משפחותיהם.

העמותה הוקמה במודל ייחודי שבמסגרתו שותפה גם הקהילה הרפואית והקהילה המדעית (בתמיכתו של מכון וייצמן) לקידום רווחת החולים, התמיכה והמחקר. בנוסף, העמותה שותפה לפעילות של ארגונים תאומים באירופה ובארצות הברית. מרבית הפעילות הברוכה של העמותה הנה בהתנדבות כמובן.

מדברים על אפשרות לריפוי

אני עדיין זוכרת את הנאום הראשון שלי מול רופאים בכנס ההמטולוגים. דיברתי על החזון של אמ"ן ועל התקווה שתמצא התרופה למחלה, ונראה לי שבאותה העת תקווה זו נשמעה לקהל כחלום בדיוני.

בעשור האחרון, המחלה שנחשבה "יתומה" קיבלה עדיפות עולמית בתחום ההמטולוגיה. תרופות חדשות הגיעו לשוק ותוחלת החיים התארכה לשבע עד עשר שנים.

לפני כחמש שנים, במסגרת המאבק לאישור תרופה חדשנית, נאלצנו להגיש עתירה לבג"ץ באמצעות עו"ד אליעד שרגא, שעבד בהתנדבות, ושנה לאחר מכן היא אושרה לסל הבריאות. תרופות אלה מאפשרות לעתים קרובות לחולים להמשיך לחיות במשך כמה שנים ללא כל הפרעה משמעותית למהלך החיים הרגיל. כיום נמשך המחקר ולאחרונה מדברים מומחים ברחבי העולם יותר ויותר על האפשרות לריפוי.

מיאלומה נפוצה היא מחלה מתעתעת, לכן חשוב שהתרופות החדשות יהיו זמינות בכל עת, כך שאם אחת מאבדת מהאפקטיביות שלה ניתן "להשיב אש" עם נשק חדש ולהרוויח זמן עד להתפתחות חדשה בדרך למרפא.

במשך השנים הרבות שבהן אני מכהנת כיו"ר עמותת אמ"ן, ראיתי אנשים שמצבם הידרדר ולא היו בארסנל תרופות שיכלו לקבל. אין מילים לתאר את הסבל הפיזי והנפשי שחולים אלה עוברים, את קריסת המערכות המלווה בכאבים בלתי אנושיים.

שתי תרופות חדשות הגיעו לשוק השנה, והן מחוללות שינוי בטיפול במיאלומה נפוצה. כמו תרופות אונקולוגיות רבות, גם אלה יקרות מאוד ולכן עבור מרבית החולים הן אינן בהישג יד. אנו מקווים כי הן יוכנסו לסל הבריאות ותסייע לחולים להגיע למרפא - דבר שאינו עוד רק בגדר חלום.