"לאמא יש התקף. תתקשרי לאבא"

זוגיות, נישואים ואימהות אלו דברים שלרבים מכם נראים מובנים מאליהם, אך לא אצלי. הסיבה פשוטה: אני מתמודדת עם אפילפסיה מאז שאני בת 16, סוג הנקרא 'אפילפסיה של גיל הנעורים', והיא מתבטאת בעיקר בהתקפים "קטנים" עם תנועות לא רצוניות של השרירים. אלו גורמים, בין היתר, להתרסקויות של חפצים שבירים על הרצפה. לעתים אני סובלת גם מהתקפי פרכוסים. התעוררות מהתקף כזה, מלבד הכאב הפיסי והסכנה, מלווה באימה, בלבול, והרגשה של חוסר שליטה.

כל החדשות, הטורים, המדריכים והכתבות בעמוד הפייסבוק של ynet הורים

בעבר האפילפסיה תפסה מקום קטן בחיי. הייתי מאוזנת וחיי היו די שלווים. הייתי חלק מסטטיסטיקה, לפיה 70% מהאפילפטיים מאוזנים תרופתית ומתפקדים כרגיל.

ואז הגיע ההריון. בעוד שאצל רוב הנשים הסובלות מאפילפסיה ההריון עובר כרגיל, אצלי היא הפגינה נוכחות קבועה, למקרה ששכחתי. היא מילאה אותי חרדה ולבעלי השאירה חווית פוסט-טראומה.

עוד על אפילפסיה:

חולות אפילפסיה במסע הסברה: המחלה לא בושה

הניצחון של אילן: ספורטאי מצטיין עם אפילפסיה

עם אפילפסיה וקוצב לב - חיה אלירז ילדה תאומים 

הפחד מההתקפים המשיך ללוות אותי כשעופרי נולדה ולכן התנחלתי בבית הוריי בחודשים הראשונים. השתדלתי להחזיק אותה רק בישיבה על המיטה - ורק כאשר זה היה הכרחי. כשהייתה רק בת כמה ימים כבר עברתי התקף פרכוס, אך לשמחתי אחריו הגיעו כמעט שלוש שנים של שקט.

אלו היו שלוש שנים של חלום. הייתי אמא עובדת ומתפקדת, ולא הפסקתי לברך על כל הטוב הזה שנפל בחלקי. הבית שלנו היה מלא בהרמוניה ואהבה ועופרי גדלה, שמחה ובריאה. אפילו התחלנו לתכנן הריון נוסף, והכמיהה לו הייתה גדולה. אלא שאז עברתי לצד השני של הסטטיסטיקה.

להסביר לילדה בת 4.5 על האפילפסיה של אמא

זה תקף אותי פתאום. התחלתי לחוות התקפי פרכוסים ו"קפיצות". הזיכרון שלי נפגע. בהוראת הנוירולוג העליתי את מינון התרופה, אך האפילפסיה שלי נחושה להפריע. אנחנו דוחים את המחשבה על הריון נוסף, ונאלצים להתמודד עם חקירות הסביבה, שבכל פעם בה אני מזכירה את עופרי בשיחה עולה השאלה הקבועה: "נו, מתי תביאו עוד אחד?". לבי נצבט.

החיים שלי הפכו למלאי אשמה. רמת התפקוד שלי פוחתת. בעלי מוצא את עצמו מפרנס יחיד, ותחושת חוסר היעילות מדכאת אותי. אנחנו צריכים להתנהל בתוך מציאות חדשה. לא לנעול את הדלת במקלחת, להימנע ממדרגות ועוד. אני מפחדת ומשתדלת לא להישאר עם עופרי לבד בבית.

בכאב גדול אני מבינה שעליי להסביר לעופרי על "האפילפסיה של אמא". אלה לא שיחות שמישהו רוצה לנהל עם ילדיו. אני משתדלת להתאים את הטקסט לגילה ומסבירה שלה ש"לאמא יש מחלה עם שם מצחיק: אפילפסיה. את יכולה להגיד אפילפסיה?".

אני מסבירה לה שאני, אמא שלה, עלולה ליפול ולרעוד לפתע. אני מנסה לרכך את החשש ואומרת שזה נראה כאילו שאני ישנה, אבל אקום מהר ואהיה בסדר.

אבל המצב לא בסדר. ההתקפים ממשיכים ולעתים הם מתרחשים כשהיא בבית. במרבית הפעמים יש מישהו שמרחיק אותה מזירת האירוע ולרגע נדמה לי שהאפילפסיה שלי כמעט ולא נוגעת בה.

דנה אהרון ובתה עופרי. "לאמא יש מחלה עם שם מצחיק"(צילום: דנה אהרון)

אבל זה רק כמעט. אני עוברת שני התקפים כאשר אני איתה לבד. הראשון בבית, התקף בו אני מתפעלת שוב ממערכות ההגנה והחוסן שיש לילדים בגיל הזה, ונושמת לרווחה כשאני מגלה שעופרי לא נבהלה. אני מורידה לנייד אפליקציה של חיוג מהיר בולט על המסך ומלמדת את עופרי שעליה להתקשר לאבא אם לאמא יש התקף.

באותו יום נסעתי לטפל בעניין דחוף של עמותת אי"ל (האגודה הישראלית לאפילפסיה) שאני עומדת בראשה, ובלית ברירה לקחתי איתי את עופרי. עלינו על האוטובוס - והתמוטטתי.

כשהתעוררתי לאחר ההתקף עמדה מולי בחורה צעירה, עם עיניים טובות ומנחמות, והדבר הראשון ששאלתי בבהלה היה: "איפה עופרי?". נרגעתי כשהיא ענתה שהיא בקדמת האוטובוס, בידי אנשים טובים ששמרו עליה. משם עופרי ואני נסענו באמבולנס שהוזמן. 

רק אחרי שהתאוששתי התחלתי להבין מה התרחש ברגעים שלפני. מסתבר ששניות לפני ההתקף שוחחתי עם אחת מחברות הנהלת העמותה בטלפון, גם היא אפילפטית. כשהיא הבינה שאני בהתקף היא החלה לצעוק לעזרה דרך הטלפון ואחת הנוסעות הרימה את הנייד והסבירה לה, לנוסעת המושיעה, מה עליה לעשות (להניח משהו רך תחת הראש, להעביר לצד, להניח לי לפרכס ולמדוד זמן).  

אני מבקשת את הטלפון הנייד שלי ומתקשרת לבעלי. אני מבוהלת (תחושה שמאוד מאופיינת לאחר התקף), אבל קולו מרגיע אותי. הוא מודיע לי שהוא עוזב הכל ובא. בינתיים הפרמדיקים מעבירים אותי לאלונקה, ואחד מהם לוקח את עופרי מידי הנוסעים ומכניס אותה איתי לאמבולנס.

עופרי מאופקת בדרך, אבל אני מודאגת מההשפעה שיש לכל מה שמתרחש עליה ומסובבת אליה את ראשי כל הזמן, מחייכת, משתדלת להפוך את הנסיעה באמבולנס לחוויה. הפרמדיק שיושב לידי מנסה גם הוא לדובב אותה. "נסעת פעם באמבולנס?", הוא שואל בנחמדות ומתעניין בשמה ובגילה. אבל עופרי ביישנית מטבעה והיא לא עונה, רק מהנהנת. לי נראה שהיא לא כל כך מחוברת למה שקורה, או שמא מחוברת מדי. מה שברור לי זה שזה יותר מדי בשבילה.

אנחנו מגיעות לבית החולים, שם סבא כבר מחכה לנו. הוא לוקח לביתם את עופרי, אל אמי, וחוזר אליי לבית החולים. 

"אל תדאגי. אמא בסדר"

לאחר ההתקף עופרי ידעה לומר בבגרות שהיא נבהלה, אבל היא מכילה את ההסברים ומאמינה לנו כשאנחנו אומרים לה שאין לה מה לדאוג. שאמא בסדר. היא גם מבינה שזה יכול לקרות שוב. אנחנו מקפידים לשוחח איתה על כך, להיות קשובים ולתת חיזוקים ומקווים שלמרות שהיא נבהלה, היא התגברה על הכל ולא נותרו משקעים.

מדי פעם היא מזכירה את האפילפסיה, אבל רק בדרך אגב, כאשר היא קשורה בנושא מסויים. "אלו הכדורים של האפילפסיה?", היא שואלת כשהיא רואה אותי נוטלת אותם, וניכר שהיא השלימה עם קיום המחלה בחיינו.

אבל לי זה עדיין קשה. מבחינתי עופרי גם היא, במובן מסויים, קורבן נוסף של האפילפסיה. תופעות הלוואי של התרופות וההתקפים עצמם משפיעים על יכולת האימהות ומצבי הרוח שלי. אני דואגת לשתף אותה ביוזמתי בכל האמת, כמובן בהתאם לגילה הצעיר, ומאוד משתדלת שלא לעשות מזה עניין גדול.

בכל פעם אני מתפעלת, מהחוסן שיש לילדים בגילאים הללו. אם רק נדובב אותם ונהיה קשובים להם, נדריך, נשתף, נענה לשאלות ונקפיד על גישה בריאה כמודל - הם יוכלו לכבוש את העולם, או לפחות את פסגת האפילפסיה.

למרות הכל - אני ברת מזל

את פעילותי להעלאת המודעות לאפילפסיה התחלתי לאחר לידת בתי, כאשר לא יכולתי לשאת עוד את הבורות הציבורית בנוגע להפרעה נוירולוגית זו ובעקבות מספר מחדלים רפואיים שחוויתי גם בהריון. עם פעילותי נחשפתי לעוד נושאים בהם יש לטפל בכדי לשפר את חייהם של כ-70 אלף האפילפטיים בארץ.

בימים אלו פועלת העמותה, בין היתר, להוספת תרופות נוספות לסל התרופות. כניסתן של תרופות חדשות לשוק יכולות להקנות אפיקי טיפול חדשים לאפילפטים, אשר אינם מוצאים מזור עם הטיפול התרופתי הקיים, ויעלו את איכות החיים שלנו עקב מיעוט יחסי של תופעות לוואי.

בשנה שעברה נכנסו לשימוש בארץ מספר תכשירים מהדור החדש לטיפול באפילפסיה. שני תכשירים כבר נכנסו לסל התרופות ב-2013 והשלישית עדיין לא. אנו דוחקים במשרד הבריאות לראות לנגד עיניו אימהות ואבות כמוני, שצריכים שהאפילפסיה תהיה מאוזנת ויש להם סיכוי לכך, עם קצת עזרה.

לצערי המודעות לאפילפסיה בארץ, בהשוואה למחלות אחרות וגם בהשוואה

למדינות אחרות בעולם, היא קטנה. כך קורה שהורים רבים בוחרים להסתיר את האפילפסיה שלהם או את זו של ילדיהם, והעמותה נאבקת להחזיק ראשה מעל המים.

לרוב אני שומרת על גישה בריאה כלפי האפילפסיה שלי וזוכרת שדברים רעים קורים, אבל מה שמשנה זה כיצד מתמודדים. איזון חשוב מאוד בחיים, ועבור אפילפטיים למילה 'איזון' יש משמעות כפולה. אני מסתכלת על הדברים בהומור ומעזה לומר שאני רואה בעצמי ברת-מזל, עם משפחה וסביבה תומכת.

אני מאמינה שגישה זו שלנו, כהורים, עוזרת גם לעופרי להכיל את המצב בצורה בריאה. כיום אני בתהליך של החלפת תרופה, ותופעות הלוואי הקשו עלי גם בכתיבת טור זה. אני מקווה לחזור לעצמי בקרוב ומאחלת לי, ולכם, בריאות איתנה ושלעולם לא תאבד לכם התקווה.

הכותבת היא יו"ר עמותת אי"ל, האגודה הישראלית לאפילפסיה