אני יעל, בת 40 ואני נשאית HIV
בגיל 30, יעל גילתה כי היא נשאית HIV, ילדיה נלקחו ממנה והיא הרגישה כאילו עולמה חרב עליה. אבל היא החליטה להילחם על חייה. היא מקבלת טיפול מתאים, מצאה בן זוג תומך, נישאה לו, ילדה תינוק בריא והחזירה לחזקתה את ילדיה. היום היא אומרת: "הנגיף לא יעצור אותי"
כשהתעוררתי לפני עשור בבידוד בבית החולים, הבנתי שהחום, כאבי הבטן והעייפות הקשה שליוו אותי בשבועיים שקדמו לאשפוז לא היו סתם שפעת. אז עליתי מצרפת, לא ידעתי מילה בעברית, רופא דובר צרפתית בישר לי בעדינות את הבשורה שתשנה את חיי: "נמצאת חיובית ל HIV", אמר לי. או במילים אחרות את נשאית של הווירוס שגורם לאיידס.
לעוד כתבות באתר חודש המודעות לאיידס
אלא שמבחינתי הבשורה הקשה יותר הייתה דווקא אחרת. בזמן בו עברתי את האבחון, נלקחו ילדיי הקטנים למשפחה אומנת ומשם הועברו לפנימייה. הכי פחדתי שייקחו לי את הילדים.
את אפליקציית הבריאות לסמארטפון כבר הורדת? הורידו לאייפון או לאנדרואיד
אחרי אשפוז של חודש, מצוידת בצנצנות עמוסות תרופות לנטילה יומית, התמודדתי עם הצורך למצוא דירה וללמוד שפה, יצאתי למאבק להחזרת ילדיי, מאבק שאני חושבת שהיה נחסך ממני, לו הייתי מאובחנת עם מחלה שאין לה סטיגמה קשה כמו לאיידס, כמו למשל סרטן או מחלת כליות.
התרופות שנטלתי החלו להשפיע, ומצבי הבריאותי הלך והשתפר. אחות אחראית במחלקה הסבירה לי: "כשנוטלים את הטיפול התרופתי בהתמדה וברציפות, הוא עוצר את שיכפול הווירוס ומביא להתחזקות מערכת החיסון. לעתים הטיפול עצמו גורם לתופעות לוואי, והן יכולות להיות לא נעימות, אבל לרוב המטופלים אינם סובלים מסימפטומים של הווירוס עצמו".
עוד כתבות
10 מיתוסים על איידס שהגיע הזמן לנפץ
ישראל: כשליש מחולי האיידס מתגלים מאוחר מדיהנחיה: קוקטייל - גם לבן זוג בריא של נשא HIV
"הייתי חייבת להישאר בריאה"
הייתי בעיר זרה, לא דוברת את השפה, מאובחנת במחלה קשה. אבל נאבקתי. התמדתי בטיפול בתרופות ולא סטיתי מן ההוראות. הייתי חייבת להיות בריאה ולהתחזק כדי שאוכל לבקר את הילדים. הייתי גם התלמידה הכי שקדנית באולפן כי הייתי חייבת להבין ומהר מה מספרות לי המטפלות בפנימייה על הילדים שלי.
רציתי להיות מסוגלת לשאול אם הם מרגישים טוב, אם הם מסתדרים בלימודים, אם יש להם חברים. באתי לבקר אותם פעמיים בשבוע ופעם בשבועיים הם יצאו אלי לשבת, אבל הרגשתי שהם הולכים ומתרחקים ממני. הקטנה למדה עברית ולא ידעה לדבר בשפתי. חששתי שלא אצליח להחזיר אותם אליי.
במהלך אותה שנה קשה, ליווה אותי ידיד, אליו התוודעתי עוד בימים הראשונים במרכז הקליטה. הייתה בינינו קרבה של שני עולים מאותה מולדת. אחרי שהשתחררתי מבית החולים הוא חיפש אותי במרכז הקליטה, כדי לשאול מה שלומי וגם אחר כך כשהיינו נפגשים במקרה באולפן היה מתעניין בשלומי.
פעם אחת, הלכנו לשתות קפה, ואני החלטתי לגלות לו שאני נשאית HIV. התגובה שלו הפתיעה אותי מאד. "אז מה?" היה כל מה שהוא אמר. הוא לא שפט אותי. לא נרתע ממני ולא התרגש. הייתה זאת הקלה גדולה. מאותו רגע ידעתי שאני יכולה להיות גלויה איתו ולשתף אותו בדברים שעוברים עלי והוא הפך למקור התמיכה שלי.
יום אחד החליט הידיד לפתוח את הקלפים ולגלות לי כי הוא מעוניין בי. הייתי בטוחה שהוא משוגע. אמרתי לעצמי שהבן אדם לא נורמאלי, אני אישה עם ילדים והוא רווק, אני חולה והוא בריא– מה יש לו לחפש אצלי? הייתי משוכנעת לגמרי שמשהו לא בסדר עם הבן אדם. איזה אדם שפוי ימצא את החבילה הזאת אטרקטיבית?
התייעצתי עם הצוות לפני החלטה להמשיך קשר רציני. גם כדי לדעת בוודאות מה לעשות כדי לא לחשוף אותו לנגיף. כשהתייעצתי איתם הם מאד עודדו אותי. הרגיעו אותי. שמו דברים בפרופורציה. אמרו לי: "תני לזה סיכוי. גם אם לא ייצא מזה נישואין, לפחות תעשי משהו חוץ מלהסתגר בבית ולבכות". הנאמנות שלו והזמן עשו את העבודה. התקרבנו. למדתי להכיר אותו. פחות פחדתי להיפגע. גם הוא בינתיים עשה את המסע שלו - גדל והתבגר והפכנו לזוג.
"ילדתי תינוק בריא"
הפרק הבא של ההתמודדות עם הסטיגמה התחיל כשרציתי ללדת. לבן זוגי לא היו ילדים ואני רציתי להעניק לו את האפשרות להפוך לאב לילד ביולוגי. ידעתי משיחות עם רופאים במחלקה שאין בעיה להרות וללדת תינוק בריא. אנשי הצוות עודדו אותי. הם ידעו שהנגיף אצלי יציב, שאני אדם אמין ושהזוגיות שלי טובה. ועל רקע הקשיים של המטופלים האחרים בניסיונות למצוא זוגיות, הם ידעו שהזוגיות הבריאה עם בעלי היא משהו שצריך לשמר והם עודדו אותי לכך.
לאחר שלושה ניסיונות לא מוצלחים להרות התייצבתי במרפאתה של מומחית לפוריות ושם גיליתי כי הדעות הקדומות רודפות אחריה גם כאן. הרופאה נזפה בי בגסות ואמרה לי: "תגידי, את חושבת להביא ילד שיהיה חולה אחר כך כל החיים?" עניתי לה שרופאים שמבינים במחלה אומרים שאם אני מטופלת כהלכה בהריון ובלידה הילד ייוולד בריא.
אבל היא התנהגה אלי כאילו אני הבורה. ישנם אפילו רופאים או עובדים במקצועות רפואיים שלוקים בחוסר ידע ודעות קדומות, ולמרות שזה נדיר, ניתן להיתקל בפחד מן המחלה אפילו בקרב אנשי מקצוע.
זמן קצר אחרי המפגש המעליב עם רופאת הפוריות נכנסתי להריון שאותו עברתי תחת השגחה רפואית ובטיפול תרופתי תואם המבטיח שהילד לא יידבק בלידה, וילדתי במזל טוב תינוק בריא.
המגבלה היחידה הייתה שנאסר עליי להניק, אבל מלבד זאת, התינוק החדש היה מקור גדול לאושר. הרגשתי שהשלתי חבילה, הרגשתי שנעשה כאן תיקון. נהניתי אפילו מהלילות חסרי השינה, הבכי של כאבי הבטן שלו, והקשיים עם הילדים הגדולים בגיל ההתבגרות כי הבנתי שאני מתעסקת בחיים, בדברים הנורמטיביים לא במחלה או בקושי.
אחרי שהחזרתי אלי את הילדים, נישאתי וילדתי הבנתי שהנגיף לא יעצור אותי. ידעתי שמהקשיים שעברתי בניתי את עצמי, ושהצלחתי לקום מהמשבר הכי גדול שעברתי בחיים. כיום, כשמשפחתי נמצאת לידי וחיינו חיים מלאים, אני מרגישה שהמזל האיר לי פנים ושמחה בחלקי.