"גם לי היה משהו דומה": מה לא להגיד לאדם חולה

בשנים האחרונות עולה השכיחות של מחלות כרוניות רבות, בהן טרשת נפוצה, זאבת, מחלות מעי דלקתיות, מחלות כליה ועוד. למעשה, מחלות כרוניות משפיעות על כ-30 אחוז מהאוכלוסייה. מדובר במחלות שבמרבית המקרים נאלץ האדם להתמודד איתן מרגע שהתפרצו ולמשך כל חייו, מאחר שאין להן מרפא מוחלט. גם אם לעתים ישנן תקופות של שיפור ואפילו של הפוגה, המחלה תמיד ברקע ועלולה להרים את ראשה.

• את אפליקציית הבריאות לסמארטפון כבר הורדת? הורידו לאייפון או לאנדרואיד
  

השראה להחלמה:

• 3 שניצחו את הסרטן הסופני: איך הם עשו את זה?
• 'אסירי תודה לעולם': סיפורים מדהימים על החלמה
• ניצל מהאש: ניצחון הנפש של יואב על כאבי הכוויות
  

כשמדברים עם אדם הסובל ממחלה כרונית, לא תמיד קל לנו למצוא מה לומר. חשוב להבין כי למרות הרצון הטוב והכוונה הכנה של המנסים לעזור, הטעויות שהם עושים הן רבות ומתסכלות, במיוחד כיוון שלאדם המתמודד עם מחלה כרונית יש צורך אמיתי בתמיכה ובעידוד. אז מה לא כדאי לומר ואיך כן כדאי להגיב לאדם הסובל ממחלה כרונית.

1. "אתה דווקא נראה טוב"

אנשים עם מחלה כרונית יכולים להיראות מצוין למרות מחלתם. ישנם רגעים אקוטיים שבהם השפעות המחלה נראות גם מבחוץ, אך במהלך המעקב והטיפולים השגרתיים ניתן להיראות טוב כמו כל אחד אחר. אמירה כמו "אתה דווקא נראה טוב" יכולה להתפרש בהמון דרכים - רובן שליליות. בין היתר היא יכולה להתפרש כציפייה שאדם עם מחלה כרונית ייראה חולני או מוזנח. היא גם יכולה להתפרש כהטלת ספק במהימנות החולה או הכוחות הדרושים להתמודד עם מחלתו.

מה כן לעשות? החמיאו על המראה החיצוני, אך לא בהקשר של המחלה, ובהמשך שאלו איך החולה מרגיש.

2. "תגיד לי אם אני יכול לעזור"

אמירה מעורפלת שמעלה את התהייה אם קיימת כוונה אמיתית מאחוריה. בנוסף, היא מפילה על החולה את האחריות להבין, למצוא, למיין ולהתאים את הדרך שבה תוכלו לעזור - ואז לבקש.

מה כן לעשות? אם אתם באמת רוצים לעזור תהיו ספציפיים יותר. התחילו באמירה כללית תומכת כגון: "אני כאן בשבילך‭,"‬ אך צרפו אליה הצעה קונקרטית: הסעה לבית החולים, לבשל, להביא מהסופר, לשמור על הילדים, לאסוף את התרופות.

כדאי להוסיף גם אמירה שתגרום למתמודד עם מחלה כרונית להרגיש בנוח להיעזר בכם, כמו: "אני ממש רוצה להרגיש שאני עוזר במשהו‭,"‬ "ממילא אני מכין סירים ענקיים‭,"‬ "אני עובד ליד בית המרקחת וזה ממש לא מאמץ‭,"‬ "זו הנאה בשבילי להיות עם הילדים‭."‬

3. "גם לי היה משהו דומה"

כאב השיניים הנוראי, השפעת שבגללה לא הצלחתם לצאת מהמיטה שבוע או הלילה שביליתם במיון בגלל תאונה אינם דומים כלל להתמודדות עם מחלה כרונית ולא ניתן לערוך השוואות כאלה. גם אם יש מאפיינים דומים, אולי אפילו מחלה וסימפטומים דומים, אין ביכולתנו להיכנס באופן מלא לנעליו של האחר.

מה כן לעשות? כדי להעניק אמפתיה אמיתית לאחר, כדאי מצד אחד להקשיב ולהשתדל להבין כיצד הוא מרגיש באמת, ומצד שני לזכור שניתן רק להתקרב לתחושותיו, אך לא להכירן ולהבינן באופן מלא. האמירות: "אני יודע‭,"‬ "אני מכיר‭,"‬ או חלילה "לי היה משהו אפילו יותר גרוע" - משדרות מסר שלפיו החלטתם מראש איך הוא מרגיש ואין לכם רצון ויכולת לנסות להבין ולעזור. ברוב המקרים המתמודד עם מחלה כרונית יגיע למסקנה שאין טעם לשתף אתכם ולהיעזר בכם, עתה ובעתיד.

4. "איזה יופי, עכשיו הכל בסדר"

ההתמודדות עם מחלה כרונית נמשכת בעצם כל החיים. בתקופה זו ישנן עליות ומורדות הן באופן המחשבה והתפיסה של המחלה והן במצב הפיזי. גם כאשר יוצאים מאשפוז, כשיש הפוגה (רמיסיה) או נראה שיפור - המחלה עדיין קיימת ועמה קיימים ברקע המחשבות על העתיד, הפחדים, בדיקות המעקב והסימפטומים המעיקים. ולעתים, דווקא ברגעי השיפור מתגברים הפחדים ותחושת הבדידות.

אם בתקופה של החמרה הסימפטומים גלויים, ויש הבנה ועזרה מהסביבה התומכת ומהצוות הרפואי, ברגעי השיפור נעלמים גורמי התמיכה כאילו אין בהם צורך יותר ואף נדמה שאצל האחרים ישנה הדחקה של קיום המחלה ואפילו "ציפייה" (שהיא חוצפה לשמה) שהחולה "יכפר" על ההיעדרות הקודמת שלו בעשייה מאומצת.

מה כן לעשות? כדי לעזור באמת חשוב להכיר בכך שההתמודדות לעולם לא מסתיימת. ניתן וטוב להתעלם ממנה לפרקים, אך היא תמיד תהיה שם ברקע.

5. "זה הכל בראש"

אמירה זו יכולה להתפרש פעמים רבות כהאשמה או כזלזול בעוצמת הפגיעה והכאב שגורמת המחלה. היא יכולה להעלות בקרב המתמודדים עם מחלה מחשבות מכעיסות כגון: "האם אני רוצה להיות חולה‭"?‬ ו"הכאב המפלח שמעיר אותי בלילה הוא אמיתי‭"!‬

זה נכון שחשיבה חיובית יכולה להקל את ההתמודדות ובהמשך גם לשפר את המצב הנפשי והגופני, אך לא די בה.

מה כן לעשות? אל תרמזו או תאשימו שמצב המחלה תלוי באופן החשיבה או בכל דבר אחר שהוא בתחום שליטתו של המתמודד. אם הסימפטומים היו בשליטתו או "רק בראשו‭,"‬ הוא היה נפטר מהם.

6. "אני מכיר מטפל מדהים"

עקיצות דבורים, שמן נחשים, תמצית צמחים, דיאטת פלאים, הרב עם הניסים, המטפל האלטרנטיבי, הניתוח בחו"ל, פריצת הדרך המחקרית, והרשימה עוד ארוכה. אנשים עם מחלה כרונית, ודאי כאלה שאובחנו כבר לפני שנים, שמעו מהרופא, קראו באינטרנט והחליפו דעות במסדרונות בית החולים לגבי כל טיפול אפשרי. העצות הישירות יכולות להתפרש כטענה, שהמתמודד עם המחלה אינו עושה מספיק כדי לטפל בעצמו.

אל תנסו להסיק לגבי הטיפול הנכון במחלה מכתבה בעיתון, ממקרה ששמעתם עליו או מחומר פרסומי. סביר להניח שחברכם המתמודד עם מחלה כרונית נמצא במעקב רפואי ומקבל המלצות מקצועיות לכל אורך הדרך.

מה כן לעשות? אם לא ביקשו את עצתכם בנושא הטיפולי, הניחו לכך. ציפיותיו של החולה מהסביבה התומכת הן אחרות לגמרי. תמכו בו, היו אופטימיים לגבי הדרך הטיפולית והתוכנית השיקומית שבה בחר, ותהיו שם כדי להציע עזרה.

הכותב הוא פסיכולוג רפואי מומחה ומנהל קהילה ברשת החברתית-בריאותית "כמוני"