אלי נלחם על תרופה יקרה: יצעד מי-ם לר"ג

הוא צמוד אליו 12 שעות ביום, שבעה ימים בשבוע: עמוד ההזנה התוך-ורידית מציל את חייו של אלי קובלון, בן 30 מחולון, אך באותו הזמן מביא למותו. תופעת הלוואי של ההזנה הזו היא פגיעה קשה בכבד, שעלולה להוביל למותו תוך שנים ספורות.

"ההזנה התוך-ורידית משאירה אותי בחיים, אבל היא גם זאת שהורגת אותי. תוך חמש שנים כנראה שאראה את קצי", הוא אומר. כעת הוא יוצא למאבק למען תרופה שעשויה לעזור לו.

• את אפליקציית הבריאות לסמארטפון כבר הורדת? הורידו לאייפון או לאנדרואיד
  

עד לפני שנה וחצי היה קובלון כמו כל אדם אחר וחייו התנהלו כרגיל, למרות מחלת הקרוהן שממנה סבל. אלא שאז, בעת שטייל בהודו, החל לסבול מכאבי בטן חזקים. "עוד מקרה של קלקול קיבה", חשב, אך משהכאבים לא עברו ואף התגברו, החליט לנסוע לבית החולים בעיר מנאלי הסמוכה, שם הוכנס לניתוח והתבררה הסיבה לכאבים העזים - קובלון סבל מקריש דם בכניסה למעיים, מה שיצר בהם נמק.

כדי למנוע את התפשטות הנמק כרתו לו הרופאים חלק מהמעי, וקובלון הוטס לדלהי כשהוא מורדם ומונשם. מצבו המשיך להידרדר, החלק הנותר של המעי דלף והוא היה בסכנת חיים. הפתרון היה לכרות עוד חלק מהמעי, כך שכיום נותרו לו 70 ס"מ בלבד, כעשירית משל אדם בריא.

המחלה, הנקראת תסמונת המעי הקצר, גורמת לכך שהוא אינו יכול לאכול כרגיל דרך הפה, כיוון שהמעי אינו מסוגל לספוג את המזון.

"הוא תלוי לחלוטין בהזנה דרך הווריד", אומרת ד"ר אווה ניב, רופאה בכירה במערך הגסטרואנטרולוגי בבית החולים איכילוב ומי שמטפלת בקובלון. "יש רק מאה עד מאתיים חולים כאלה בארץ, אבל עלולה להיות פגיעה בכבד ואם הוא ימשיך באותו קצב, אנחנו מעריכים שתוך כחמש שנים הוא יגיע למצב של כשל בכבד ואז אי אפשר יהיה להזין אותו כבר דרך הווריד.

"האפשרות היחידה במצב הזה תהיה השתלת מעיים בארצות הברית. מדובר בפרוצדורה מסובכת, וחמישית מהמטופלים מתים תוך שנה". 

לצד עמוד ההזנה שמציל את חייו - ופוגע בהם. קובלון

אבל התקווה האמיתית של קובלון היא תרופה חדשה שאמורה לשפר את מצבו באמצעות הגדלת כושר הספיגה של המעי, כך שהוא יוכל להיגמל מההזנה התוך-ורידית. התרופה אינה נמצאת בסל הבריאות, ובדיון של ועדת הסל שנערך לפני כחודש וחצי היא קיבלה דירוג נמוך, כך שסיכוייה להיכנס השנה לסל התרופות קלושים. המשמעות: לא יהיה מימון ציבורי לתרופה, שעלותה מאות אלפי שקלים בשנה. קובלון לא יוכל לעמוד בעלות זו.

הוא עדיין אינו מאבד תקווה. ביום חמישי ה-12 בדצמבר יתקיים דיון נוסף בנושא התרופה. "זהו דיון ששם חיים שלמים על הכף", הוא אומר. כדי לעורר מודעות למחלתו, הוא הקים עמוד פייסבוק המתעד את מאבקו ומתכוון לצעוד מיום ראשון הקרוב ובמשך חמישה ימים - מלשכת שרת הבריאות בירושלים עד דיוני הוועדה הנערכים בבית החולים תל השומר.

"אני מבקש שמדינת ישראל לא תפנה לי עורף ותיתן לי למות בצורה כל כך אכזרית בגלל מחיר של תרופה", הוא אומר. "אני מקבל המון פניות, וזה מחמם את הלב שיש כל כך הרבה אנשים שרוצים לתמוך ולעזור. אני מודה גם לעמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס על הסיוע".