תקשורת ללא גבולות: ממציאים עתיד מונגש לכולם
מה עושה אמא שהשפה והדיבור הם חלק בלתי נפרד מחייה אבל בנה לא יכול לדבר? ענבר גלוסשניידר מספרת כיצד היא ובנה איתן בן ה-5 פרצו את מחסום והיעדרה של השפה וגם: מה עושים עם אייפד בתוך המים
עולם השפה והבלשנות הוא אחד מאהבותיי הגדולות, למרבה האירוניה (ואולי זה השילוב המושלם), בני האהוב איתן (5) אינו מדבר. תסמונת גנטית נדירה מונעת ממנו את היכולת המוטורית של הנעת איברי הדיבור ותכנון התנועה. אהבתי הגדולה לשפה קיבלה תפנית ייחודית והפכה לכלי עזר ראשון ומהותי עבורי בתהליך הקניית השפה לאיתן.
לדבר ללא מילים
כשהגענו לבית איזי שפירא לפני כשלוש שנים חווינו תסכול הדדי חונק. איתן גילה יכולת הבנה טובה ולצדה יכולת הבעה אפסית. הוא השמיע קולות תסכול מונוטוניים חלק ניכר מהיום, ואנחנו היינו חסרים את הכלים לעזור לו.
כיום, איתן מדבר והמון: בעזרת מחשב תקשורת, לוחות תקשורת פיזיים, אייפד, שפת סימנים, ג'סטות פרטיות, שפת גוף, קולות מובחנים, מימיקות חדות, וכמובן, עם העיניים.
הקניית שפה לילד שאינו מדבר היא מלאכה מתמשכת. בתחילת הדרך השתמשנו בלוח תקשורת פיזי (מעין מחברת עם תמונות/ציורים), אולם לאחר זמן קצר הרגשנו ש"זה לא זה". תקשורת בשיטה זו אינה יעילה דייה. היא איטית ומסורבלת ואיננה דינמית בשל העדר היכולת להוסיף "בזמן אמת" את אוצר המילים הרלוונטי לסיטואציה.
את המענה לחסרונות הללו מצאנו בפלאי הטכנולוגיה: מגיל שנתיים וחצי ובתהליך ארוך ושיטתי לימדנו את איתן, בליווי הדוק של קלינאית התקשורת בגן לירז קדוש, לדבר בעזרת מחשב תקשורת. לאחרונה אנו משתמשים לאותה מטרה גם באפליקציית התקשורת TouchChat באייפד. בנוסף, אנחנו משתמשים גם באפליקציית אייפד נוחה וידידותית בשם Pictello לסיפור חוויות. בעזרת הטכנולוגיה איתן יכול כיום לספר לנו מה הוא מרגיש, איפה בילינו בשבת, למי הוא מתגעגע ואפילו להתלוצץ ולשיר. עולמו הפנימי נגלה בפנינו מדי יום והוא ילד מלא ביטחון ולא מתוסכל כמקודם.
לתקשר בכל מקום ובכל מצב
בעיניי, האתגר המורכב הזה של הטמעת תקשורת תומכת וחליפית (תת"ח) הוא בראש ובראשונה חובה מוסרית אנושית בסיסית שלנו כבני אדם. מי שמנו שלא לאפשר לאדם באשר הוא, שאינו מסוגל לדבר, להשתמש בשיטות תקשורת תומכות ו/או חליפיות? חובה זו אף מתעצמת עוד יותר כהורה אל מול ילדו שלו.
אחד האתגרים הגדולים שעמדו בפנינו היה כיצד להטמיע את התת"ח בשגרת יומו של איתן. דובר על "הטמעת תת"ח בגן" לעומת "הטמעה בבית" או "בטיפול פרטי", אך מבחינתנו - הגבולות הללו הם בלתי נראים. כתפישה והלכה למעשה.
אנו, בני האדם, כל הזמן מדברים. האם מישהו מעלה בדעתו שהיכולת לתקשר תילקח ממנו בסיטואציות מסוימות? ודאי שלא. ולפי אותו עיקרון עלינו לדאוג, ככל הניתן, שאיתן יוכל לתקשר ולהתבטא בכל מקום ובכל מצב. זו זכותו. מגבלות טכניות רבות מונעות את מימוש התפישה במלואה: המחשב כבד ולעתים לא נוח לשימוש, ומה עושים כשאיתן בבריכה? ובכלל, האם "לרדוף" אחריו עם המחשב או האייפד לכל מקום?
אייפד בתוך המים?
אייפד המוגן במגן עמיד במים הוא חלק מהתפישה של תקשורת בכל מקום ובכל מצב. גם במהלך טיפול הידרותרפי איתן צריך לתקשר. לכאורה, יכול היה להשתמש בשפת הסימנים, אולם אוצר המילים שלו בשיטה זו מוגבל, וישנו גם החיסרון המשמעותי שאם האדם שנמצא איתו אינו מכיר את שפת הסימנים אז "אבוד לו".
באייפד באמצעות אפליקציית TouchChat נבנו לוחות תקשורת המתאימים לפעילות בבריכה. בלוח מופיעות הפעילויות השונות שעושים במים (למשל: "לשחות", "להרכיב משקפת"), תחושות ("כיף לי", "קשה לי") ועוד מילים רלוונטיות המאפשרות לאיתן לתקשר טוב יותר גם בסביבה הרטובה.
תקשורת באמצעות עזרים טכנולוגיים כנראה לעולם לא תדמה ביעילותה ובקצב שלה לתקשורת באמצעות דיבור אנושי, אבל היא מאפשרת רכישת שפה ודרכי הבעה, המביאות לגיבוש הבנה לשונית ולהעשרת עולם המושגים החיצוני והפנימי של הילד - שנמנעו מילדים אלו בעבר הלא כל כך רחוק.
המציאות מוכיחה כי לרמת מעורבות ההורים בתהליך הטמעת התת"ח בשגרת יומו של ילדם חשיבות מכרעת וחשוב שיזכו לליווי מקצועי נכון. בבית איזי שפירא מצאנו אנשי מקצוע יצירתיים, עם ניצוץ של חדוות לימוד ועשייה בעיניים, ועל כך הערכתנו הרבה.
- ארגון PresenTense, בשיתוף עם "בית איזי שפירא" ו"קרן משפחת רודרמן" מכריזים על פתיחת "מאיץ יזמות" לפיתוח סטארט-אפים אשר יטיבו עם אנשים עם מוגבלויות. יזמים מעולם ההיי-טק ומהעולם החברתי והחברתי-עסקי, המתמקדים בסיוע ושיפור משמעותי באיכות חיי אנשים עם מוגבלויות, מוזמנים להגיש את מועמדותם ולהיות בין 15 הנבחרים שייהנו מהכשרה מקצועית וליווי של הפרויקט, משלב הרעיון ועד לשלב הביצוע
- פרויקט A3i - "מאיצים שילוב בישראל" - פונה ליזמים, אם בשלב הרעיון ועד שלבי מימוש מתקדמים. ההצעה מתאימה לעובדים במשרה מלאה, לסטודנטים וליזמים צעירים. הגשת מועמדות לפרויקט ניתנת עד לתאריך 28.12.13 באמצעות אתר הפרויקט
לפנייה לכתב/ת 
