"זו הדרך היחידה שלהם לתקשר איתנו"
730 ילדים הסובלים ממחלות קשות ואינם מסוגלים לדבר זקוקים למכשיר שיעזור להם לתקשר עם הסביבה. העלות: 25 אלף שקלים לכל ילד. כעת הם מפגינים עם הוריהם מול ועדת סל התרופות, בדרישה שהמדינה תממן זאת עבורם. "זו זכותם לקבל את המכשיר שיוציא אותם מהדממה", אומרת אם לילדה עם תסמונת רט
בעוד ימים אחדים תסיים ועדת סל התרופות את עבודתה, וחולים רבים מנסים ללחוץ על חברי הועדה להכניס את התרופה או הטיפול שלו הם זקוקים לסל. אך ההפגנה שנערכה היום (ב') מול ישיבת הועדה הייתה שקטה במיוחד. הסיבה: החולים הם ילדים הסובלים ממוגבלות בדיבור.
בני משפחותיהם של אותם ילדים, שמפגינים איתם, דורשים להכניס לסל מחשבי דיבור מיוחדים עבור 730 הילדים הללו, הסובלים ממחלות קשות כמו שיתוק מוחין, תסמונת רט ותסמונת אנגלמן. הילדים הללו לא מסוגלים לדבר וזקוקים למחשבים המיוחדים על מנת לתקשר עם סביבתם. מחירו של כל אחד מהמחשבים עומד על כ-25 אלף שקלים לכל ילד.
בשנה שעברה הטכנולוגיה הייחודית לא הוגשה לוועדה עקב טעות אנוש. השנה היא הוגשה על ידי העמותות "אייזק ישראל", "עזר מציון" ומשרד הבריאות, אולם הוועדה דחתה תחילה את הבקשה, בטענה כי המוסד לביטוח לאומי הוא שצריך לטפל בילדים הללו. בעקבות ערר שהוגש בנושא הם עולים שוב לדיון היום.
אורי שושני. "אנחנו יכולים להבין את הרגשות שלה וזה גורם לה להיות מאושרת"
בין המפגינות הייתה גם אביגיל שושני, שבתה אורי (14) חולה בתסמונת רט. "ידענו שהיא אילמת כבר כשהייתה בת כמה חודשים, אבל היה לנו ברור שלמרות שהיא לא מדברת היא עדיין רוצה ליצור קשר עם העולם. יש לה הבנה, אבל היא כלואה בתוך הגוף שלה. היא לא יכולה לבטא את עצמה בצורה שנוכל להבין", מסבירה האם את מצבה של בתה.
אורי מתקשרת בעזרת לוח תקשורת עם תמונת ומחשב נייד, שבו תוכנה מיוחדת של תמונות תקשורת. "בעזרת המערכות הללו היא יכולה לבטא את עצמה ולבטא את הרגשות שלה. זה גורם לנו להתרגשות רבה. כך, למשל, לפני כמה חודשים היא למדה להשתמש בתמונה שמייצגת אהבה כדי לבטא את האהבה אלינו. היא גם למדה להשתמש בתמונה שמייצגת כעס, ועד אז היא רק נשכה את עצמה או בכתה מרוב כעס. היום אנחנו יכולים להבין את הרגשות שלה וזה גורם לה להיות מאושרת. החיוך שלה לא יורד מהפנים כשהיא מבינה שאנחנו מבינים".
אלא שהמערכת שיש לאורי לא מספיקה, כיוון שהיא מתקשרת בעיקר עם העיניים ומתקשה להזיז את הידיים. מערכת המחשב שהוגשה לוועדת הסל מופעלת על ידי מיקוד מבט, ולכן תאפשר לה לתקשר יותר בקלות. "אנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו לרכוש את המחשב בעצמנו", מבהירה שושני. "אורי וכל שאר הילדים רק רוצים לתקשר. הם צריכים לקבל את המכשיר שיוציא אותם מהדממה. זו הזכות שלהם".
אורי שושני. "בעזרת המערכת היא יכולה לבטא את עצמה"
מומלצים
