סוכרת לא בסל: 'אין כוח להילחם, אנו תשושים'
פרסום סל התרופות השאיר מאות אלפי חולים מודאגים שייאלצו להמשיך להוציא כסף מכיסם. בני זוג חולי סוכרת: "מזל שכבר סיימנו עם המשכנתה". חולי פרקינסון מאוכזבים ש"דאודופה" מחוץ לסל: "שוב אנחנו מקופחים"
כמדי שנה גם היום (ב') השאיר פרסום סל התרופות מאות אלפי חולים מאוכזבים שיצטרכו להתחיל – או להמשיך – לממן את התרופות שלהם בעצמם. על פי ההחלטה היום (ב') השאירה ועדת הסל תרופות רבות ללא תקצוב, בהן כאלה המיועדות לכ-100 אלף חולי סוכרת, וכן את התרופה "דאודופה", המיועדת לטיפול במאות חולי פרקינסון.
עוד בחדשות:
- לבני: "אנחנו בבועה, מנותקים מהמציאות"
- ניסו לחסל עם מטען אבל הורשעו בחבלה בלבד
- תושבי ברה"מ לשעבר בסקר: חבל שהתפרקה
א' (62) ובעלה י' (64) מראשון לציון חולים בסוכרת ובמחלות נלוות זה כמה שנים. לדבריהם, הם משלמים מדי חודש מכיסם כ-1,000 שקל עבור כל התרופות יחד, מחצית מהסכום רק לתרופות הסוכרת. א' חולה בסוכרת בארבע השנים האחרונות והיא נוטלת מדי יום שני סוגי כדורים למחלה. י' חולה בסוכרת זה 10 שנים ונוטל שישה סוגי תרופות, כולל להזרקה, כל יום. שניהם לא עובדים בגלל נכויות ממחלות נלוות (מחלות לב ומחלות אורתופדיות) ומקבלים קצבה מביטוח לאומי.
"הקושי הוא שאנחנו צריכים לממן חלק גדול מהעלויות לתרופות בעצמנו", אומרת א'. "המזל שלנו הוא שסיימנו לשלם
משכנתה על הבית, אחרת היינו ברחוב. אנחנו משתדלים להחזיק את עצמנו. לפחות את הג'נוביה, אחת התרופות שבהן אנחנו משתמשים, צריכים להכניס לסל מכיוון שמציעים אותה בקופת החולים לרוב חולי הסוכרת.
"חולים שומעים שהיא עוזרת ורוצים לקנות אותה כי היא עוזרת לעמוד על הרגליים, אבל יש רבים שלא קונים כי צריך לשלם. אפשר לקנות תרופות זולות יותר אבל הן יעילות פחות".
כמה מילדיהם של שני בני הזוג עדיין גרים עם הוריהם, מה שמכביד את העול הכלכלי עוד יותר. "צריכים להוריד את עלויות תרופות הסוכרת לפחות ב-50%", היא אומרת. "מה שיעזור להכניס את התרופות האלה לסל הוא לחץ של החולים, אבל אין להם כוחות להילחם, הם תשושים".
קיפוח מתמשך של חולי פרקינסון
כאמור, גם התרופה "דאודופה", המיועדת לטיפול בפרקינסון, נותרה מחוץ לסל. בעזרת מתקן ייחודי מחדירים את החומר הפעיל בתרופה לקצה הקיבה,
באופן שמאפשר לה להשפיע לזמן ארוך יותר ולצמצם את סבלם של החולים.
"משמעות ההחלטה היא שהרבה חולים יהפכו מדוכאים ולא פעילים", אמר מנכ"ל עמותת פרקינסון ישראל, אלכס מויססקו. "הגשנו לוועדה שתי בקשות: האחת היא לקבל את 'דאודופה'. באחרת ביקשנו להגדיל את טיפולי הפיזיותרפיה. לצערנו אף אחת מהבקשות לא התקבלה. רוב החולים הם אנשים מבוגרים ורק בעזרת התרופה הזאת הם היו יכולים לנהל אורח חיים סביר".
מויססקו לא מעוניין להתעמת עם חברי הוועדה מאחר שברור לו ש"יש הרבה מחלות", אך הוא הדגיש כי ציבור חולי הפרקינסון סובל מקיפוח ארוך שנים: "עד היום בשביל לקבל טיפול היינו חייבים להגיע לערים הגדולות במרכז. אני מקווה שעכשיו, כשהוקמה שדולה למען חולי הפרקינסון בכנסת, יוקמו גם מרכזי טיפול בערי הפריפריה שיאפשרו לחולים להתנהל עם המחלה".
שרה כדורי (65) מקרית מלאכי חולה בפרקינסון זה שמונה שנים. לדבריה, "המזל שלי במרכאות הוא שנכנסתי מיד אחרי האבחון לקבוצת ניסוי לבדיקת מהן התרופות שמתאימות, שבמסגרתה מתקבלות התרופות בחינם. כשקיבלתי את המחלה לצערי, הייתי בהלם ורציתי לקבל חוות דעת נוספת. נסעתי לבית החולים הדסה בירושלים ולאחר שהפרופסור אימת את דבר המחלה הוא אמר לי שהגעתי בזמן כדי להיכנס לקבוצת הניסוי. זה אומר שבמשך שלוש שנים החולים בקבוצה מקבלים את התרופות בחינם ואז מאתרים להם את התרופה המתאימה. על התרופה שנמצאה מתאימה, אזילקט, אני לא משלמת גם בתום הניסוי. על תרופה נוספת בה אני משתמשת, סטלבו, להרגעת הרעד, אני כן משלמת – כ-116 שקל לארבע קופסאות לחודש ולדעתי התרופה נמצאת בסל כי להבנתי שוויה גדול יותר".
כדורי הוסיפה כי "הבנתי שהתרופה שעליה אני לא משלמת היא בעלות משמעותית, כך שאם לא הייתי נכללת בקבוצת הניסוי הייתי צריכה לשלם עליה מכספי. שתי התרופות שאני נוטלת מיועדות להחלשת הרעד, ואם לא הייתי מקבלת אותן הייתי יכולה לרעוד כל היום. בזכות התרופות הרעד מוחלש מאוד. אני בפנסיה והייתי בפנסיה גם כשאובחנתי. אם לא הייתי בקבוצת הניסוי אני בטוחה שההוצאות על התרופות היו מקשות על הניהול הכלכלי השוטף של משק הבית".
לפנייה לכתב/ת 
