להיכנס לתוך הבועה: החיים עם ילד אוטיסט

חן הוא בני הצעיר, בן 19, אח קטן לשירה בת ה-20. חן גברבר נאה, ממש חתיך, בנוי למופת עם חוש הומור, אוהב את החיים ונהנתן גדול. ספורטאי מוכשר באופניים ובגלישה. אין גאה ממני ללכת לצדו בכל מקום ולראות את המבטים מלאי הערכה על "הדוגמן" שהולך לצדי.

אבל אז, ללא שום התראה מוקדמת, חן נותן צעקה עם נפנוף ידיים וכולם מסתכלים. מי שלא מבין יאמר לו "מה אתה צועק בחור?" מי שקלט, פתאום המבט הופך למבט מלא רחמים על האמא המסכנה עם הגבר המוזר שלצידה.

אז דע לך עולם - אני ממש לא מסכנה, הבן שלי הוא תוצר של המון שנים של השקעה, אהבה ועבודה קשה שהביא אותו למצב תפקוד כמעט עצמאי לחלוטין.

חן אובחן ביוזמתי, בגיל צעיר שנה ושמונה חודשים, כשבטיפת חלב אמרו לי שלא רואים כלום חריג, והחלטתי שאם אני מרגישה,

אלך לבדוק. בראש הסתובבה לי כל הזמן המילה "אוטיזם" וזאת כי בשנות ה-60, עוד כילדה, ראיתי תכנית בטלוויזיה ואמי (ז"ל) הסבירה לי שאוטיזם, או "ילדי הפיות" כמו שזה נקרא בעבר, הם ילדים שמנותקים מהסביבה וחיים בבועה משלהם.

חן לא היה מנותק לגמרי, הוא היה סלקטיבי בחיבור שלו עם העולם: לפעמים כן ולפעמים לא- אז לא ידעתי שאוטיזם זאת קשת רחבה מאוד.

הטיפולים החלו בגללי, ממצב שקינאתי באימהות אחרות שהיו אומרת לילד שלהם, שהיה בן שנתיים, "תן לי", והוא היה נותן מה שבידו, איזו התחלה. אבל לאט-לאט, כמו מגדל של גרעינים זעירים, עבדנו על כל נקודות החיים מ"תן לי" ועד "תן למישהו אחר", ופתאום אני קולטת שהילד מתחיל לבצע לבד 3-4 פקודות ברצף מבלי ששמתי לב אפילו, פתאום הוא מדבר בחזרה ואני אפילו מוצאת את עצמי רוצה שישתוק (איזה כיף!).

העבודה היא סיזיפית, דורשת התמדה והסביבה לא בדיוק עוזרת. כשחן היה בן 6 הוא היה בא לסופר איתי, שניה אחת אני בוחנת מוצר והופ, הילד כבר מתגלש ומתפלש בכל המעברים החלקים, החולצה הלבנה כבר הפכה לשחורה וכל הסביבה מסתכלת אלייך וממלמלת: "איזה חינוך".

הלו! איזה ילד בגיל 6 מתגלש במעברים של הסופר אם אין לו בעיה? אז מה אם הוא ילד יפה ולא רואים עליו שום דבר? לא כל הורה מסוגל לעמוד בביקורת הזאת. לבן שלי היה ויש מזל שכל עוד הוא לא מפריע ומזיק לסביבה אני לא מתרגשת ממה שאומרים, "ותגידו תודה שאני גם לא דורשת תשלום על ניקוי הסופר", הייתי אומרת למנהל הסופר הנדהם פעם אחר פעם.

והנה, צעד אחר צעד הגענו חזרה להווה, לגבר העצמאי והנהדר שלצדי, המסוגל ללכת לבדו בשכונה ממקום מוגדר אחד לשני, אבל עדיין צריך את התמיכה.

חן נמצא ב"חוג חברתי" של ילדים כמוהו, שם יש לו פעילויות וחוגים ואפילו יוצאים כקבוצה בלי הורים לטיולים בארץ במסגרת החוג. פעמיים בשבוע אני צריכה להסיע אותו לשם, כי לנהוג הוא לא יוכל. חן רוכב באופניים בפארק הירקון עד יפו, אבל אף פעם לא לבד. לא כי הוא לא יודע את הדרך, אותה דווקא זוכר מצוין, יותר טוב מכל הנערים בגילו ואפילו גדולים מכך. זה משום שהוא לא יודע להתמודד עם הסביבה העויינת, אם יקרה משהו ויצעקו עליו, או חלילה בריונים ירצו להרביץ לו כי חשבו שהוא עשה משהו שעיצבן (מה שלצערי קורה יותר מדי במדינה שלנו), אם לא ינפנף בזמן ואז יראו שהוא לא נער רגיל- הוא לא יוכל להתגונן.

חן על האופניים

אוטיזם זו תסמונת מאוד בעייתית, בתפקודים הגבוהים יותר בהם אין שום סממן חיצוני לחריגות, הסביבה לא מצליחה להבין שיש שוני וקושי. זה בדברים הקטנים שלכל אדם רגיל באים בטבעיות, בלי לחשוב ולהתאמץ. זה להסתכל בעיניים למי שמדבר אתך, לא להתקרב יותר מדי כשאתה מדבר עם מישהו כי זה מאיים, לדבר בטון נמוך שלא כולם ישמעו. אלו דברים לא טבעיים לאוטיסטים, אפילו ברמה הגבוה ביותר. אבל לסביבה קשה להבין התנהגות כזאת אצל אדם בוגר. להבין שלא מדובר בחוסר חינוך אלא בקושי מולד.

אני פונה אליכם האנשים "הרגילים" - אם בסביבתכם ילד או בוגר שנראה כמו כולם אבל פתאום מתנהג ממש לא כמו כולם, כפי הנראה יש סיבה ומאוד סביר שהוא בתחום קשת האוטיזם. תזכרו שעל כל 100 לידות נולד ילד שבעתיד יאובחן על הקשת האוטיסטית, ואז נפגוש בהם יותר ויותר. לכן, הגיע הזמן, סביבה יקרה, לתמוך להבין ולקבל.

• אלו"ט- האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים היא ארגון ללא מטרות רווח שמאגד הורים לילדים אוטיסטים לצד אנשי מקצוע ואישי ציבור. אלו"ט פועלת למען זכויות כל הילדים האוטיסטים בישראל, ומקדמת מחקר, שיקום ושילוב. אלו"ט נותנת מענה לאלפי אוטיסטים בארץ מיום האבחון ולאורך כל מעגל חייהם במעונות ובגנים, בדיור בתעסוקה ובפנאי
  

• יום ההתרמה הארצי של אלו"ט יתקיים ב-20 בינואר. השנה פותחת אלו"ט את מבצע ההתרמה הארצי בהצדעה להורים המייסדים בשנת ה-40 להיווסדה של העמותה. לתרומה התקשרו - 1-800-855558