ספונטניות נרכשת: אוטיזם בתפקוד גבוה

כמה רחב מנעד האוטיזם ורבים אפיוניו: בעיות בתקשורת, קושי בהבעת רגשות, תפקוד נמוך, בינוני, וגם: "תפקוד גבוה". אבל למה הכוונה? מה זה בכלל אוטיזם בתפקוד גבוה? בני, היום בן 27, אובחן בגיל 5 כאוטיסט בתפקוד גבוה. תקופת תהליך האבחון (בתחילת שנות ה-90) קרתה בזמן שרק התחילה קבלת העובדה שאוטיזם היא תסמונת או "קשת" - מושג כללי שתחתיו נמצאים כל המאובחנים עם הקווים הכלליים הדומים על רצף של רמות תפקוד ויכולות.

בני עבר אבחון מקיף בשני מוסדות מכובדים (אחד בארץ ושני בחו"ל) שהתקשו לשרטט עבורנו, אפילו בקווים כלליים (שנזקקנו להם נואשות), לאן מועדות פניו, ופנינו כמשפחה. לא היה לנו אז מושג קלוש איזה עתיד מצפה לאוטיסט בתפקוד גבוה: חיים במוסד? בהוסטל? בבית? ומה בנוגע למסלול הלימודים? עבודה? ומהיכן מתחילים כשהכל נראה כל כך מסובך ודחוף?

שני מוסדות האבחון המכובדים היו תמימי דעים לגבי דבר אחד: העובדה שקיים אצל בני פוטנציאל מצוין ללמידה. קביעה שהתבררה במהלך הזמן כחשובה ומשמעותית מאין כמוה.

ללמוד כיצד לומר שלום

אז מה זה בכל זאת תפקוד גבוה? מבחינתי הדגש הוא על המילה תפקוד. המפתח לחיים עצמאיים בעלי ערך, עניין ומשמעות. אבל כשאתה אוטיסט האתגר הוא כל כך עצום ונוגע לכל פרט בחיים שקשה לתאר עד כמה. אנחנו כאנשים מן הישוב רגילים לקום בבוקר להתרחץ, לאכול, לצאת לעבודה, ללימודים, לחזור, לבלות, לנוח, לישון. הכל בקווים מאד מאד כלליים כמובן. יש לנו סדר יום.

לעומת זאת, אוטיסט צריך ללמוד איך עושים את כל זה, שלב אחרי שלב, כי זה לא קורה באופן ספונטני. לפחות לא בהתחלה.

חסרים לו ההקשרים שמסבירים איך העולם הזה עובד. חסרים לו הכלים לפענח מחוות (ג'סטות), סימנים, ומוסכמות חברתיות, כאלה שאצל רב האוכלוסייה נרכשות ונלמדות כמעט כבדרך אגב ובלי לתת על כך מחשבה מיוחדת או בעזרת הדרכה מינימלית.

אוטיסט בתפקוד גבוה לומד ומיישם, לומד ומיישם, צעד אחר צעד, בעבודה מאד סיזיפית ולעתים קרובות מתסכלת - הכל. לפעמים הלמידה נמשכת דקה ולפעמים חודש ולפעמים כמה שנים. האוטיסט מתגבר בדרכו ובעזרת הסובבים אותו על המכשול לאותה עת ודרך לימוד ותרגול מצליח להתקדם. כשהידע נרכש והופך למוכר הוא מצליח לתת ביטוי אישי ויצירתי. כך לפחות קרה לבני. בתחומים משמעותיים כמו הגיינה אישית, קריאה וכתיבה, שעות הפנאי, וסדר יום אף רגע לא היה מוקדם מדי כדי להתחיל, ובמלוא הרצינות – להתייחס ולהתאמן. אבל לא עבור המטרה שהוא לא יהיה אוטיסט ויהפוך להיות מישהו אחר, אלא כדי שיהיו לו את הכלים (וכמה שיותר) כדי לממש את הפוטנציאל שחבוי בתוכו וכדי שנזכה להכיר אותו ולתקשר איתו וללמוד ממנו כמו שהוא ממקום של כבוד והערכה הדדית.

בני הוא אח בכור לשני אחים. מתחילת הדרך ועד היום קשה לו לדבר בקול רם. כשהוא מנסה להפיק את הדיבור ניכר שזה כרוך במאמץ אדיר. הוא ביישן, אז התרגלנו למשפטים קצרים, מתומצתים ובעלי משמעות. למדנו להקשיב, בסבלנות. קושי שכזה בדיבור כמובן מכביד עליו מאד בתקשורת ובפיתוח שיחה קולחת, עניינית או חברתית, אבל למרות זאת התפקוד שלו עדיין מאד גבוה.

עם הזמן, והדרך המפותלת שעברנו ביחד, התבררה והתבהרה התמונה הכללית. זה לא שיש לנו היום תשובות לכל השאלות. עדיין רב הנסתר על הגלוי בכל תחום הקשור לחייו, והעתיד אף פעם לא מרגיש בטוח, אבל התפקוד התברר כלא תלוי אחד לאחד ביכולתו הוורבלית או בקשייו התקשורתיים. לא היה ניתן לצפות בכלל שכך יהיה. בטח לא מהסביבה, אז כשרק התחילו הניצנים בהבנת החשיבות של השקעת מירב המשאבים כבר מהגיל הרך. המערכת אז ולפעמים גם היום עדיין מעדיפה להיאחז במוסכמות ברורות, ידועות ובעיקר מוכרות (ילד מדבר, מתקשר, חברותי וכו') כמדד להצלחה.

כיום, בני הוא עובד מן המניין בקונדיטוריה בהרצליה למעלה מארבע שנים. הוא מתמחה בין היתר בגלגול קרואסונים, הכנת מאפים וחיתוך עוגיות ופירות - עבודה שדורשת מיומנות, קפדנות, אסטתיקה, סיבולת, ויכולת עמידה בלוחות זמנים. הוא מגיע לבד לעבודה בתחבורה ציבורית, מסתגל לסביבת העבודה, ולא מאבד את העשתונות בכל פעם שיש שינוי בסדר היום (מתחלף הצוות בעבודה, משתנה מזג האוויר, מצבי לחץ).

הוא מצליח לשמור על קור רוח ויציבות, כי יש לו כלים להתמודדות. יש לו גם עיסוקים נוספים בשעות הפנאי כמו שחייה ואימון בבריכה הציבורית (ללא ליווי) ונגינה בפסנתר (תחום בו הוא מצטיין). יש לו סיבה לקום בבוקר בהתלהבות כי הוא לא איבד את השליטה בחייו. הוא קיבל את ההזדמנות. אבל גם כשהוא אדון לעצמו, ומצליח לבטא את רצונותיו ואת שאיפותיו, אנחנו תמיד שם בשבילו ולצדו, בכל מקום שמצריך תמיכה, עידוד וסיוע. בני הוא מקור השראה למשפחתנו.

הילי אילון, אמא של אשד.

• אלו"ט- האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים היא ארגון ללא מטרות רווח שמאגד הורים לילדים אוטיסטים לצד אנשי מקצוע ואישי ציבור. אלו"ט פועלת למען זכויות כל הילדים האוטיסטים בישראל, ומקדמת מחקר, שיקום ושילוב. אלו"ט נותנת מענה לאלפי אוטיסטים בארץ מיום האבחון ולאורך כל מעגל חייהם במעונות ובגנים, בדיור בתעסוקה ובפנאי
  

• יום ההתרמה הארצי של אלו"ט יתקיים ב-20 בינואר. השנה פותחת אלו"ט את מבצע ההתרמה הארצי בהצדעה להורים המייסדים בשנת ה-40 להיווסדה של העמותה. לתרומה התקשרו - 1-800-855558