נדיר: האיש שמכוסה בגידולים מכף רגל עד ראש
סלאמט בן ה-59 מאינדונזיה סובל זה יותר משני עשורים ממחלה נדירה, נוירופיברומטוזיס, שבה מתפשטים על גופו מאות גידולים ומכסים אותו לחלוטין. עכשיו החלו לחסום הגידולים את דרכי הנשימה שלו ואת עיניו - וללא ניתוח יקר יעמדו חייו בסכנה
תושב אינדונזיה המכוסה בכל גופו בגידולים מחרידים זועק לעזרה: סלאמט, בן 59 ממחוז מזרח יאווה, סובל ממחלת הנוירופיברומטוזיס הנדירה. הגידולים המכסים את גופו מסכנים את ראייתו ואת נשימתו.
סלאמט סובל זה יותר משני עשורים מהמחלה. בשנת 1991 הוא עבר הסרה של גידול ממותניו, וזמן קצר לאחר הניתוח החלו עשרות גידולים נוספים להתפשט על פניו ועל גופו.
עוד סיפורים רפואיים מדהימים:
- אישה עם 4 רגליים: המקרים הרפואיים הכי מוזרים
- פטמה על כף הרגל: עוד מקרים רפואיים מוזרים
- וייטנאם: הוסר גידול של 90 ק"ג מרגלו של צעיר
אף שהגידולים אינם מדבקים או מסרטנים, הם גורמים לעיוות מחריד בפניו ובעורו ומסכנים את חייו: חלק מהגידולים החלו לחסום את נחיריו ולהקשות עליו את הנשימה. הגידולים מתפשטים גם לתוך ארובות עיניו והולכות ומעוורות אותו.
לדבריו, מעבר לבדידות ולמראה המחריד, גורמת המחלה לכאבים עזים. סלאמט אינו יכול לעבוד וחי בזכות תרומות. באחרונה פתחו שכניו של סלאמט קבוצה בפייסבוק בניסיון לגייס די כסף כדי לממן ניתוחים להסרת חלק מהגידולים.
נוירופיברומטוזיס היא מחלה גנטית הגורמת להופעת גידולים לאורך סיבי עצב. הגידולים הללו גורמים לעיוותים בעור ובעצמות ולהפרעות קשות במערכת העצבים. הגידולים לוחצים, בין היתר, על חוט השדרה וסיבי עצב בגוף, וגורמים לכאבים קשים, להפרעות בראייה, לקשיי לימוד ולליקוי שמיעה - ואין לה מרפא.
רבים מהחולים יורשים את הגנים הפגומים מאחד ההורים, אולם עד 50% מפתחים את המחלה באופן אקראי בשל מוטציה בגנים. למרות המראה הקשה, הגידולים והנפיחויות המכונים נוירופיברומות כאמור אינם מדבקים או סרטניים.
אחד החולים הקשים ביותר של נוירופיברומטוזיס הוא הואנג צ'ונקאי מסין, שהתפרסם בעולם תחת הכינוי "איש הפיל". אצל צ'ונקאי נמצאים רוב הגידולים באזור הפנים, מה שגרם לכך שהן התעוותו לחלוטין.
צ'ונקאי נולד במחוז הונאן שבסין, כבכור בין שלושה ילדים. הוריו הבחינו לראשונה בסימני המחלה כשהיה בן ארבע. הוא נלקח לבית החולים, שם אובחנה מחלת הנוירופיברומטוזיס. הרופאים המליצו באותה עת שלא להסיר את הגידולים, מחשש שהניתוח יסכן את חייו. גם כך, העוני הקשה ששרר במשפחתו לא אפשר להוריו לממן את הניתוח.
הגידול של צ'ונקאי המשיך לצמוח. הוא החל את לימודיו בבית הספר והפך מושא ללעג. כשמלאו לו 31 שנים כבר שקל הגידול 15 קילו, ובשנת 2007 החליטו הרופאים להסירו.
ביולי באותה השנה הסירו הרופאים 15 קילו של גידול מצדו הימני של פניו. ניתוח נוסף התבצע בינואר 2008, ובו הסירו הרופאים ארבעה קילו וחצי נוספים של רקמות מאותו צד. בניתוח שלישי הסירו הרופאים כעשרה קילו של גידול מצדו השמאלי של פניו.
צ'ונקאי עדיין סובל מפנים מעוותות והוא מסתגר בביתו, בתקווה שמדע הרפואה יצליח להושיע אותו מסבלו הרב.
לפנייה לכתב/ת 
