עם פעמיים סרטן ו-ALS - איילת עדיין מחייכת

כמה כוחות צריך לגייס אדם כדי לשרוד אימוץ וגידול אצל הורים ניצולי שואה, שתי מחלות סרטן ולבסוף ניוון שרירים חשוך מרפא? איילת ולנסי, בת 50 מהרצליה, מתגברת מדי יום ביומו על מצבים רפואיים ונפשיים קשים - ושואבת עידוד דווקא מהיכולת לסייע לאחרים.

"אומצתי בגיל חודש", היא מספרת בראיון ל-ynet. "האמא הייתה בת 17 מתוניס, ולא יכלה לגדל אותי. העבירו אותי למשפחה אומנת ומשם להורים המאמצים, ניצולי שואה. הוא עבר את אושוויץ והיא עברה קרוב לתשע הפלות וללא ילדים. בקיצור, די קשה. גדלתי לתוך משפחה עם המון זיכרונות מהעבר ולחינוך קשה, אבל כולו למען הישרדות. המוטו תמיד היה 'אנחנו שורדים הכל'".

• את אפליקציית הבריאות לסמארטפון כבר הורדת? הורידו לאייפון או לאנדרואיד
  

מתמודדים באומץ:

• "סרטן - הזדמנות לשינוי"; גיא בן 27 חלה 3 פעמים
• 'אמרו שאמות בגיל 12'. אורן, חולה CF, חי וקיים
• ניצל מהאש: ניצחון הנפש של יואב על כאבי הכוויות
  

בגיל 26 חוותה ולנסי בפעם הראשונה מצב של סכנת חיים מיידית. בוקר אחד, בהיותה אמא לילד בן חמש, לא הצליחה לעמוד על רגליה. במהרה התברר כי חלתה בסרטן ממאיר בחוט השדרה הצווארי, והרופאים הודיעו לה ולמשפחה כי נותר לה עוד זמן קצר לחיות ואין מה לעשות למענה. אם בצורה כלשהי תצליח לשרוד בכל זאת, אמרו, תהיה מחוברת למכונת הנשמה.

"זאת הייתה מכה קשה לכל המשפחה", היא מתארת. "אושפזתי בכמה בתי חולים אבל באף מקום לא הסכימו לנתח אותי, כי עוד לא היו ניתוחים כאלה בארץ. בסוף, הסכימו בבילינסון לבצע את הניתוח המורכב, והרופא התכונן ולמד במיוחד בשבילו. שהיתי בבית החולים קרוב לשמונה חודשים, ועברתי שיקום מאוד אינטנסיבי".

לא בפעם האחרונה, ניצחה ולנסי את תחזיות הרופאים. הם שיערו כי לא תוכל ללכת עוד, אך לאחר שנה היא עמדה על רגליה. "יצאתי ללימודים ופתחתי עסק עצמאי לעיצוב פנים", היא אומרת. "השתלבתי חזרה בחיים, ובדרך עברתי גם גירושים. בשנת 1991 הייתה מלחמת המפרץ, והתמודדתי במצבי עם ילד - אבל עברתי גם את זה".

סרטן מסכן חיים בגיל 26. ולנסי

לרופאים אין מה להציע

עשר שנים לאחר בשורת הסרטן, וכשחשבה שהותירה מאחוריה ניתוחים, אשפוז ושיקום, חלתה ולנסי בגיל 36 בסרטן השד. "הרמתי את היד לסבן את הגוף במקלחת", היא נזכרת, "והרגשתי משהו חריג, שהתגלה כגוש ממאיר. כמובן עברתי שוב ניתוח להוצאת הגוש, כימותרפיה והקרנות".

-מי עזר לך בתקופה הקשה הנוספת הזאת?

"עברתי את השלב הזה בשלום יחסית. עזרו לי אמא, דודה, חברות ובעלי לשעבר שאני נמצאת איתו במערכת יחסים טובה מאוד, והוא התומך הראשי בכל הדרך שעברתי. גם הבן שלי כמובן היה שם. אנחנו משפחה מאוד מגובשת, ועם העזרה הנפשית היה הרבה יותר קל לעבור את כל זה".

ולנסי חזרה לעסק המשגשג שלה ונהנתה מההצלחה, לצד לחצים לא פשוטים שנלוו לעצמאות התעסוקתית וללקוחות. בשנת 2010 חל שוב מפנה לרעה במצבה הגופני, שהתברר הפעם כחמור עוד יותר. "התחלתי להרגיש שאני גוררת רגל", מתארת ולנסי. "גם ביד שמאל היו בעיות והאצבע שלי התקפלה כל הזמן. משם המצב רק הידרדר, עד שהייתי קמה בבוקר ופשוט נופלת בדרך לשירותים. בכל פעם נפגעתי מהנפילות בצורה אחרת, אבל הרופאים לא ידעו מה יש לי. חלק מהם טענו שיכול להיות שמדובר בהשפעה מאוחרת של ההקרנות".

רק כעבור שנה וחצי, אחרי שנתקלה ולנסי במקרה באינטרנט במידע על מחלת ניוון השרירים, היא הציעה את האבחנה לרופאים. "הם כמובן אמרו שלא מדובר בזה ושהמצב לא מתאים למחלה", היא נזכרת, "אבל אחרי חצי שנה נוספת הסכימו לאמת זאת בבדיקה. בשנת 2012 קבעו שיש לי ALS, ניוון שרירים שנחשב חשוך מרפא.

"אחרי שהתמודדתי בעבר עם מחלה קשה זה כבר לא היה האישיו הרציני. העניין היה שפה אין לרופאים שום דרך לעודד או לעזור. הם רק יכולים להגיד שהמצב מידרדר ושהיד או הרגל חלשה יותר, אבל אין להם מה להציע לי. ביקור אצל הרופא הפך מבחינתי להיות דיכאון אחד גדול, לכן אני כמעט לא הולכת".

מירוץ "חברים למען חולי ALS" ב-2013. ולנסי בכיסא הגלגלים (צילום: רונן טופולברג)

"לחיות - עד שתימצא תרופה"

ולנסי מצליחה לא רק לשמור על רוגע פנימי בעוד שמצבה הגופני מידרדר, אלא מגייסת כוחות עצומים כדי לעזור לאחרים. "אני מאוד אוהבת את החיים, ולא רוצה לוותר עליהם", היא אומרת. "יש לי משפחה נהדרת וחברים שמאוד מעודדים ותמיד איתי בכל מקום, ואני מקבלת כוח דווקא מתוך עזרה לאנשים אחרים, מלתת הרצאות לאנשים עם בעיות. אולי בגלל סיפורי השואה ששמעתי בבית, הבנתי ששיש תמיד כוחות באיזשהו מקום והם מתפרצים דווקא ברגעים הכי קשים.

"אני אוהבת למצוא דרכים לעזור לגוף ולנפש, ומצאתי מורה רוחנית שמלווה אותי ומלמדת אותי איך להיות רגועה מאוד, לקבל את המצב ולחיות איתו".

-מה צופים כיום הרופאים מבחינת מצבך?

"במחלה הזאת אני לא רואה את העזרה מהממסד הרפואי, את התשובה למחלה. זה מתסכל, לכן אני רוצה לעודד את ההבנה לגבי המחלה. אני פוגשת הרבה מאוד אנשים שאפילו לא יודעים מה זה ALS, אבל המודעות והאפשרות לפתח עוד ועוד ניסויים כדי להגיע לתרופה שלפחות תעצור את הידרדרות המחלה - אלה הדברים החשובים.

"המחלה מאוד קשה, מתוך זה שגם אתה וגם האוהבים אותך רואים אותך פשוט נעלם לאט-לאט מול העיניים. כואב לי גם שהבן שלי, שהיום הוא בן 29 ושעבר כל כך הרבה חרדות ופחדים במחלות הקודמות, רואה את אמא נעלמת".

ולנסי נתונה בשלב זה בכיסא גלגלים. יד ימין שלה עדיין מתפקדת מעט, והיא איננה מונשמת. הודות לעובדה שלסל התרופות השנה נכנס קוצב נשימתי, היא זכתה במכשיר שעלותו כ-300,000 שקלים למטופל.

"כולי תקווה שאנחנו כחולים נעשה את המקסימום כדי להישאר עוד ועוד בחיים, עד שתימצא תרופה", היא אומרת. "אני רוצה לקרוא לחולים ולומר להם שלא יאבדו תקווה, כי אני אופטימית ומאמינה שהתרופה בדרך. בעוד שנה, שנה וחצי, אני מקווה שהמצב יהיה אחרת, וצריך להחזיק את האנשים אופטימיים עד אז. ככל שאתה בלחץ גדול יותר, המחלה מידרדרת, וככל שאתה רגוע אפשר להחזיק יותר מעמד. הנפש היא הדבר הכי חשוב, וחוויתי את זה על בשרי.

"אני פוגשת חוקרים ורופאים, וכל מה שחסר זה כסף. מתסכל לחשוב שהיום אתה פה ובעוד שנה אולי לא, וחצי שנה אחרי כך ימצאו תרופה. אני יודעת שהמדינה שלנו מלאה בעמותות ובהתרמות וקשה לבוא לאדם ברחוב ולהגיד לו שצריך כסף - אבל אין לנו דרך אחרת".

• ביום ראשון ה-19 בינואר ייערך ערב התרמה של עמותת ישראלס, שכל הכנסותיו קודש לקידום מחקר ה-ALS ולתמיכה בחולים בישראל. באירוע יופיע הזמר יהודה פוליקר, ותשתתף בו שרת הבריאות יעל גרמן. כרטיסים במחיר 2,500-500 שקלים ניתן להזמין מראש בטל' 04-8252233 או באתר האינטרנט של העמותה  (שבו ניתן אף לתרום כל סכום שהוא)