להיפרד בכל פעם מחדש: החיים עם ALS

ניר צורן היה מורה להיסטוריה ואזרחות בבית ספר תיכון. בשנת 2002, בגיל 40 , עם שלושה ילדים בני 9,7 ו-11, אובחן כחולה ALS ועד מהרה המחלה נתנה בו את אותותיה. הוא איבד את היכולת ללכת, לכתוב, והנשימה הלכה והתדרדרה.

ניר פרש מההוראה והקדיש את ימיו ולילותיו לקידום חקר ה- ALS בישראל. הוא כיהן כמנכ"ל הראשון של עמותת ישראלס במשך 4 שנים, עד שנפטר לאחר מאבק של 7 שנים במחלה. ניר ידע שמלחמתו למציאת התרופה לא תועיל לו באופן אישי, אך עשה כל מה שהיה ביכולתו לשכנע תורמים, להיפגש עם חוקרים ולרתום כל אחד שהסכים להקשיב. ניר היה המנוע מאחורי השינויים וההתקדמות שחלו שחקר המחלה.

כשהצטרף לעמותה בשנת 2005, לא היו באקדמיה הישראלית מדענים שחקרו את המחלה. היום, יש למעלה מ-20 מעבדות שחוקרות ALS בישראל. הייתה לי הזכות לעבוד לצידו של ניר שנה וחצי. למדתי ממנו על המחלה, אך יותר מכך למדתי ממנו מה היא התמודדות. הוא נתן לי דוגמא אישית מדהימה איך אפשר לחלות במחלה קשה ולמצוא בעצמך כוחות נפש, לפתח יכולות ניהוליות ולהניע תהליכים שיש להם השפעה על ההווה ועל העתיד. למדתי ממנו את המשמעות האמיתית למילה העצמה- לא היה מי שנמצא בקרבתו שלא הרגיש מחוזק, מעודד ואופטימי יותר.

גיבור בשתי ידיו

מי שעבד בצמוד לניר ויחד הם הזיזו הרים היה נשיא העמותה, דב לאוטמן ז"ל , ממנו נפרדנו לפני כחודשיים. דב, שהתמודד עם מחלת ה-ALS במשך 10 שנים, היה בעיני אביר. כשפרש מחברת דלתא אותה הקים בשתי ידיו, וקיבל החלטה להתמקד בתחומי החינוך והדו קיום בישראל, היה ברור שהוא מביא איתו לתחומי עשייה אלה את סט היכולות, הכישורים והקשרים שפיתח בשנותיו כאיש עסקים מצליח.

כשאובחנה אצלו המחלה, הוא לא חשב פעמיים והצטרף למאבק במחלה בכל כוחו. הוא התגייס לפעילות של העמותה והעמיד לרשותה את אותו סט של יכולות, כישורים וקשרים. השפעתו על קידום המודעות למחלה בארץ הייתה דרמטית, לאחר שהסכים להיחשף ולדבר עליה בכל ערוץ תקשורת אפשרי. הוא לקח אחריות ואבהות על תחום ה-ALS, כמו שעשה בתחומים האחרים שהיו קרובים ללבו, ובעיני זו היא תמצית גדולתו. לא עבר יום בשנים האחרונות בו לא דברתי איתו בטלפון, עדכנתי אותו או קבלתי ממנו עצה טובה. חושיו העסקיים החדים לא קהו גם עם התקדמות המחלה. חשיבתו החיובית של דב הפכה לשם דבר והוא היה פנוי תמיד לכל חולה שרצה להתעודד ולקבל ממנו מנה של אופטימיות.

כשפגשתי את ניר ואת דב לא ידעתי דבר על ALS. לאט לאט התחלתי להבין עד כמה מחלה זו אכזרית. פגשתי אנשים מדהימים, שבשיא חייהם נחתה עליהם אחת האבחנות הקשות שהרפואה המודרנית מכירה. היום כשאני פוגשת חולה חדש, אני יודעת לדמיין בראשי מה יהיה מצבו בעוד שנה, שנתיים, שלוש. ההתמודדות היומיומית שלי דורשת ממני להיפרד שוב שוב מאנשים שרק הכרתי, שליוויתי אותם שנים ספורות במדרון חלקלק מהיר ומתסכל.

אבל יחד עם הקושי, בא גם סיפוק אדיר. זכיתי להכיר אנשים נפלאים, שמצליחים להתמודד עם הקושי הגדול שעלה בגורלם בחיוך, באופטימיות, בעשייה למען הקהילה, למען החולים שעוד יבואו, למען הדורות הבאים. זכיתי להושיט יד, לתמוך ולהיות שם בשביל משפחות ברגעיהן הקשים, ברגעיהן האינטימיים. נפלה בחלקי הזכות לקום כל בוקר בידיעה שביכולתי להשפיע ולשנות מציאות עבור קבוצת חולים שלא שפר מזלה, ואני מודה על כך.

בישראל חיים כ-600 חולי ALS . המחלה גורמת לתאי העצב המוטוריים להתנוון ולשיתוק הולך ומתפשט במערכות השרירים הרצוניים- מהגפיים ועד לבליעה, דיבור ונשימה. הקוגניציה לרוב אינה נפגעת ולכן החולים מגיעים למצב של נפש כלואה בגוף משותק. תוחלת החיים הממוצעת של החולים הוא 3-5 שנים מיום האבחון.

עמותת ישראלס השקיעה בשנות פעילותה למעלה מ- 10 מיליון שח במענקי מחקר והקימה אגף תמיכה המסייע לחולים ובני משפחותיהם להתמודד עם המחלה ועם הקשיים שהיא מביאה עימה.

• הערב (19.1) יופיעו יהודה פוליקר במסגרת ערב התרמה לעמותת ישראלס שייערך במוזיאון תל אביב. כל ההכנסות יוקדשו לחקר ולמציאת מרפא למחלה, לפיתוח ויישום תוכניות תמיכה בחולים ובבני משפחותיהם. טלפון לפרטים: 04-8252233. לתרומות לעמותה: http://israls.org.il/
  

• אפרת כרמי היא מנכ"לית העמותה