לאהוב כמו כולם: ילד מיוחד בעולם אדיש

אומרים שלא טוב היות האדם לבדו, אבל במשך כל שנות ילדותו, סער שלי העדיף להיות לבדו. ילדים אחרים לא עניינו אותו והוא לא חיפש את חברתם. ככל שגדל והתבגר נראה היה לי כי כבר לא באמת נעים לו להיות לבד אבל הוא לא ידע כיצד יוצרים קשרי ידידות עם ילדים אחרים.

על מנת ליצור קשרי ידידות דרושים כישורים חברתיים וכישורים אלה מאוד לקויים אצל ילד אוטיסט כמו הבן שלי. במשך שנים היה נהוג לחשוב כי ילדים אוטיסטים נהנים מהעובדה שהם יכולים לשחק עם הדברים המעניינים אותם שעות מבלי

שילדים אחרים יפריעו להם - והאמת, כשסער היה צעיר יותר זה היה נכון לגביו, אך ככל שהתבגר הוא החל לחפש את קרבתם של ילדים אחרים וליהנות מחברתם, רק שלא ידע כיצד ליזום את הקשר איתם. כשסער הגיע לגיל ההתבגרות חשתי שהתעורר אצלו הצורך בקשרים חברתיים והכמיהה שלו לקשר גרמה לי לעצב רב כי חשתי שהוא מרגיש בודד מאוד.

סער אמנם יכול לבלות שעות לבדו מול המחשב אך נדמה לי שהיה מעדיף לשחק עם ילדים אחרים בני גילו. הוא משחק לבדו כי אינו יודע איך ליצור אינטראקציה בינאישית נכונה וכי אין לו חברים בסביבה. אנחנו גרים באשדוד אבל סער לומד בתל אביב, החוגים החברתיים שלו מתקיימים באזור בית הספר, וכל חבריו ללימודים גרים בערים שונות במרכז. אין לו חברים ליד הבית, אבל גם לו היו, הוא לא היה יודע איך להזמין אותם לשחק יחד. הוא גם לא יכול לרדת לשחק כדורגל בשכונה או להרים טלפון לחבר וללכת ביחד לסרט. סער לא בחר בבדידות - היא פועל יוצא של הלקות שלו ושל הקושי שלו ליצור חברויות.

בגיל שלוש, סער נכנס לחינוך המיוחד כי כפעוט תפקודו היה כה לקוי שהיה ברור כי הוא לא יוכל להשתלב בגן רגיל. גם כשעלה לכיתה א' היה לי ברור שהוא חייב ללמוד בבית ספר לחינוך מיוחד כי בכיתה קטנה בבית ספר רגיל הוא היה הולך לאיבוד. עם השנים הוא התקדם ותפקודו השתפר ובכיתה ד' הוא החל להשתלב שילוב חברתי לכמה שעות בכיתה רגילה.

כשראינו כמה מוצלח היה השילוב החברתי החליט צוות בית הספר, בהתייעצות איתי, לשלב אותו גם שילוב לימודי בחשבון ובאנגלית בכיתה רגילה. הילדים בכיתה הרגילה קיבלו את סער לחברתם והזמינו אותו גם לפעילויות חברתיות והוא היה מאושר. השילוב היה מוצלח, בעיקר בשיעורים בהם סער יכול היה להתבלט לטובה והוא נהנה משני העולמות.

כשסער עבר לחטיבת הביניים, הוא המשיך להשתלב יום וחצי בכיתה רגילה עם סייעת מביה"ס המיוחד בו למד, בשיעורי המקצועות בהם הוא חזק. גם השילוב החברתי היה מוצלח בשלוש השנים הראשונות, היה לו חבר טוב בביה"ס הרגיל ובכל הפסקה סער היה מביא קלפי טאקי, היה קונה כמה חטיפים ממכונת החטיפים והם היו מארגנים מסיבות טאקי אליהן היו מצטרפים בכל פעם ילדים אחרים.

אולם משהגיע סער לגיל ההתבגרות, הפער בינו ובין בני גילו הלך וגדל והשונות שלו בלטה מאוד. גם התלמידים המשלבים החווים את גיל ההתבגרות על כל סערותיו, היו הרבה פחות סובלניים, יותר רגישים למעמדם החברתי, פחות קשובים לקבלת השונה ולשיתופו ולא ששו להזמין את סער לפעילויות החברתיות. הם התייחסו לסער באופן פטרוני והוא שוב היה בודד מאד. בשלב הזה, הפסקנו את השילוב וסער חזר ללמוד רק בביה"ס לחינוך מיוחד עם קבוצת השווים שלו.

משום שקשרים חברתיים לא יכולים להיווצר באופן ספונטני אצל ילדים כמו סער, לי כאמא היה תמיד תפקיד מרכזי בקיום קשרי החברות גם עם חברים מקבוצת השווים שלו. היה עליי ליזום וליצור את המפגשים החברתיים של סער עם בני גילו, ולכן התחלתי לחפש עבורו מסגרת חברתית שגם תענה על הצורך שלו בחברותא של שווים וגם תקנה לו מיומנויות חברתיות. כך הגעתי בשנה שעברה לקבוצת "החבר'ה" של בני נוער אוטיסטים בתפקוד בינוני-גבוה.

היוזמה להקמת הקבוצה הייתה של שתי אימהות שחיפשו מסגרת חברתית מודרכת לילדים שלהם. החברים בקבוצה

נפגשים פעמיים בשבוע למשך שעתיים, ויחד עם מדריכים מיומנים, לומדים לפתח תקשורת בינאישית, רוכשים חברים ונהנים מתחושת הביחד תוך פיתוח עצמאותם. מתוך כוונה לעודד רכישת חברים לחיים וניהול חיי חברה, מתקיימים מדי פעם מפגשים בבתים של החבר'ה או שנערך פיקניק בשבת והם יוצאים יחד לטיולים ולנופשונים.

בספרות המקצועית נהגו לציין שלא תיתכן זוגיות כלשהי - ובטח שלא אהבה והתחשבות באחר - אצל אוטיסטים, כי הם אינם מבינים את המורכבות של האינטראקציה החברתית, לא יודעים איך לפרש רגשות של אחרים ואיך לנהל את הרגשות של עצמם. אלא שסער שלי כנראה לא קרא את הספרים האלה ובגיל 16 הוא התאהב בנערה מביה"ס המיוחד בו למדו יחד. היחס בן בנים לבנות על הקשת האוטיסטית הוא כ-1:4 וגם בבי"ס המיוחד יש הרבה יותר בנים מבנות. זו הסיבה שסער היה צריך להתחרות על תשומת לבה של הנערה עם נערים נוספים שהתענינו בה, אבל כנראה שהיא לא עמדה בפני מבטי האהבה והחיזורים העדינים של בני ועם הזמן נראה שהאהבה הפכה להדדית.

אמנם הקשר ביניהם היה קצת שונה מקשרים רומנטיים של נערים בני גילם, אבל לדעתי היה בקשר הזה משהו טהור ואמיתי. אהבת אמת אפלטונית שאינה תלויה בדבר ללא מניעים נסתרים וללא קנאה. אהבה שמעבר למילים ולהגדרות. בכל בוקר כשסער הגיע לבית הספר הוא הלך לחפש את אהובתו כדי להגיד לה בוקר טוב. בהפסקות ובשעות הפנאי שבין השיעורים הוא הזמין אותה לשבת לידו, ליד המחשב, כשהוא מחזיק לה את היד, וכך היו משחקים יחד במחשב. כשנסעו יחד באוטובוס לטיולים, היו יושבים יחד ומחזיקים ידיים ונראה שהחזקת הידיים נותנת לשניהם תמיכה רגשית. לא הרבה מילים הוחלפו שם, בקשר הזה, אבל הייתה שם הרבה רגישות לאחר. בתום יום הלימודים סער נפרד מחברתו במילים "להתראות מחר", שמכילות בתוכן ציפייה לפגישה המחודשת.

אהובתו של סער הצטרפה גם היא לקבוצת "החבר'ה" והם היו נוסעים לנופשונים יחד. בנופשון הראשון אליו יצאו יחד, סער לא מש מצדה של נערתו וכשהיא החלה לבכות מהתרגשות הוא כמעט התחיל לבכות יחד איתה. הוא ליטף בעדינות את שיערה ואמר לה: "אל תבכי, אני שומר עלייך". הוא לקח את ידה בידו, נתן לה אוזנייה אחת של נגן האם.פי 3 שלו, וכך ישבו השניים כל הנסיעה אוחזים יד ביד - הוא עם אוזנייה אחת והיא עם השנייה - שומעים מוזיקה ישראלית.

ברגעים בהם לסער היה קצת יותר קשה ניגשה אליו חברתו ושאלה אותו: "סער, אתה בסדר?", וברגעים שלה היה קצת יותר קשה הוא ניגש לשאול אותה לשלומה ונראה ששניהם רגישים מאוד אחד לשני. החברות הזו נמשכה יותר משלוש שנים עד שאהובתו הגיע לגיל 21 וסיימה את חוק לימודיה, וסער הצעיר ממנה בשנתיים נשאר שוב לבדו. הפרידה הזו הייתה מאד קשה לבני, מפני שהאהבה הזו לנערה הייתה כמו משענת תומכת עבורו, וכשהיא עזבה, נותרה בליבו ריקנות גדולה.

סער מנסה למצוא אהבה אחרת, מחפש את קרבתן של בנות אחרות, מתנהג כג'נטלמן מושלם אבל עדיין לא הצליח למצוא אהובה נוספת, והוא מרגיש מתוסכל ובודד.

פתגם סיני עתיק אומר שכל אדם זקוק לפת לחם כדי לחיות ולפרח כדי שיהיה לו בשביל מה לחיות, וסער שלי עדיין מחפש את הפרחים בחייו.