"בני החולה לא מוכר כבעל צרכים מיוחדים"

הבן שלי סבל תמיד מבעיות קשב וריכוז וממערכת חיסונית חלשה. בשנתיים הראשונות לחייו אושפז פעמים רבות בגלל דלקת ריאות. בגיל שנתיים אובחן כי הוא חולה במחלה נדירה בשם 'האנטר' ומאז הוא מטופל בתרופה שמונעת את התקדמות המחלה.

את אפליקציית הבריאות לסמארטפון כבר הורדת? הורידו לאייפון או לאנדרואיד

האנטר היא מחלה גנטית מאוד נדירה שנגרמת כתוצאה ממחסור באנזים שנדרש לפירוק וסילוק סוכרים מורכבים מהגוף. כתוצאה מכך הסוכרים מצטברים ופוגעים בחולה, גורמים לפגיעות תפקודיות בלתי הפיכות ועלולים להביא אפילו למוות.

למרות זאת, הבן שלי לא מוכר כבעל צרכים מיוחדים, למרות שהוא זקוק לעגלה על מנת להתנייד מרחקים ארוכים, לחונך ולטיפולים משלמים שונים.

עוד כתבות במדור מחלות יתומות

השנתיים הראשונות לחייו עברו עליו באשפוזים רבים בבתי חולים. הוא סבל ממערכת חיסונית חלשה, הצטננויות רבות ואושפז כ-14 פעמים בגלל דלקות ריאות חוזרות ונשנות. אני זוכרת שבדיקות השתן שלו היו פעמים רבות לא תקינות אבל לא היה ברור למה.

כאמא לשני ילדים, שגם עובדת ומפרנסת, זו לא הייתה תקופה פשוטה. התרוצצתי בין בית החולים, לגן של הילד הקטן ולעבודה וחוזר חלילה.

בגיל שנתיים, ולאחר שעבר בדיקות רבות, אובחן בני כחולה בהאנטר. היום הוא בן 5.5 ומאז שאובחן הוא מטופל בתרופה בשם "אלאפרז" שמונעת את התקדמות המחלה ואת התגברות התופעות שהיא עלולה לגרום.

לצורך הטיפול אנחנו מגיעים פעם בשבוע לבית חולים שניידר ומחברים אותו לעירוי לווריד דרכו הוא מקבל את התרופה. מאז שהוא מקבל את התרופה, יש שיפור משמעותי ביכולות הריכוז וההקשבה שלו, ובאופן כללי המצב שלו מאוד יציב והוא יחסית ילד מאוד עצמאי. מעבר לכך, אין תנודות משמעותיות במצב הפיזי והנפשי שלו, מה שמעיד על כך שהתרופה בהחלט עובדת.

למה חולי האנטר לא מוכרים כבעלי צרכים מיוחדים?

בישראל חיים רק 9 ילדים שחולים ב 'האנטר' ולצערי לא מכירים בהם כילדים בעלי צרכים מיוחדים. הילד שלי לא מוכר כמי שסובל מבעיה שמצדיקה חונך ומבחינת טיפולים משלימים הוא זכאי למימון של כמות מוגבלת של טיפולים כל שנה.

כיום הוא לומד בחינוך המיוחד, במסגרתו הוא מקבל טיפולים שונים והוא בהחלט מתקדם יפה אבל עדיין קשה והוא זקוק להמון תמיכה ועזרה שעולים כסף.

בני לא מסוגל ללכת מרחקים ארוכים וזקוק לעגלה, אבל אין לי יכולת כלכלית לקנות עגלה כזו. פניתי למשרד הבריאות, והם השיבו שבני לא זכאי לעגלה משום שהוא לא נכה בגפיים. מקוממת אותי הנוקשות הזו. הבן שלי אומנם לא נכה, אבל ללא עגלה הוא לא מסוגל להרחיק מהבית.

כתוצאה מעיכוב התפתחותי, הבן שלי עדיין לא גמול מחיתולים. מעבר לכך בעיות הקשב וריכוז שהן הוא סובל מאוד קשות להתמודדות. הוא ילד חייכן ואינטליגנטי, אבל בעיות הקשב והריכוז הופכות אותו לעיתים לילד קשה ומאתגר מאוד, גם עבורי.

"מתמודדת לבד עם המצב הקשה"

אני גרה בדירה שכורה בצפון הארץ, מגדלת ומפרנסת לבד שני ילדים, ובשל הטיפול האינטנסיבי שדורש בני אני נאלצת לעבוד במשרה חלקית. כיום אני עובדת 4 שעות ביום בטלמרקטינג כי המצב הנוכחי לא מאפשר לי לעבוד יותר מזה.

אני נמצאת בהליכי גירושים, אמא שלי נפטרה ואבא שלי גר במרכז, כך שאין מי שיעזור לי. אני מגדלת לבד את שני ילדיי, על כל המשתמע מזה.

בנוסף לכך אין לי גם עזרה מהמדינה, למעט העובדה שבשל מצבי הכלכלי אני מקבלת סיוע בשכר דירה. על מנת שאוכל לעבוד במשרה מלאה, אני זקוקה למימון של צהרון לבני. אלא שהוא לא יכול להיות בצהרון רגיל, משום שהוא עדיין לא גמול מחיתולים, ולכן הוא זקוק לסייעת.

המדינה לא מוכנה לממן סייעת משום שהילד לא מוגדר כבעל צרכים מיוחדים, ואם אעבוד במשרה מלאה אז כל הכסף שארוויח על הגדלת המשרה יילך לסייעת. אין בכך שום הגיון ולכן אני נאלצת להמשיך לעבוד בחצי משרה ולהתפרנס בקושי.

הייתי שמחה אם היתה קמה עמותה למען משפחות של חולי האנטר, שתחרוט על דגלה לתמוך נפשית במשפחות ולקיים מדי פעם מפגשים בין המשפחות. רק הורים לילד שחולה בהאנטר יכולים להבין מה אני בדיוק עוברת. מפגשים כאלה היו מחזקים נפשית את המשפחות ומהווים מקור תמיכה עבורנו.