ביום ההולדת הבא כבר לא תהיי לבד: ילדה מיוחדת למשפחה מיוחדת

נעה היא ילדה מיוחדת בעלת צרכים מיוחדים. אך עד כמה שכל ילד מיוחד הוא חריג בפני עצמו, הרי סיפורה של נעה הוא גם הסיפור שלנו. עד אותה עת בה פגשנו את המשפחה המורחבת שלנו, שכוללת את תכנית "רעים", ראינו את בתנו גדלה ומתפתחת לבד, בלי חברים, בלי מסיבות, בחברת מבוגרים ומשפחה בלבד. חשוב להבין שמעבר לעול הכבד של הקשיים היום יומיים החריגים שהיא נושאת, נעה מתמודדת גם עם בדידות חברתית ונתק מן ההווי הנורמטיבי של בני גילה (ביולוגי או התפתחותי).

למעשה, ההבנה שעלינו לסייע לנעה למצוא מסגרת מתאימה חלחלה כשעוד הייתה ילדה קטנה ונתקלנו בכתבה בה תואר הכאב והעצב של ילדה שערכה מסיבת יום הולדת ואף ילד לא הגיע. הסתכלנו על בתנו הקטנה ושאלנו את עצמנו, מה עושים? הרי זה מה שיקרה גם לנו.

וכך מצאנו את תוכנית "רעים" - מועדון חברתי המיועד לילדים, נוער ומבוגרים עם לקויות למידה, תקשורת וקשר עם הסביבה, הנותנת כלים להתמודדות והתאקלמות בחברה הכללית. גרנו במבשרת ציון אך המסגרת הקרובה הייתה קבוצת "רעים" במודיעין. בדקנו, אהבנו והצטרפנו מיד.

נעה זכתה לחיי החברה שחסרו לה, כל שבוע פגשה חברים ויצרה חברויות אמיתיות. לפתע חברים התקשרו הביתה, חברים באו לבקר, חברים לנו בביתנו והקבוצה כולה הפכה להיות לנו ולנעה למשענת. מי שלא כאב נידוי חברתי לא מסוגל להעריך את האושר, הביטחון, השמחה והחיוניות שקבוצה זו הצליחה להעניק לבתנו ולמשפחתנו.

לא היו ימי הולדת סביב שולחן ריק וכשנעה הזמינה את כל משפחת "רעים" הביתה, הם, הפלא ופלא, גם הגיעו. התהליך שעברה נעה ושאר ילדי הקבוצה אפשר ומאפשר להם להתגבר על חוסר התובנה החברתית הבסיסית של נורמות, התנהגות בחברה ויצירת קשרים חברתיים באופן ספונטני ועצמאי. זאת, כשאת הספונטניות והעצמאות מחליפים הכוונה וסיוע והעצמאות מגיעה בהמשך.

מדריכת הקבוצה ליוותה והדריכה אותם ביציאות ביחד לבית קפה, לפיצרייה, לבאולינג, לסרט והם למדו ביחד איך מזמינים, איך משלמים ואיך מתנהגים בחברה. מספר פעמים בשנה התקיימו אירועים גדולים יותר, מסיבות וטיולים של מספר קבוצות ביחד, שהרחיבו את המעגל החברתי.

לא רק נעה זכתה מהחיבור ל"רעים" והחברה למתנ"סים, גם אנחנו כהורים זכינו להיות חלק מהקבוצה של "הורי רעים", כאלו שמוכנים להסיע את ילדם שעה לכל כיוון ולחכות שעתיים, הכל רק כדי שלילד יהיה מפגש חברתי. בחלוף השנים הבנו שכניסתה של בתנו לחיק המשפחה, הן המצומצמת והן המורחבת, הפך את כולנו, כל אחד בדרכו, לאדם טוב יותר.

כששנים ספורות מאוחר יותר החלה אחייניתנו הבוגרת להתנדב בקבוצת "רעים" בקריית אונו, לא הופתענו - הדבר היה נראה לנו אך טבעי. המשכנו להתפעם מהתיאורים והסיפורים ששמענו מהאחיינית, על אף שהכרנו את הסיפורים הללו מחיי בתנו. כשמפגינים אכפתיות היא נוגעת בכולם, היא מדבקת ומייצרת מעורבות, תורמת ללכידות חברתית ומשפחתית ולהגשמה עצמית. קשה לתאר עד כמה המודעות לשונה וקבלתו הפכו למשמעותיים יותר הודות לבתנו ולתוכנית רעים.

החוויה זהה בקרב כל משתתפי התוכנית משום שהודות לאכפתיות ולמעורבות, ההתמודדות שלנו כהורים עם הקשיים החברתיים של ילדנו, הייתה פשוטה הרבה יותר כשהיינו ביחד, כהורים, כמשפחות, כמשפחה.

יום המשפחה שלנו הוא מיוחד. הוא מיוחד משום שהוא כולל משפחה מורחבת של חברי ומדריכי תוכנית "רעים" של החברה למתנ"סים. את ההיכרות עמם אנחנו חבים לבת שלנו, נעה.  

נעה, גלית ומריאן