"אלוהים, בבקשה תעשה שאהיה בריא"

יום ההולדת השמיני לנהוראי מתקרב. עוד שנה שבה הוא מחכה לכבות את הנרות ולהביע משאלה, אותה המשאלה במשך שלוש שנים. משאלה אחת פשוטה המכילה בתוכה כל כך הרבה; אותה משאלה שחוזרת על עצמה כשכוכב נופל, אותה משאלה שחזרה גם כשעצמת עיניים והטלת מטבע לבריכת נוי מלאה במשאלות של ילדים אחרים, שרובם בטח מבקשים צעצוע חדש או משחק מחשב. אבל לא אתה. אתה מבקש רק משהו אחד עבור עצמך: שייגמר כבר. שאהיה בריא.

<<כל החדשות, הטורים, המדריכים והכתבות בעמוד הפייסבוק של ynet הורים>>

עוד על סוכרת נעורים:

ב-12 שנה: עלייה של 45% בחולי סוכרת נעורים

משפחה מתוקה: התמודדות עם סוכרת נעורים

סוכרת נעורים: להם זה כואב באצבע, לי זה כואב בלב

גם השנה, כמו בכל שנה מאז שגילינו שאתה חולה בסוכרת נעורים, הנרות על עוגת יום ההולדת שלך, ממנה תוכל לטעום ממש מעט ורק אם תהיה מאוזן, ישמשו אותך כדי לבקש להפסיק את התלות. התלות בבדיקות הדם הרבות בכל יום, התלות בזריקות, התלות במשאבה, שאלמלא היא חייך היו קשים בהרבה. יש ימים שבהם אתה נאלץ להידקר 12 פעמים ביום כי המחלה מסכנת את חייך, ובבגרות יוצאת דופן לילד בגילך, אתה מסתכל עלי בעיניים מיואשות וחיוך גדול כדי שלא ארגיש רע, ומשלים עם ההתמודדות הזו.

אני אגלה לך סוד: אני מבקשת את אותה בקשה מאלוקים בכל פעם שאני מדברת איתו. שייגמר כבר. שייגמרו הטלפונים לסייעת בכל שעתיים כדי לדעת מה רמת הסוכר שלך, שייגמר החשש הגדול שלא תזהה ערך סוכר נמוך ותתעלף או תאבד את ההכרה, והכי חשוב שייגמר כבר הלילה הזה, שבו צריך לקום כל כמה שעות כדי לבדוק אותך, לדקור אותך מתוך שינה ולהתפלל לתוצאות טובות.

"קשה להכיל את הפחד כשהסוכר שלך צונח בפתאומיות"

בן אהוב שלי, שנינו רוצים את אותו הדבר: שתוכל לעשות כל מה שתרצה בלי הצל הזה מאחוריך. אתה עוד קטן ורוב הימים עוברים בשלום. מי שרואה אותך ברחוב, בחוג הספורט, בבית הספר, עם חברים, לעתים לא יבחין בכמה חייך שונים, ובקושי היומיומי שלך, כשאתה מנסה לעשות הכל כדי לחיות איתו ולתפקד כמו ילד רגיל.

נהוראי יוסף עם אחיותיו. רק רוצה להיות ילד רגיל

אבל יש ימים שקשה לך, שקשה לכולנו. קשה לנו לראות את האצבעות הקטנות עם סימני הדקירות, קשה לנו לראות את הקושי שלך כשצריך להחליף משאבה, קשה להכיל את הפחד כשהסוכר שלך צונח בפתאומיות ואנחנו לא יודעים מה יקרה רגע אחרי. קשה להתמודד עם זה שעדיין לא נמצא מרפא למחלתך, ושהשנים עלולות להוליד עוד סיבוכים, ועוד קשיים. אתה תתבגר, תלך לצבא, תלמד באוניברסיטה, תתקדם בחיים, ועד שימצא מרפא תצטרך לשאת איתך את המחלה לכל תחנה בחיים שאליה תשאף להגיע. אני יודעת שבכל פעם שאדאג תראה לי שאתה מתמודד בגבורה ועושה הכל ממש רגיל, אבל אני אמשיך ללכת לישון בלילה עם הדאגה הזו, שברגע אחד של חוסר תשומת לב מצבך יכול להסתבך.

כמו בכל בוקר, ביום ההולדת שלך השנה שוב תעצום עיניים ותבקש בעוצמה כפולה משאלה פשוטה שאין לך אפשרות למלא אותה:

"שאני אהיה בריא". משאלה שונה משל כל הילדים, משאלה של ילד שבגיל כה צעיר המציאות כפתה עליו להפוך למבוגר אחראי. גם השנה, כשתכבה את הנרות, אנחנו נעצום עיניים יחד איתך ונבקש שעד השנה הבאה ימצא מרפא למחלת הסוכרת נעורים, ואת שארית חייך תבלה חופשי מדאגות ומכאבים, ככל הילדים.