כרוניקה של מאבק - החיים עם טרשת נפוצה

יום אחד, לפני כארבע שנים בצאתי ממשרד עורכי דין שעבדתי בו, בלי שום סימנים מוקדמים, נרדמה לי היד. זה היה בערב ל"ג בעומר, לא יחסתי לכך חשיבות גדולה ובערב אף לקחתי את ילדי למדורה. חשבתי שיעבור, אלא שבמהלך השבת היד המשיכה להיות רדומה ותחושות של נימול התחילו להתפשט ברגליים. אבל כשמגיע יום ראשון וצריך להתקיים דיון חשוב בבית המשפט, למי יש זמן לחשוב על זה? לבשתי את החליפה השחורה, נעלתי את נעלי העקב נפרדתי מבעלי וילדי ויצאתי לעבודה.

אולי משום שהדיון נדחה, אולי בגלל שחברה הפצירה בי, החלטתי לגשת לנוירולוגית, ששלחה אותי מיידית למיון. שם החליטו לאשפז אותי. במשך יומיים עברתי רצף של בדיקות, במהלכם המשכתי לנסות לתפקד, אפילו לעבוד, למרות ההתדרדרות, עד שהבשורה נחתה עלי. הייתי בת 32, נשואה ואם לשני ילדים קטנים ומדהימים, אשת קריירה עם יעדים ברורים, וזה היה רגע קשה מאוד. האבחנה שהגיעה בעקבות בדיקות MRI היתה חד משמעית: חליתי בטרשת נפוצה.

בבית החולים המצב הידרדר במהירות, ההליכה נעשתה קשה, היתה לי חולשה איומה, הייתי חסרת תחושה, חסרת יציבות, וסבלתי מכאבים בלתי נסבלים, שנמשכו לאורך כל שעות היממה, הפכתי למשותקת.

לאחר האבחון והאשפוז הממושך בבית החולים הופניתי לתהליך שיקום. שם לראשונה הכרתי את פרופ' אחירון, ד"ר דולב, ערן הפסיכולוג, הפיזיותרפיסטים, האחיות חווי, אילנה, מרים ואתי וכל הצוות המדהים והתחלנו יחד בהליך השיקום. שיקום שהוא מעין "טירונות", הכולל פיזיותרפיה, הידרותרפיה, טיפול פסיכולוגי, מבחנים קוגניטיביים ועד.

לאחר השיקום, בו למדתי ללכת מחדש, חזרתי הביתה והמשכתי בחיי הרגילים יחד עם האבחון של המחלה, שכלל את הטיפולים הלא פשוטים. אבל, לצערי, המחלה לא אפשרה לי להמשיך את חיי. כל שלושה חודשים קיבלתי התקף שלווה אצלי בשיתוק ברגל, חולשה, ועוד תופעות אחרות. כעבור שנה, בה המרכז לטרשת נפוצה בתל-השומר הפך לביתי השני, שכאמור במהלכה קיבלתי מספר התקפים לא קלים, פרופ' אחירון והצוות הרפואי הכתיבו את ההחלטה להפסיק לעבוד.

הפעם האחרונה במשרד

לעולם לא אשכח את הפעם האחרונה שבה יצאתי מהמשרד. זה היה שבר גדול, אבל לא נותרה לי ברירה אלא לקבל החלטה יחד עם הצוות הרפואי להפסיק לעבוד. מאד אהבתי את עבודתי, הצלחתי בה, נחשבתי לעו"ד בכירה. טיפלתי ביום יום בתיקים המשמעותיים ביותר במשק הישראלי, במסלול ברור לשותפות במשרד יוקרתי. חלמתי להמשיך ולהתקדם. מחלה הארורה גרמה לי, קרן, הבלתי מנוצחת, להניח לכל זה.

אני בטוחה שלכל אחד ואחד מכם יש חלום ולכן אני בטוחה שאתם יכולים להבין את המשמעות של לוותר על חלום. ואני נאלצתי לוותר על החלום

שטיפחתי במשך שנים - להיות שותפה במשרד עורכי דין. נפרדתי מהטיפול בתיקים מרתקים ומרכזיים ויצאתי לעולם אחר, של טיפולים, כאבים והתמודדות עם הלא נודע.

המטרה: להתעורר בבוקר עם חיוך

לקח לי כשנה להבין שצריך לסגור פרק אחד בחיי ולהתחיל לנסות ולבנות חלום חדש, שלא ברור לאן הוא יוביל; שהדבר הנורא במחלה הוא חוסר הוודאות. למרות שאפילו לא היה ברור לי איך אתעורר בבוקר, היה לי ברור כבר מההתחלה שעלי להתעורר עם חיוך. הבנתי שמהמחלה הזו אי אפשר לצאת, והתרכזתי במחשבה העיקרית: איך מתמודדים עם זה, איך ממלאים את החלל העצום שנוצר, מה עושים איתו?

ככל שהמשיכו ההתקפים והטיפולים הקשים, הבנתי שאני חייבת לכבוש יעדים חדשים. היתה לי דרך אחת, מסלול אחד, העבודה והמשפחה היו הדבר המרכזי בחיי. כאמא, כאשה, כרעייה, כבת, כנכדה, כחברה, הייתי חייבת למצוא יעד חדש לכבוש. שאם הסופרוומן שבי נאלצה להרים ידיים, אני יכולה לשנות את התחושה. 

החלטתי ללמוד לרוץ, סוג של התרסה למחלה שמשתקת אותי, והאימון הגופני הפך לתוכנית השיקום שלי. הריצה הפכה ליעד החדש, שהחליף את היעד המקצועי, את הקריירה שנגדעה; האימון הפך להיות תוכנית השיקום שלי.

לאט לאט, בעזרת פרופ' אחירון והצוות הרפואי, וביחד עם ידיד המשפחה שהינו מאמן הטריאתלון, בנינו תוכנית אימונים והתחלנו יד ביד להזיז רגל אחר רגל. אחרי כמה שבועות סיימתי את הק"מ הראשון. זו היתה תחושה עילאית. לקחתי שיעורי שחייה והתחלתי לרכב על אופניים. כל זמן הריצה את חושבת רק איך להרים את רגל שמאל ולא ליפול. בזמן התקף, נאלצתי להפסיק ולהתחיל הכל מחדש.

הצלחתי לחצות את קו הסיום ולהגשים חלום נוסף - לפני כשנתיים קיימתי את ההבטחה שהבטחתי לפרופ' אחירון, והשתתפתי, לראשונה, בטריאתלון הנשים בהרצליה. זה היה מסע מפרך, אבל הייתי מוכנה לכל מאמץ וסבל, כדי לחצות את קו הסיום. ילדיי הצטרפו אלי בסוף המירוץ ונתנו לי כוחות אדירים. הצלחתי לסיים את המסלול, כשמשפחתי לצידי, וזה היה רגע כל כך מרגש.

לאחר מכן, הגשמתי יעדים נוספים, מירוץ 10 ק"מ ברעננה. למרות שפיזית, היה קשה: החום, הנימולים, חוסר התחושה, העליות והרגל שבקושי סוחבת, רגע הסיום היה רגע של התעלות רוחנית ומאז הספקתי כבר לעשות טריאתלון נוסף.

ואז, צריך להמשיך ולהגשים את החלומות. היעד הנוסף שהיה ברור לי, לבעלי ולפרופ' אחירון היה להביא לעולם ילד נוסף. אנו נמצאים כעת בקמפיין גיוס תרומות לרכישת מכשיר MRI למרכז לטרשת נפוצה. ה-MRI הוא מכשיר הבדיקה שמשמש לרופאים שלי סמן ימני - תוך כדי בדיקות מעקב - להחליט על מצב המחלה. לאחר בדיקת MRI ולאחר שמצבי החל להתייצב קיבלתי את ה"אישור" המיוחל מפרופ' אחירון ויצאנו לדרך.

בחודש שעבר נולדה בתי, אמה, הוכחה לכך, שחלומות אכן מתגשמים.

מה הלאה?

 אני מתכננת להמשיך ולכבוש יעדים נוספים, לחבק את ילדיי, בעלי הנפלא, משפחתי וחבריי. לקוות שיום אחד, גם בעזרתכם, תהיה גם למחלה הארורה הזו תרופה. בינתיים אנו חולי הטרשת, מגיעים למרכז לטרשת מדיי חודש/שבוע/ או על בסיס יומי - תלוי במצב. תמיד בכל פעם שמגיעים, ההרגשה היא שהגענו לביתנו השני. מקום חם, תומך מבין ומחבק.

בתחילת השנה, שכשנפטר רה"מ לשעבר, מר אריאל שרון ז"ל במרכז לשיקום שנמצא בסמוך למרכז לטרשת, בכל פעם שראיתי את כתבי הטלוויזיה מדווחים מהשטח כשברקע המרכז לטרשת, הרגשתי שמצלמים מקום קרוב ללבי. כך תחושתי למרכז ולאנשים הנפלאים בו. 

• לאיסוף תרומות שיועבר ישירות למרכז לטרשת נפוצה בבי"ח שיבא-תל השומר התקשרו 3511* או תרמו 10 שקלים בשליחת SMS למספר 6123 . מבצע הגיוס ימשך עד ה-10.4.