בשל מחלה קשה: ליאן בת 2 מעזה גרה ברמב"ם

מחלקות האשפוז, מסדרונות בית החולים רמב"ם וחדרי הטיפולים - כל אלה הם הבית היחיד שמכירה ליאן ברהום בת השנתיים. ביתה האמיתי נמצא 200 קילומטר משם, בעזה. מאז שהייתה בת שמונה חודשים מתגוררת הפעוטה היפה והחייכנית בבית החולים החיפאי, בשל מחלה גנטית נדירה שממנה היא סובלת ושאין לה מענה מתאים במקום מגוריה. ללא הטיפול בישראל, תוחלת החיים שלה צפויה הייתה להיות קצרה במיוחד, ומלאת סבל.

"בגיל שבעה חודשים היו לליאן בעיות נשימה", מספרת ל-ynet אמה, מאיסה. "בבדיקות ראו שיש לה בעיות בכליות, ושמצבה כבר קשה. בעזה אין טיפול מתאים, אז קיבלנו הפניה לבית חולים בישראל. קיבלו את ליאן ברמב"ם ומאז נשארנו כאן, שנה וחצי.

"היא זקוקה לדיאליזה שלא עושים לילדים בגילה בבתי חולים בעזה, כיוון שאין להם ציוד מתאים. החליטו שנישאר כאן עד שהיא תגדל ותוכל לעבור השתלת כבד והשתלת כליה".

ישנים לצד מיטתה. חאלד ומאיסה ברהום עם בתם, ליאן(צילום: עופר גולן)

• עוד סיפורים חמים - בפייסבוק שלנו
  

מתמודדים עם מחלות:

• איך להתמודד נפשית עם כל מחלה קשה 
• התמודדות אחרת: להיות בריא גם אם חולים
• תיעוד מרגש מול המצלמה: 4 ילדים נלחמים בסרטן 
  

ההורים עזבו בית ועבודה

ליאן הגיעה לישראל כשהיא סובלת מאי-ספיקת כליות סופנית ובמשקל נמוך של שישה קילו בלבד, בשל מחלה גנטית הנקראת אוקסלוזיס. במחלה זו חסרה בכבד היכולת לייצר אנזים מסוים, וכתוצאה מכך נוצרות אבני כליה שגורמות לשקיעה של אוקסלט, החומר המצטבר, גם באיברים אחרים כמו העצמות והעיניים. המחלה עלולה להוביל לאי ספיקת כליות, לעיוורון, להפרעות קשות בקצב הלב, לפגיעה במוח העצם ולמוות.

"כשליאן הגיעה אלינו, כליותיה לא תפקדו בכלל והיא נזדקקה לדיאליזה", מספרת ד"ר דניאלה מגן, מנהלת מחלקת נפרולוגית ילדים בבית החולים רמב"ם. "המחלה הגנטית שלה מצריכה טיפול בהמו-דיאליזה, כזו שמתבצעת דרך הדם ולא דרך הבטן. בעוד שדיאליזת בטן אפשר לעשות גם בעזה, בהדרכתנו, ולחזור הביתה, המו-דיאליזה לא ניתן לעשות שם במשקל קטן כל כך של הילדה, כי אין שם די ידע וציוד מתאים. אצלנו היא עושה דיאליזה שש פעמים בשבוע, ובעצם גידלנו אותה פה".

כל החודשים האלה ישנים לצד מיטתה של ליאן הוריה, מאיסה בת ה-26 וחאלד בן ה-30, שנאלצו לעזוב את משפחתם המורחבת ואת עבודתם כדי להתמסר לטיפול בה. מאיסה למדה עברית בשהותה בישראל, וליאן התחברה לילדים אחרים במחלקה, יהודים וערבים. "קשה לנו מאוד-מאוד להתנתק מהמשפחה ומהחברים", אומרת מאיסה, "אבל אין לי ברירה. זאת הבת שלי, ואני לא יכולה להישאר בלי טיפול בשבילה ובלי השתלה. הכרנו הרבה חברים חדשים וטובים שעוזרים לנו כאן - יהודים, מוסלמים ונוצרים, שבאים לבקר ומארחים אותנו לפעמים בשבתות ובחגים".

-איך ליאן מתמודדת עם השהות כאן?

"היא לא מבינה מה קורה סביבה ושהיא בבית חולים. זה נראה לה כמו הבית. יש פה משחקייה ומתנדבים שבאים לשחק עם הילדים, יש לה הרבה משחקים ואנחנו מבלים איתה. לפעמים אנחנו יוצאים מכאן למשפחות שהכרנו". 

-שניכם לא עובדים בגלל המצב. מי תומך בכם כלכלית?

"הרשות הפלסטינית העבירה כסף וקיבלנו תרומות גם בארץ, כמעט חצי מיליון שקל. שנינו לא יכולים לעבוד בזמן שאנחנו כאן עם ליאן".

הכבד מאמא, הכליה מאבא

המחלה הגנטית של ליאן נחשבת נדירה ובעולם מדובר על שכיחות של אחד למיליון, אך במזרח התיכון, כולל ישראל והרשות הפלסטינית, היא נדירה פחות. "במזרח התיכון יש את הריכוז הגבוה ביותר בעולם של המחלה", אומרת ד"ר מגן, "בגלל נישואי קרובים באוכלוסיות מסוימות. מגיעים אלינו הרבה מטופלים בשל המחלה הזאת, כולל מג'נין". 

הדרך היחידה לרפא את ליאן, מסבירה ד"ר מגן, היא השתלה משולבת של כבד וכליה. "בגלל הפגם בכבד מצטבר חומר שפוגע בכליות, לכן השתלת כליות לבדה לא מספיקה", היא אומרת. "רק מעל משקל של עשרה קילו ניתן לבצע את ההשתלה, לכן חיכינו שהילדה תגדל ותגיע למשקל מתאים".

לפני כחודש עברה ליאן הקטנה את השתלת הכבד בבית החולים שניידר, בזכות תרומה של אונת כבד מאמא שלה. בעוד כחצי שנה תעבור השתלה נוספת, תרומת כליה מאביה חאלד. מחצית מהסכום הנדרש להשתלה נתנה הרשות הפלסטינית והיתר נחלק בין כמה גורמים: בית החולים רמב"ם באמצעות הקרן מטעם מרכז סנפורד וג'ואן וייל לידידות ישראלית-פלסטינית, והסטנדאפיסט הערבי-ישראלי אימן נכאס שיצא במבצע התרמה רחב בקהילה.

הטיפול בליאן מצליח הודות לשיתוף פעולה רחב בין גורמים שונים בישראל ומחוץ לה, שהתגייסו למען הילדה. "קיבלנו פנייה מרמב"ם, שנמצאת אצלם תינוקת בדיאליזה הסובלת המחלה", מתארת ד"ר ריקי שפירא, מנהלת היחידה למעקב ממושך בילדים מושתלי כבד במרכז שניידר לרפואת ילדים. "במחלה הזאת, ברגע שמגיעים לאי ספיקת כליות צריך לעבור השתלת כבד וכליה, וכשמדובר בילד קטן יש עם זה בעיה גדולה כי צריך איברים שייכנסו לבטן הקטנה. החלטנו לעשות השתלת כבד מן החי, כי על פי חוקי מדינת ישראל רק אזרחים יכולים לקבל השתלה מהמת, בשל החוסר העצום באיברים להשתלה".

הניתוח התקיים על ידי צוות מערך ההשתלות במרכז שניידר: פרופ' איתן מור, מנהל מחלקת השתלות, ד"ר מיכאל גורביץ, רופא בכיר במערך ההשתלות, ופרופ' ריימונד רדינג, מנהל מערך כירורגיה והשתלות בילדים בבית החולים סיינט-לוק בבלגיה. ניתוח מתורם חי נחשב מורכב במיוחד ודורש היערכות מיוחדת של צוותי בית החולים, בהם כירורגים מומחים בהשתלות בילדים, מרדימים, צוות יחידת אולטראסאונד, אחיות חדר ניתוח, רופאי טיפול נמרץ ועוד.

במרכז שניידר מבצעים כיום את הרוב המוחלט של השתלות איברים בילדים בישראל, והוא מהראשונים בעולם שביצע במסגרתו ניתוחי השתלת אונת כבד מקרוב משפחה לילד.

"ליאן עברה את השתלת הכבד יפה מאוד", אומרת ד"ר שפירא. "אם לפני ההשתלה היא נזקקה לדיאליזה שבע פעמים בשבוע ואולי יותר, אחרי ההשתלה פינוי האוקסלט הפך נורמלי והיא עושה כשלוש דיאליזות בשבוע, מה שמוריד עומס עצום מהילדה, מהמשפחה ומבית החולים. אם היא הייתה גרה בישראל היא הייתה יכולה להשתחרר הביתה".

צפו בליאן יוצאת מבית החולים להשתלת הכבד: 

מה צופן העתיד לליאן?

בעוד כמה חודשים תעבור ליאן כאמור את החלק השני של ההשתלה, ותקבל כליה שהיא תרומה מאביה. בינתיים היא חזרה לבית החולים רמב"ם להמשך ההמו-דיאליזה, כשמצבה מוגדר טוב.

"כעת, לאחר השתלת הכבד, מטרת הטיפול היא לפנות את עודפי האוקסלטים שהצטברו בגופה של ליאן, באמצעות המשך טיפול בהמו-דיאליזה", אומרת ד"ר מגן, "ולתת לכבד החדש להיכנס לפעולה. בעוד מספר חודשים, עם ירידה ברמת האוקסלטים הרעילים בדם, ניתן יהיה להשתיל לליאן כליה חדשה ולשחרר אותה מהצורך בהמשך טיפול בדיאליזה.

"הצוות הרפואי מנסה לתת לה חיים כמה שיותר נעימים וטובים, עם משחקים וליצנים רפואיים ועובדת סוציאלית, אבל עדיין צריך להבין שזאת לא מסגרת נורמלית אלא בית חולים. ההורים שלה חמים ופתוחים מאוד והופכים את התנאים לטובים ביותר שאפשר בשבילה. הם מבינים שלכל זה יש מטרה בעתיד". 

-מה צפוי לליאן מבחינה רפואית?

"אחרי השתלת הכליה היא תחזור הביתה, אבל אדם מושתל מחליף מחלה במחלה. היא תבריא מהאוקסלוזיס, אבל תהיה מושתלת שני איברים, מה שאומר שהיא תצטרך לקחת תרופות מדכאות חיסון כל החיים כדי למנוע דחייה של האיברים המושתלים. הטיפול בתרופות הללו הוא חיוני, אבל תופעת הלואי העיקרית שלו היא דיכוי משמעותי של מערכת החיסון ונטייה מוגברת לזיהומים. לאיברים יש גם אורך חיים מסוים ולפעמים צריך השתלה חוזרת.

"למרות כל זה, המחלה הבסיסית שלה לא מאפשרת חיים. מתים ממנה בוודאות, ובהשתלה אפשר לחיות שנים רבות באיכות חיים מצוינת, תלוי בתפקוד האיברים ובהיענות לטיפול".

-אם לא הייתה מקבלת טיפול בישראל, מה היה גורלה?

"ילד שמתחיל את המחלה לפני גיל שנה לא צפוי לחיות יותר מעשור, והסבל בינתיים גדול מאוד כי המחלה פוגעת בכל מערכות הגוף. זאת מחלה קשה מאוד ואיכות החיים נוראית. בלי השתלה, גזר הדין של הילדים האלה אכזרי מאוד, במיוחד כשהמחלה מתחילה בגיל צעיר. למחלה יש הרבה פנים, יכול להיות מקרה קל באותה משפחה שבו הילד סובל רק מאבנים בכליות, למשל, לצד מקרה קשה שמתחיל בינקות ואין לו פרוגנוזה, כמו אצל ליאן". 

"אני רוצה שנחזור לבית שלנו אחרי ההשתלה", מסכמת בתקווה האם מאיסה, "להורים שלי ולהורים של בעלי. שרק הכל יסתדר ויעבור בשלום, ונחזור לכאן לביקורת ולבקר חברים".