צפו: אסף מתעד את הפיברומיאלגיה של אמו בסרט

אלה המספרים הכואבים: 7,600 כדורים, 2,500 לילות ללא שינה רציפה, 150 אלף שקל הוצאות רפואיות, 20 רופאים, 19 מטפלים אלטרנטיבים, שני רבנים מקובלים, זריקות של משככי כאבים, שבע שנים של כאב, חמישה אשפוזים, מגנטים, צמחי מרפא, הידרותרפיה  - וממסד רפואי שלא מצליח לספק פתרון לחולת פיברומיאלגיה אחת.

החולה הזאת היא חנה ארנרייך, אמו של יוצר הסרטים אסף ארנרייך, שמתעד בשנים האחרונות במצלמתו את הרגעים הקשים יותר שלה. המצלמות תופסות אותה שוכבת על המיטה בחדר השינה, בוכה בתסכול או נודדת לעוד מטפל ששמעה עליו, בתקווה שאולי הוא יהיה האחד שיעזור.

• עוד סיפורים חמים - בפייסבוק שלנו
  

עוד על פיברומיאלגיה:

• הכאב איתך 24 שעות ביממה. לחיות עם פיברומיאלגיה
• טיפול בתא לחץ ריפא מחלת הפיברומיאלגיה
• פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית
  

פיברומיאלגיה מוכרת גם כ"דאבת שרירים", ומדובר בתסמונת השכיחה בעיקר בקרב נשים. היא גורמת לתחושת כאב מוגזמת ומקורה, לדעת חוקרים, בהעברה העצבית למוח.

"לפני שבע שנים אמא שלי התחילה לסבול בבת אחת מכאבי שרירים", מספר ארנרייך ל-ynet. "היא טיילה עם אבא שלי בארצות הברית והם עלו שם לרכבת הרים. בגלל תקלה הרכבת נעצרה בבת אחת, ואמא שלי חטפה 'צליפת שוט', סוג מכה המוכרת בעיקר מתאונות דרכים. היא לא רצתה לקלקל את הטיול והם המשיכו הלאה, אבל כשהם חזרו לארץ היא התחילה לסבול מכאבים בכל הגוף, וחשבה שאולי זה קשור למה שקרה ברכבת.

"היא עברה בין רופאים שונים, ובבדיקות השגרתיות לא נמצאו מדדים חריגים. הרופאים שלחו אותה לדרכה, והיא חזרה אליהם שוב ושוב בתלונות על כאבי שרירים. בשלב הזה אף אחד לא העלה את האפשרות שאולי מדובר בפיברומיאלגיה.

"נתנו לה משככי כאבים וזריקות, היא ניסתה טיפולים אלטרנטיביים ודיקור - והייתה מוכנה לעשות הכל כדי להרגיש טוב יותר. היא שילמה לטיפולים שונים ומשונים כמו מגנטים ופורמולות, עד שסוף סוף רופא אחד אמר שמדובר בדאבת שרירים, שהטריגר לה הוא בדרך כלל מכה מהסוג שהיא קיבלה".

-כמה זמן עבר עד שהתקבל האבחון?

"היא הסתובבה שנתיים בין הרופאים, שלא האמינו לה. הם פשוט לעגו לתלונות שלה".

את החיפוש אחר הפתרון מעבד ארנרייך לסרט דוקומנטרי בשם "אמאמיאליגה", ובימים אלה הוא מגייס כסף מהקהל הרחב לעריכת הסרט ולהשלמת הפרויקט באמצעות האתר "הדסטארט". הסרט, שבמרכזו עומדת אמו, התחיל כפרויקט קצר וקליל: ארנרייך רצה לתעד את עצמו משכנע את אמו "לאשר" לו לעשן את הג'וינט הראשון בחייו, לכבוד גיל 30, אבל אז גילה שהיא זו הזקוקה בכלל לקנאביס רפואי - ולא מקבלת.

הרופאים המליצו על קנאביס

חנה, בת 64 היום ובעברה סגנית מנהל בית ספר, ניסתה כאמור את כל סוגי הטיפולים - מלבד קנאביס, כיוון שאיננה רוצה לעבור על החוק. "הבנו ממטופלות אחרות שקנאביס רפואי יכול לעזור לה", מספר בנה, "ובשלב הזה גם הסרט שלי שינה כיוון. כיום אני בוחן בו את כל סוגי הטיפולים שלא ניתנים כרגע לחולות, כמו תא לחץ שלא ממומן על ידי קופות החולים.

"בחיים לא עישנתי בעצמי ואמא שלי חינכה אותנו שחס וחלילה לא ניגע בחומר הזה, והנה הגענו למצב שהיא זקוקה לו ולא מקבלת. יש לה המלצות לקנאביס מארבעה רופאים שונים, ועדיין משרד הבריאות מתנגד לתת לה רישיון. אמא שלי ניסתה כבר את כל סוגי התרופות. צילמתי אותה בתקופות שבהן היא הפכה לסוג של זומבי, הייתה בתוך ענן. החיים לא ארוכים הרי, אז תנו לה לחיות טוב, ולפחות לנסות גם את הפתרון הזה".

-בוודאי לא קל לראות את אמא שלך במצב כזה.

"לנגד עיניי האישה הכי דומיננטית שהכרתי בחיים שלי, זו שהייתה סופר-וומן, נפלה ברגע אחד לקרשים והממסד הרפואי שאמור היה לעזור לה זלזל בה. למזלה יש לה בעל תומך, משפחה קרובה וחברות טובות וכולם מנסים להבין, אבל לא תמיד אנחנו מצליחים. במחלה הזאת, יום אחד אתה מרגיש שאתה מסוגל לעשות דברים ומלא כוח - ולמחרת אתה בקושי מצליח לסרק את השיער.

"אמא שלי אישה נאה ונראית בריאה כלפי חוץ, וזה המרכיב הכי קשה במחלה. היא מחלה בלתי נראית, לא כלפי חוץ ולא בבדיקות שגרתיות".

-הסרט שלך בא לשנות את התפיסה על המחלה?

"הסרט נועד להעלות את המודעות למחלה ולאפשר לממסד הרפואי לעזור ולמצוא כמה שיותר פתרונות לפיברומיאלגיה, או לפחות אמצעים להקל את הסבל".

-למה פנית בבקשת מימון לקהל הרחב?

"למצוא תקציב דרך קרנות רגילות זה לא פשוט, וכיוון שהסרט חם ובוער כרגע פתחתי לו עמוד פרויקט, כדי לגייס את המימון להשלמת תהליך העריכה. הסרט יעורר מודעות למחלה שסובלים ממנה כמעט 200 אלף איש בישראל, ואמא שלי הסכימה להיחשף בו בתקווה למצוא פתרון". 

חולים, לא מפונקים

כשארנרייך מראה חלקים מהסרט, הוא מקבל לדבריו תגובות אישיות עם סיפורים קשים מאוד של משפחות ושל זוגות שהתפרקו כי לא יכלו לסבול יותר את ההתמודדות עם המחלה, וחשבו שאותו אדם חולה פשוט מפונק.

"חשוב לי שהסרט יביא למודעות את קיומה של המחלה", הוא אומר, "כי היא סובלת מתדמית שלילית ואפילו לא כל הרופאים מכירים בה.

"אני אמשיך לצלם עד שאמצא מזור לכאבים של אמא שלי. יש לי כמעט 100 שעות של חומר גלם רציני, הן מגיעות כמעט עד סוף הסרט - ועכשיו אני רוצה למצוא לה תרופה".

-מה אתה מאחל לאמא שלך?

"אני מאחל לה איכות חיים טובה. היא חלמה על נכדים ועכשיו יש לה ארבעה. היא אוהבת אותם ורוצה להיות איתם כל יום אבל לא יכולה בגלל הכאב. הלוואי שהיא תוכל להרשות לעצמה להרים את הילדים באוויר, לצאת איתם החוצה וליהנות ממה שהיא חיכתה לו כל כך הרבה זמן. כשהיא מנסה לעזור לאחים שלי היא סוחטת את כל האנרגיות החיוביות שנשארו לה - ואז חוזרת הביתה מעוכה ופשוט מתפרקת.

"אני מאחל גם למשפחה המורחבת שלנו להתאחד קצת, כי המחלה הרחיקה אנשים. אנשים רוצים להיות ליד אנשים שמחים עם אנרגיות, וחולי פיברומיאלגיה אינם כאלה. אני רוצה שאמא שלי תרגיש טוב ותהפוך שוב אטרקטיבית עבור העולם. כשזה יעבור, החיים יחזרו למסלולם ויהיו נורמלים".

• לעמוד הפרויקט של אסף ארנרייך בהדסטארט לחצו כאן