האוטיסטים הולכים ללמוד, עם אבא בכיס

לא קל להיות הורה לילד עם אוטיזם. הילדים עלולים לעשות דברים בלתי צפויים, ללכת לאיבוד, או מצד שני לסבול מהתנהגות פוגענית כלפיהם. הודות למכשיר חדש שפותח לאחרונה, כעת ההורים יכולים להיות קצת יותר רגועים.

דורון זומר, אב לילד אוטיסט בן 16, ונרי בן אז"ר החליטו לנסות ולהקל על ההורים: לפני כשנה הם עזבו את מקומות העבודה שלהם בחברות הייטק, במטרה להקדיש את זמנם לפיתוח מערכת חדשנית עבור משפחות של ילדים עם צרכים מיוחדים. יחד הם הקימו חברה - AngelSense - ופיתחו מכשיר שמסייע לעקוב אחרי התנהלותם היום-יומית של הילדים, לזהות יחס לא ראוי כלפיהם, פגיעה פיזית או מילולית.

• עוד סיפורים חמים – בפייסבוק שלנו
   
  

איך זה עובד? מדובר במכשיר GPS שכולל קו טלפון, מד-תאוצה ומיקרופון, המאפשרים קבלת מידע בזמן אמת. "המכשיר מוצמד לבגד של הילד, לכיס המכנסיים או לחגורה, על ידי סיכות מיוחדות שאנחנו מספקים, כך שהילד לא יכול להסיר את המכשיר או לשבש את פעולתו", מסביר זומר.

זומר ובן אז"ר. אפשר לדעת מה קורה לילדים בכל רגע נתון(צילום: עידו ארז)

ההורים מצדם מתקינים בטלפון הנייד שלהם אפליקציה המאפשרת קבלת מידע והצגת סדר היום של הילד מהרגע שיצא מהבית ועד שחזר, בזמן אמת, על גבי יומן ומפה. בנוסף, מאפשרת האפליקציה הפעלת מצב חירום במקרה שבו הילד נעלם, וקבלת התראות כמו הגעת הילד ליעדו, תזכורת לטעינה ועוד.

"איתמר נמצא כרגע בבית הספר", אומר זומר ומציג לנו את המפה המתארת את מיקומו של בנו באמצעות המכשיר הנייד שלו. "באחד הבקרים הוא עלה להסעה ואחרי כמה דקות המערכת זיהתה עצירה לא ידועה. לאחר בירור שעשיתי הבנתי שמדובר בבית של ילד נוסף שאספו. הכנסתי את זה למערכת, כך שבפעם הבאה אוכל לזהות את העצירה הזו".

יכולת נוספת של המערכת היא לצלם את המקומות שבהם היו הילדים. "הדבר הזה מאפשר להורים לשבת עם הילדים בסוף היום, להראות להם את התמונות ולשחזר יחד את היום שעבר עליהם. זה משמעותי מאוד עבור ילדים שסובלים מאוטיזם ועבור הוריהם".

ההורים מורידים אפליקציה לטלפון הנייד ומקבלים את המידע(צילום: עידו ארז)

השניים מספרים כי לא אחת הצליחו הורים באמצעות התוכנה לאתר את ילדם שהלך לאיבוד, או לאתר התנהגות לא הולמת כלפיו. "המטרה העיקרית היא לשמור על ילדים עם הצרכים מיוחדים, לתת להם יותר ביטחון ובאותה נשימה יותר חופש", אומר בן אז"ר. "מדובר באוכלוסייה פגיעה מאוד, הרבה יותר מילדים רגילים, וברגע שהסביבה מבינה שניתן לדעת איפה הילדים נמצאים ומה קורה איתם, זה מרתיע. מעבר לזה, ההורים רגועים יותר, זה מקל על ההתנהלות היום-יומית ומקנה שקט נפשי כאשר יודעים שסדר היום מתנהל כשורה. הרי ברוב שעות היום ההורים לא יודעים מה קורה עם הילד שלהם, וצריך לזכור שרובם לא מחזיקים טלפונים ניידים כמו ילדים רגילים".

יהיו שיגידו שמדובר בחדירה לפרטיות, בחוסר אמון של ההורים במערכת החינוך.

בן אז"ר: "לא מדובר בהבעת אי-אמון במערכת, להיפך. אני חושב שמערכת החינוך צריכה לאמץ את המכשיר הזה. אם הילדה שלי, שהיא 'רגילה', הולכת עם סמארטפון לבית הספר, אז למה שלא תהיה אפשרות כזו לילד שסובל ממוגבלות? כשילד בא עם טלפון נייד לבית הספר, מישהו יודע אם הוא מקליט את המורה או מצלם אותה בזמן השיעור? פה אנחנו מדברים על ילדים שבאמת צריכים את ההגנה הזו".

אם לילד: "חיי השתנו"

איריס פנחסי, אם לאור בן ה-16 הסובל מאוטיזם, רכשה את המכשיר. "לפני שנה הורדתי לו את המינון של התרופות כדי לנסות להבין מי זה הילד שלי באמת. גיליתי ילד עצמאי מאוד, חקרן, אמיץ, אבל אוהב להתרחק, וזה הדאיג אותי".

המכשיר מוצמד לבגדי הילדים באופן שלא יוכלו להוריד אותו(צילום: עידו ארז)

 פנחסי מתגוררת בעמק חפר והיא ומשפחתה מבלים הרבה בנחל אלכסנדר. "קרה לא פעם שהוא טייל בגבעת שפירא, וכשהוא בושש לבוא יצאתי לחפש אחריו ומצאתי אותו הרבה יותר רחוק. השיער שלי הלבין כל יום. הוא מעולם לא יהיה עצמאי לגמרי, ויחד עם זאת אני מאוד רוצה לאפשר לו את החופש והביטחון, אבל זה מפחיד".

פנחסי מעידה שמאז שרכשה את המכשיר "חיי השתנו. אני כל הזמן יודעת מה קורה איתו. קרה לי שהוא התרחק ונכנס ליישוב מכמורת.

ביקשתי מהשומר לפתוח לו את השער, ולפי ה-GPS התחלתי לחפש אותו בין השבילים עד שמצאתי אותו. אם לא הייתה לי את האפליקציה הייתי משתגעת. להיות אימא לילד אוטיסט זו משימה של 24/7 מבחינת הדאגה והדריכות, כי הוא חסר אונים. כמו שאני בודקת מיילים והודעות, אני בודקת גם את האפליקציה. כשהוא יוצא מהבית הוא יודע כבר לבד לקחת את המכשיר".

אב אחר מספר כי באחת הפעמים שבהן בנו היה בהסעה בדרך לביתו, הוא שמע שהנהג ביקש ממנו לסגור את החלון ואיים כי לא יסיע אותו מחר. "כמובן שלא חשבתי שהוא מתכוון לזה, אבל בני הגיע הביתה לחוץ מאוד, וזה בא לידי ביטוי בהתנהגות קיצונית שיכולה להרוס ערב שלם. מכיוון שהבנתי במה מדובר, מה שלא היה יכול לקרות לפני שהייתה לי את האפליקציה, הסברתי לו שהנהג ביקש שיסגור את החלון כי זה מסוכן. הרגעתי אותו שהנהג יסיע אותו מחר לבית הספר. ישנם גם סיפורים אחרים על התנהגות לא הולמת, על הסעות שמתארכות שלא לצורך, ואנחנו צריכים לדעת על הדברים האלה".

למערכת החדשה של החברה יש כבר עשרות משתמשים, בארץ ובחו"ל. עלות המכשיר היא 380 שקל, ובנוסף על ההורים לשלם 95 שקל בחודש עבור השירות שמספקת החברה. "אחרי כמה ימים עם המכשיר, המטפלת של איתמר ניגשה אליי ואמרה לי שנראה לה שהוא מרגיש יותר פתוח, שיש לו יותר ביטחון", מספר זומר. "לא הבנתי כל כך על מה היא מדברת, עד הרגע שהוא הצביע על כיס המכנסיים שלו ואמר לה 'אבא פה'".