מצילים את דפנה: בת 7.5 צריכה טיפול יקר לסרטן

דפנה גראו בסך הכל בכיתה ב', אבל חייה כוללים משככי כאבים, אשפוזים ותרופות שנועדו לשמר במצב סטטי עשרות גידולים הקיימים בראשה ובעמוד השדרה שלה. כעת היא טסה לארצות הברית כדי לעבור טיפול חדשני, שעלותו מאות אלפי דולרים. "היא ילדה טובה שלא עשתה רע לאף אחד, ועכשיו היא שבר כלי. אנחנו רק רוצים לראות אותה מחייכת שוב", אומרת אמה. תעזרו?

עדנה אברמסוןפורסם: 07.04.14 , 08:47

רק בת 7.5 ומאחוריה כבר היסטוריה רפואית קשה: בגיל שש החלה דפנה גראו מחיפה לסבול מכאבי ראש עזים, ובדיקת ה-MRI שנערכה לה הייתה חד-משמעית - הילדה סובלת מגידול בראש. עוד באותו היום היא הובהלה לניתוח דחוף באיכילוב.

"אחרי שבועיים קיבלנו את תוצאות הבדיקה שנערכה לגידול שהוצא", מספר גיל גראו, אביה של דפנה, בראיון ל-ynet. "התברר שמדובר במנינגיומה, סרטן נדיר מאוד בקרום המוח שרק עשרה ילדים בעולם אובחנו כחולים בו".

הובהלה לניתוח ראש דחוף ביום הבדיקה. דפנה גראו

עוד סיפורים חמים - בפייסבוק שלנו

חדשות בריאות נוספות:

עשרות גידולים בראש ובעמוד השדרה

למשפחה לא היה זמן לעכל כלל את הבשורה, ודפנה החלה בטיפולי הקרנות שלאחריהם מצבה השתפר והיא אף חזרה ללימודי כיתה א' בבית הספר. אך כעבור כשלושה חודשים היא החלה להתלונן שוב על כאבי ראש, והפעם הוכיחה בדיקת CT כי ההקרנות לא מסייעות ומדובר ככל הנראה בסוג גידול נדיר עוד יותר ממה שחשבו בתחילה. במוחה של דפנה ובעמוד השדרה שלה נמצאו עשרות גידולים ממאירים, היא הייתה חסרת יכולת תנועה או תקשור - והרופאים חשבו שאולי לא תעבור את הלילה.

"אחרי שהרופאים הודיעו לנו שאין עוד מה לעשות ואין תקווה לחייה, התגייסה המשפחה לאיסוף מידע בנושא, והציעו לנו לעשות בדיקות גנטיות. בזכות הבדיקות אבחנו אצל דפנה מוטציה שקיימת בדרך כלל בסרטן העור", אומר גיל, "ובעקבות זה עלתה ההצעה לתת לה תרופה שנותנים לטיפול במלנומה, דבר שלא נעשה עד כה בילדים".

קרובי המשפחה יצרו קשר עם חברת GSK, שהסכימה לתת לילדה את התרופה הניסויית דפרניב ואף הכינה אותה עבורה במינון מיוחד שיתאים לגופה הקטן.

"דפנה כבר הייתה במצב סופני והכינו אותנו לכך שזה הסוף", אומר אביה. "היא התחילה לקבל את התרופה בחודש אפריל ושהתה בבית החולים ארבעה חודשים. אפשר לומר שקרה לנו נס עם התרופה הזאת - ומצבה התחיל להשתפר בצורה מדהימה. ב-MRI ראו שהמחלה כבר הגיעה לעמוד השדרה, ובזכות התרופה ראו נסיגה בגידולים. זאת פעם ראשונה בעולם שנותנים אותה לילד".

דפנה השתחררה מבית החולים לביתה וחזרה לחבריה הלומדים בכיתה ב' בבית הספר, אפילו ללא צורך במשככי כאבים. המעקב השוטף הראה כי הגידולים במצב סטטי, והיא המשיכה ליטול את התרופה הניסיונית.

"זה הדבר הכי נורא שיכול לקרות למישהו, פשוט סיוט שלא יאומן", אומרת בדמעות נורית, אמה של דפנה. "זאת ילדה שב-90% מהזמן הייתה צוחקת, עליזה ומחייכת. עכשיו כל כך קשה לה וכואב לה והיא צועקת 'אמא', ואנחנו רק רוצים לראות אותה מחייכת עוד פעם. היא בסך הכל בת 7.5, לא עשתה רע לאף אחד, ועכשיו היא שבר כלי".

הרופאים חשבו שזה הסוף. דפנה בבית החולים

המטרה: תרופה חדשנית בארצות הברית

למרות התקווה המחודשת, לפני כשבועיים חזרו כאבי הראש ועמם קשיים בדיבור. בדיקת MRI שנערכה לדפנה הראתה כי עשרות הגידולים בראשה של הילדה עדיין במצב סטטי, אך אחד מהם ממשיך לגדול. "התיאוריה היא שאחרי כמה זמן הגידולים מפתחים עמידות לתרופה, ואז צריך לחפש תרופות אחרות", אומר האב.

בשלב זה סובלת דפנה מכאבים קשים לאורך היממה כולה, ולדברי הוריה מתעוררת בלילה בצעקות. "היא על משככי כאבים כל הזמן", אומר גיל. "אלה כאבים חזקים מאוד. כרגע היא עדיין הולכת, אבל לאור מצבה תוך כמה זמן היא תפסיק לעשות גם את זה".

היום (ב') טסים דפנה והוריה לארצות הברית, כדי להשתתף בניסוי של חברת נוברטיס בתרופה אחרת, הפועלת נגד אחת המוטציות של הגידול. "לוקח כמה חודשים להביא את התרופה לארץ", מסביר גיל, "לכן אנחנו טסים לניו יורק, שם יש לנו משפחה. אם הניסוי יצליח נהיה שם כשלושה חודשים, ואז נחזור עם התרופה להמשך הטיפול בארץ".

-מאיפה מגייסים כוחות למלחמה הזאת?

"זה קשה. עברנו תקופה קשה של הרבה בכי, הרבה ייאוש. יש התגייסות של כל המשפחה - הסבים, הסבתות והדודים - ליצירת הקשר עם חברות התרופות, בהתארגנות לנסיעה לחו"ל.

"גם מבחינה כלכלית מדובר בקושי עצום. נורית, אמא של דפנה, לא עובדת בכלל בתקופה הזאת וגם אני חזרתי לעבוד רק לפני חודש ועכשיו צריך לנסוע שוב. הטיפול בארצות הברית יקר מאוד ומגיע למאות אלפי דולרים. שילמנו 150,000 דולר רק כדי שיקבלו את דפנה לניסוי, ושם לא יודעים להגיד לנו לאיזה סכום זה עוד יגיע.

"יש לנו בבית עוד שני ילדים קטנים, בן 4 ובת שנה וחצי שנולדה תוך כדי המחלה של דפנה, וצריך לדאוג גם להם. ההורים שלי גרים קרוב והילדים יהיו אצלם בכל התקופה שנהיה בארצות הברית".

-איך מסבירים לאחים הקטנים על המחלה?

"מנסים להסביר את המצב למיטב הבנתו של הילד ולומר לו שאנחנו מטפלים באחותו, אבל קשה לו מאוד עם העובדה שהוא מנותק מאיתנו".

כיום ישנו טיפול יעיל ועוצמתי במוטציות סרטניות, אך התרופות פועלות במדויק על מוטציה ספציפית שאליה הן מתאימות. כיוון שבסרטן נוצרות כל הזמן מוטציות חדשות, ההשפעה זמנית בדרך כלל. "התקווה היא שזה יעזור כמו התרופה הקודמת וייתן לנו מרווח נשימה של שנה-שנתיים", אומר אביה של דפנה, "ואולי בינתיים ימצאו תרופה נוספת. אנחנו חיים מיום ליום ועושים כל מה שאפשר ברגע נתון".

"אנחנו כל כך אוהבים אותה", מוסיפה נורית. "היא ילדה טובת לב, כזאת שלא יכולה להגיד 'לא' לאף אחד, פשוט אוצר. לראות אותה במצב כזה זה הדבר הכי קשה שיכול להיות, ואנחנו לא עומדים בסבל שלה. לראות את הילדה שלך במצב כזה זה פשוט סיוט, ואנחנו מוכנים לעשות הכל בשבילה. זה לא מגיע לה".