אליעזר בן 3.5 נאבק במחלה נדירה. תעזרו?
אליעזר מגרה רק בן 3.5, אבל מרגע שנולד חייו למודי אשפוזים, ניתוחים ותרופות בשל תסמונת צ'ארג', מחלה גנטית נדירה שבה הוא לוקה. המשפחה שוהה כעת בארצות הברית, כדי לאפשר לו את הסיכוי הטוב ביותר לחיות חיים רגילים - אך קורסת תחת נטל הבדידות ותשלומי העתק
מיד כשנולד אליעזר חיים מגרה, היום בן 3.5 מאשדוד, הבינו סביבו שמשהו לא בסדר: התינוק לא בכה, וצבע עורו היה כחול. "אפשרו לנו רק לתת לו נשיקה וישר לקחו אותו לטיפול נמרץ, שם הוא נשאר כשלושה חודשים", מספרת ל-ynet יסמין מגרה, אמו. "בכל יום עדכנו אותנו הרופאים לגבי בעיה נוספת שגילו אצלו. זה היה פשוט סיוט - כל יום בשורה רעה".
איך מאתרים מחלות גנטיות ?
- אשכנזים חולים יותר מספרדים? מיתוסי בדיקות גנטיות
- בדיקות גנטיות לפני ההריון: ללדת תינוק בריא
- לחיות עם הגושה: לבטל את הסטיגמות
אליעזר נולד עם חור בין קנה הנשימה לוושט, לכן לא יכול היה לנשום ולאכול. לאחר הלידה החדירו לבסיס הגרון שלו צינור (קנולה) שדרכו הוא נושם, ולמעיים החדירו צינור הזנה שאליו הוא מחובר 24 שעות ביממה. הוא סובל מרפלוקס קשה, ואת השנה הראשונה לחייו בילה בבית החולים שניידר בשל דלקות ריאות חוזרות ונשנות שהצריכו אשפוזים ממושכים. גם כיום, צריך לשאוב את ההפרשות מקנה הנשימה שלו במכשיר מיוחד בכל כמה דקות, "סקשן" בעגה הרפואית, כדי שיוכל לנשום.
אבל בכך לא נגמרת רשימת הבעיות. על אלה נוספות שיתוק בחצי פנים, ברונכומלציה קשה בדרכי הנשימה הגורמת לשיעולים עמוקים, חרחורים וליחה, חך שסוע, כליה אחת שאינה מתפקדת, בעיות שמיעה קשות באוזן אחת וחוסר שמיעה מוחלט בשנייה, בעיית ראייה בעין אחת וחוסר ראייה מוחלט בשנייה. כל אלה נגרמו בשל תסמונת צ'ארג', המחלה הגנטית שבה לוקה אליעזר ושאובחנה לאחר לידתו.
רוצה להיות ילד רגיל
ההורים לא ידעו דבר באותו שלב על המחלה. "למעשה, גם הרופאים כאן לא ידעו הרבה על התסמונת", אומרת מגרה, "כי יש בארץ רק שלושה-ארבעה חולים כאלה. את רוב המידע קיבלנו מהאינטרנט, באתר העולמי של התסמונת. ברגע הראשון כמובן לא ידענו מה מצפה לנו וכמה קשיים עוד ניצבים בפנינו".
כשהגיע אליעזר לגיל שנה, המליצו הרופאים בישראל על המשך הטיפול בבית חולים בסינסינטי שבאוהיו, ארצות הברית. עקב מורכבות מצבו הוא נדרש כמה פעמים להחייאה והיה בסכנת חיים, ובבית החולים האמריקני מתמחים בטיפול בדרכי הנשימה ובילדים עם תסמונת צ'ארג'.
"בבית החולים נמצא הרופא המומחה שמבצע את הניתוח בקנה הנשימה", אומרת האם. "הוא נחשב לרופא הטוב בעולם בתחום הזה, ומעבר לזה הצוות הרפואי מכיר את התסמונת ויודע איך להתמודד עם הקשיים וכל הבעיות הנלוות. כאן יש גם תרופות ואביזרים רפואיים שאליעזר זקוק להם ואי אפשר להשיג בארץ".
בארצות הברית הוא עבר ניתוח לתיקון החך השסוע, הוא עדיין נושם דרך הצינור וניזון ישירות למעיים. כיוון שלא אכל מעולם באופן רגיל, הוא אינו מוכן כיום להתנסות ולטעום. "אנחנו מנסים לעבוד איתו על זה", מספרת אמו, "אבל זה תהליך לא פשוט שייקח זמן. כיוון שהוא לא יכול היה לאכול דרך הפה כשנולד, הוא איבד את אינסטינקט הבליעה. הוא מאוד חלש ולא מצליח לעלות במשקל, כיוון שכמות המזון שאפשר להכניס למעיים מוגבלת. בשונה מהקיבה, המעיים לא מתרחבים ויכולים לקלוט כמויות גדולות יותר של מזון".
לצורך הטיפול בריאות, לובש אליעזר וסט מיוחד המרעיד אותן ומסייע בהוצאת הליחה וההפרשות, בשילוב אינהלציות. לפני כשבוע עבר הילד ניתוח להוצאת בלוטות הרוק, כדי לדלל את כמויות הרוק המיוצרות ולשמור את הריאות נקיות. וזה לא הניתוח האחרון העומד בפניו: מומחה הכליות המליץ על ניתוח שבו יוחדר לכליה חומר שימנע רפלוקס, ומומחה האוזניים המליץ על ניתוח להחדרת שתל שאמור לשפר משמעותית את השמיעה וכן את יציבות ההליכה.
-עד כמה אתם מצליחים להסביר לאליעזר מה קורה סביבו?
"קוגניטיבית מצבו תקין, והוא מתקשר איתנו בעזרת שפת הסימנים. אנחנו מנסים לסמן ולהסביר לו כמה שיותר, ואם הוא בבדיקה וכואב לו אנחנו מנסים להרגיע אותו ולסמן שעוד מעט הולכים הביתה והכל יהיה בסדר. בכל שלב של היום אנחנו מסמנים לו מה הולך לקרות, מתי הולכים להתקלח, לישון, לטייל וכן הלאה.
"אם הוא רוצה משהו הוא לוקח לנו את היד ומוביל אותנו בדיוק לאן שהוא רוצה. אליעזר ילד חמוד ומלא שמחת חיים למרות כל מה שעובר עליו. אנחנו רואים שהוא רוצה להיות ילד רגיל ולעשות הכל כמו כולם. כשאנחנו מנסים ללמד אותו לאכול הוא אפילו מאכיל אותנו ואת אחותו ויודע בדיוק מה לעשות, אבל עדיין לא מוכן לאכול בעצמו".
"היו לנו חלומות כזוג צעיר"
אליעזר נמצא כאמור עם הוריו בארצות הברית כבר שנתיים וחצי, ועדיין לא יודעים מתי יוכלו לחזור. "עם המורכבות של אליעזר אי אפשר לתכנן שום דבר", אומרת מגרה. "חשבנו שנהיה פה תקופה הרבה יותר קצרה, אבל בגלל וירוסים שונים שתקפו את אליעזר הוא היה מאושפז בטיפול נמרץ כמה פעמים כשהוא מונשם ומורדם. התעכבנו, וכל התוכנית השתנתה. בנוסף, הניתוח בקנה הנשימה נפתח פעמיים והרופאים ניתחו אותו שוב".
-מה הקושי הכי גדול בשהות שם?
"סינסינטי היא מדינה שבה החורף קשה מאוד, ואנחנו גרים בקרבת בית החולים בסביבה מבודדת יחסית. קשה להיות רחוקים מהמשפחה ומהחברים ואנחנו מתגעגעים מאוד לישראל, אבל אנחנו גם יודעים שכאן אליעזר מקבל את הטיפול הטוב ביותר. כשהייתי בהריון עם אליענה ולאחר הלידה שלה הסבתות באו לעזור ונשארו כאן כמעט שנה עד שנתחיל להסתדר לבד".
-איזה מחיר הטיפול באליעזר גובה מהזוגיות שלכם?
"המחיר כבד מאוד. אליעזר הוא הבן הבכור שלנו, לכל זוג צעיר יש חלומות ותוכניות ואחרי הלידה היינו צריכים לשנות את כל החיים כדי לאפשר לילד שלנו לחיות ולנשום. הטיפול בו הוא 24 שעות ביממה ואנחנו נאלצים לעשות משמרות, כך שאנחנו מתקשים מאוד למצוא זמן לבלות יחד. הטיפול באליעזר מצריך מיומנות בסקשנים ובטיפול במצבי הכחלה, ואם אנחנו רוצים לצאת קצת ולהתאוורר צריך אחות רפואית.
"אנחנו עברנו 'הכשרה' אינטנסיבית בבית החולים כדי שיאשרו לנו לקחת אותו הביתה, כולל השימוש בבלון חמצן ובמכשיר החייאה. לפעמים מתחשק לנו לעשות ארוחת ערב זוגית, אבל אנחנו לא מצליחים כי אליעזר משתעל לעתים דחופות וצריך לעשות סקשן".
-אז מאין אתם שואבים את הכוחות?
"אליעזר נותן לנו הרבה כוחות, והוא מחזיר אהבה בגדול. אנחנו רואים שהוא כל כך רוצה לעשות הכל כמו ילד רגיל, רוצה לשחק וללמוד. הוא ילד חכם ופיקח למרות כל המגבלות שלו, ומפתיע בכל פעם מחדש את הצוות הרפואי. הטכנולוגיה של היום מאפשרת לו להיות קצת עצמאי והוא ממש נהנה לשבת ולשחק במחשב, לבחור תוכניות ביוטיוב ולסמן תנועות של שירים שהוא אוהב. אנחנו מתפללים לקב"ה שייתן לנו כוחות לעזור לו ולהבין מה בדיוק הוא צריך ומה הכי טוב עבורו".
אחרי שיעבור אליעזר את סדרת הניתוחים הצפויה לו, הוא אמור להיות מסוגל לנשום בכוחות עצמו. ההורים מקווים כי ילמד גם לבלוע ויוכל להעשיר את תזונתו, להתחזק ולהשלים את העיכוב ההתפתחותי. "אנחנו מקווים שהוא ידביק את הפער במהרה", אומרת אמו, "וכשישמע טוב יותר הוא יבין ויתפתח בכל המישורים. אנחנו מאמינים באליעזר, ומקווים שכשיתאפשר לו לנשום לבד ולאכול לבד הוא ישלים את הפער ויצליח להיכנס לכיתה א' לצד שאר הילדים".
ההוצאות: 170,000 דולר
הדרך הארוכה שעוד ניצבת בפני הילד כוללת הוצאות אסטרונומיות על טיפולים, ניתוחים, אביזרים רפואיים, מחייה בחו"ל וטיסות לרופאים מלווים, ומדובר בסכום שהגיע בשנתיים האחרונות לכ-170,000 דולר.
"לפני הלידה של אליעזר עבדתי שנים רבות בחברת ישראכרט", מספרת מגרה, "ומאז שהוא נולד אני לא יכולה לעבוד וצמודה אליו כל הזמן. אני עדיין מקווה שלאחר סיום הטיפולים אוכל לשוב למשרתי הקודמת. בעלי הקים חברת סטארט-אפ במקביל ללימודיו לתואר ראשון במדעי המחשב, אבל עם המעבר לארצות הברית הוא נאלץ לסגור אותה.
"ההוצאות הרפואיות של אליעזר כבדות מאוד, ועד כה נעזרנו בהלוואות, במשפחה הקרובה ובחברים. לצערי נגמרו לנו כל הרזרבות - והניתוחים של אליעזר עוד לא הסתיימו".
עמותת "חברים לרפואה" הקימה קרן תרומות למען אליעזר, ולאחרונה שמעה גם הסופרת סמדר שיר על סיפורו והוא נגע ללבה מאוד. "היא צלצלה אלינו וביקשה לשמוע עוד על ההתמודדות של אליעזר בחיי היומיום ועל האופי שלו", אומרת מגרה, "ואז כתבה סיפור מקסים ומרגש במיוחד עבור אליעזר, בשם 'גיזי אוהב דיגי', הקשור במשחק 'דיגי דיג' שאליעזר הכי אוהב. בכל ערב לפני שהוא נרדם הוא מרים את הידיים ומסמן לנו לדגדג אותו מתחת לבית השחי".
שיר הקליטה בקולה את הסיפור, לצד טל ברמן מרדיו 99FM, וחברת icast בבעלותו של אייל קיציס מפיצה את הגרסה המוקלטת בתשלום סמלי בלבד. כל המשתתפים בפרויקט עשו זאת בהתנדבות מלאה וההכנסות ייתרמו למען אליעזר.
מלבד זאת, עמלים בימים אלה בעיריית אשדוד על התרמה מדלת לדלת עבור אליעזר, מה שנדחה למרבה הצער בשלב זה בשל המצב הביטחוני.
"בגלל הרגישות שלו הוא יכול להידבק ולחלות מכל וירוס קטן", אומרת אמו, "אז אי אפשר לדעת מה יהיה אפילו מחר. כל הצטננות קטנה משפיעה עליו ויכולה להביא אותו לטיפול נמרץ בקלות".
-מה את חולמת בשביל אליעזר?
"אנחנו מקווים למצות פה את הטיפול ולחזור לישראל בקרוב, ואני מאחלת לאליעזר שיוכל ממש בקרוב לחיות חיים נורמליים כמה שרק אפשר ללא בתי חולים וניתוחים ובדיקות בלי סוף.
"אני מאחלת לו שיוכל לנשום ולאכול כמו כולנו, שירוץ וישתולל ושנוכל לשמוע את קולו ואת צחוקו, שישכיל וילמד, ושכולנו נוכל לחזור לחיים במהרה".
איך אפשר לתרום לאליעזר?
- לתרומה בטלפון: 03-5777666, יש לציין שהתרומה למען אליעזר חיים מגרה
לפנייה לכתב/ת 
