בעקבות פרסום ynet: לאומית תממן טיפול לשילה

תקווה חדשה לשילה לנגרמן: הנער בן ה-16 שהתעוור פתאומית לפני ארבע חודשים בשל מחלה מסתורית עובר מדי שבוע טיפולים ניסיונייים בסילוק נוגדנים, שהביאו לשיפור חלקי. אלא שקופת חולים לאומית סירבה עד כה בתוקף לממן את הטיפולים שעלותם מגיעה לעשרת אלפים שקלים בשבוע. בעקבות הפרסום ב-ynet היום (ד'), נוזף משרד הבריאות בלאומית ומורה להם לממן את הטיפולים במלואם.

עוד סיפורים חמים – בפייסבוק שלנו

לנגרמן הוא תלמיד ישיבה בן 16. לפני ארבעה חודשים, במהלך יום לימודים, צנח בפתאומיות העפעף בעינו הימנית. הוריו הבהילו אותו לרופא, ששלח אותו לחדר המיון בבית החולים תל השומר, שם עבר סדרת בדיקות שכללו CT מוח ובדיקת רופאי עיניים, אולם לא נמצא הגורם לבעיה.

עוד חדשות בריאות

טרגדיה באור עקיבא: בן 15 מת מחיידק טורף

לנגרמן שוחרר לביתו וכעבור שישה ימים צנח גם העפעף השמאלי בעינו. מאז הוא אינו מסוגל לפקוח אף אחת מעיניו ומתפקד כעיוור לכל דבר. אמו שולמית החלה במסע ארוך ומתיש שכלל עשרות רופאים מומחים ובדיקות רבות.

עד היום עבר שילה בדיקות CT, בדיקות זרימת חשמל בעיניים, בדיקות דם רבות נוספות, בדיקות פסיכיאטריות ובדיקות פסיכולוגיות, אולם לא נמצא הגורם לעוורונו, ובנוסף לא נמצא כי הוא סובל מכל בעיה נפשית.

הגוף תוקף את עצמו

בסופו של דבר הגיעה המשפחה לייעוץ אצל הנירולוג פרופ' עודד אברמסקי, אחד המומחים הבכירים בישראל למחלת המייסתניה גראביס, מחלה נדירה מאוד בילדים. במחלה מייצר הגוף נוגדנים עצמיים התוקפים חלק מסיבי מהעצבים הקשורים לשרירים. בדרך זו הם "מנטרלים" את השרירים והתוצאה היא התעייפות מהירה וחולשה של אותו "אזור מותקף".

החולה אינו מצליח לשמור על פעילות השרירים הרצוניים וסובל מחולשה, שיתוק או היחלשות של תנועות חזקות. השרירים המותקפים יהיו בדרך כלל שרירי העיניים, העפעפיים, שרירי הלעיסה, הפנים, הלוע ומיתרי הקול. במקרים חמורים מעורבים גם שרירי הצלעות, עד להפסקות נשימה וסכנת חיים.

פרופ' אברמסקי ערך לשילה בדיקות נוספות, שהביאו אותו למסקנה כי אכן מדובר במיסתניה גראביס. בתוך כך עבר שילה טיפולים רבים, בהם בתרופות סטרואידיות, שלא הביאו לכל הטבה, לכן המליץ הנירולוג על הטיפול היחיד שיביא לשיפור: פלסמה-פרזיס.

מדובר במכשיר הדומה למכשיר דיאליזה, המסנן את הדם, מסלק את הנוגדנים ומחזיר לגוף את הדם ה"נקי". עד כה עבר שילה חמישה טיפולים כאלה, ובאחרון הוא החל לפקוח את אחת מעיניו למשך כ-20 דקות, מה ששכנע עוד יותר את פרופ' אברמסקי כי אבחנתו הייתה נכונה.

אך למרות המלצות הרופא והצלחת הטיפול, קופת חולים לאומית שבה חבר שילה מסרבת בתוקף לממן את הטיפולים. העלות הכבדה, עשרת אלפים שקלים לכל טיפול, נופלת בינתיים על הוריו של שילה, שכבר שילמו לבית החולים 50 אלף שקלים. יש לציין כי הטיפול נמצא בסל התרופות עבור חולי מיסתניה גראביס, אך למרות זאת הקופה ממשיכה לעמוד בסירובה, בטענה כי אין אבחנה חד משמעית כי זו אכן המחלה שממנה סובל שילה.

לאומית: "לא מצאנו עדות כי זו המחלה"

קופת חולים לאומית בתגובה: "נושא הטיפול בפלסמה פרזיס לנער לנגרמן שילה נבדק מספר פעמים על ידי יועצת תחום נוירולוגיה של הקופה. לצערנו, לא נמצאה כל עדות לכך שמדובר במיאסטניה גרביס. כמו כן, לא הועברו לידינו בדיקות המוכיחות קיום נוגדנים כנגד קולטנים לאצטיל כולין ואנטי MUSK.

"הנער עבר בדיקות מרובות של רופאים נוירולוגים, נוירואופטלמולוגים ואחרים בשלושה מוסדות רפואיים (שיבא, שניידר, וולפסון). אף אחד מהם לא מצא שמדובר בתסמונת מיאסטנית או תסמונת נוירולוגית אחרת הקשורה בפעולת נוגדנים עצמיים.

"לאור זאת, ומכיוון שמדובר בבקשה לטיפול שעלול להיות כרוך בסיבוכים משמעותיים, הטיפול במקרה זה על ידי פלסמה פרזיס נחשב 'ניסויי' (experimental). לאור האמור לעיל, אין באפשרותנו לאשר הטיפול".

בעקבות הפרסום ב-ynet, כאמור, הורה נציב קבילות הציבור במשרד הבריאות, עו"ד שמעון רייפר, לקופת החולים לאומית לממן את הטיפול הרפואי בפלסמה פרזיס, הסיכוי אולי היחיד להחזיר את מאור עיניו של שילה.

ממשרד הבריאות נמסר: "הבוקר נשלחה לקופת חולים לאומית 'התראה בטרם עמדה' ולפיה הקבילה נמצאה מוצדקת ועל קופת החולים חלה החובה לממן לנער את הטיפול שהומלץ לו במסגרת סל הבריאות. ניתנה לקופה אפשרות להגיב ולהעלות נימוקים נוספים עד ליום ב' הקרוב, בטרם יהפוך 'נייר העמדה' למחייב".