"הבנתי שילד עם אוטיזם זה לא סוף העולם"

<<כל החדשות, הטורים, המדריכים והכתבות בעמוד הפייסבוק של ynet הורים>>

עוד על אוטיזם:

על הספקטרום: מי נכלל בהגדרה אוטיסט?

מאז 2003: פי 3 יותר ילדים אוטיסטים בישראל

הופך לאבא בגיל 45? הילד בסיכון לאוטיזם

הספר שלי "מסע החיים עם אוטיזם" מבוסס על סיפורי החיים של 15 הורים לבוגרים עם אוטיזם, אמהות ואבות, שסיפרו לי בפגישות אישיות את מסע חייהם. שעות רבות ישבתי עם כל הורה והייתי מאזינה-שותפה לסיפורים. התרגשתי עם ההורים שהם גם חבריי, הזדהיתי עם רגשותיהם, כאבתי איתם שוב ושוב כשעלו בי זיכרונות דומים.

הפגישות בין ההורים וביני לא היו מקצועיות גרידא. נראה כי שותפות הגורל בינינו אפשרה להעלות רגשות עמוקים וכואבים, פחדים, כעסים, אכזבות, אהבה, וגם רגעים וחוויות של צחוק והומור.

מתי הוא יצא מזה?

ספרי מבטא תקופת חיים ארוכה - מאז נולד בני דרור. דרור צעיר בשנה מבתי הבכורה רנית וגדול בארבע שנים מאחותו הצעירה אסנת. דרור היה ילד בעל יופי שברירי ועדין, תלתלי ענק בלונדיניים ועיניים יפות שלא ממש התבוננו בי. ילד שהפליא להרכיב פאזלים ולבנות רכבות ומבנים מרהיבים מקוביות עץ או לבחור קטעי מוסיקה קלאסית. אך משהו בתגובותיו לא היה תקין. בכי שאין לנחמו, מילים שמיאנו להופיע, התפרצויות זעם. התנהגות שהפכה קשה מנשוא והפכה למטען כבד של חרדה.

כתשובה לשאלתי את הרופא המומחה "מתי הוא יֵצא מזה?" קבילתי תשובה קצרה ועניינית, כלל לא דרמטית, אך לעולם לא אשכח אותה: "הוא לא יֵצא מזה, הוא כזה!". זה היה המעבר החד מן המצב הבלתי ברור אל מצב קיומי חדש ויש לו שם - אוטיזם.

העתיד כבר כאן - והוא לא אפל כל כך

שנים רבות עברו מאז. העתיד שכה חששתי ממנו הוא כבר כאן, והוא איננו אפל כל כך. ילדי דרור גדל והיה לנער, למתבגר, ולאדם בוגר. דרכי הגידול והחינוך שלו היו והם עדיין מסע ארוך של חיפוש והתאמה, אך יחד עם הקשיים והאכזבות הם גם הטעימו אותנו בגילויים מרגשים ובהפתעות. כיום דרור הוא עדיין אדם מאוד מיוחד ודרכי התקשורת שלו שונות מן המקובל. הוא מוגבל מבחינות רבות, אך הוא יכול לצייר, לנגן בפסנתר ובחלילית, להשתמש במחשב, לטפל בעצמו, לצאת לטיולים, ולחיות ב"כפר עופרים", שהוא מסגרת מוגנת, אוהבת ותומכת שמפעילה האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים, אלו"ט. הבנתי שילד עם אוטיזם זה לא סוף העולם.

הימצאותו של בן משפחה הלוקה באוטיזם משפיעה על מערכת היחסים המורכבת בתוך המשפחה. כל משפחה היא שונה,

ותגובתו של כל אחד מחבריה היא ייחודית. לאורך כל השנים היו אלה הורים שהניעו את תהליך השינוי והתמורה בתפיסת האוטיזם, בטיפול, בחינוך ובמחקר. חשיבותם בקידום תהליכים אלה ממשיכה להיות מרכזית וכיום ברור כי שיתוף פעולה בין הורים ואנשי מקצוע הלוקחים חלק בהתערבות פירושו כיבוד והערכה הדדיים, הכרה בשונות ושוויון בתהליך קבלת ההחלטות.

שילוב המשפחה בתכניות התערבות הוא מרכזי בכל תהליך התערבות. מעמדם של ההורים הוא כשותפים פעילים בתוכנית הטיפול של הילד והם גם ממשיכים להיות פעילים בארגוני ההורים, בתהליכי הסִנגור מול מוסדות המדינה, בפיתוח שירותים, תוכניות חינוך וקידום וביוזמות למחקר. שיתוף ההורים הוא הדרך להשגת תוצאות יעילות הן בקידום הילד והן בתפקוד הכולל של המשפחה. תפקידם של אנשי המקצוע הוא לסייע להורים ולתמוך בהם בכל הקשור לגידולו ולטיפוחו של ילדם.

במשפחה שיש בה ילד בעל צרכים מיוחדים, ובמקרים שאנו דנים בהם, ילד על רצף האוטיזם, עולה לעתים קרובות שאלת ה"מחיר" שמשלם כל אחד מבני המשפחה על כך בתקופות חיים שונות. האם על כל המשפחה להתגייס למען הילד/האח החריג? האם קידומו של האח החריג הוא מטרת המשפחה כולה? על מה צריך לוותר כל אחד מבני המשפחה? מהן "זכויותיו" של כל אדם בתוך המשפחה המתמודדת עם קשיים מיוחדים? האם יש גם "רווחים" מכך?

ובאשר לילדינו האוטיסטים - קולם האישי אמנם אינו נשמע, אך נוכחותם ועוצמת קיומם עומדת ברקע סיפורי ההורים ומטעינה אותם באנרגיה רבה. הם שגרמו לאנשים כה רבים, הורים כאנשי מקצוע, לגלות בתוכם את הכוחות ואת האהבה ולמצוא גם את עצמם תוך כדי חיפוש הדרך אליהם.

האזנה לקולם המשותף של ההורים מגלה כי גם ממצבים קשים ניתן להגיע להעצמה עצמית ולדלות את הכוחות שיביאו במשותף לשינויים בסדר היום החברתי - בהתייחסות לאנשים על רצף האוטיזם בחברתנו, בשינוי המדיניות כלפיהם ובהמשך של פיתוח השרותים הנחוצים כל כך. אני זכיתי להיות חלק מן הקבוצה המצומצמת הבסיסית של הורים שאולי סייעה לסלול את הדרך להורים הרבים הממשיכים בדרך של מאבק חברתי למען ילדינו האוטיסטים, ובכך יכולה להקל על הורים ועל אנשי מקצוע רבים הפוסעים בדרך משלהם ולהציע תמרורי דרך שינחו וילוו אותם לאורך מסעם.

ספרה של ד"ר עדנה מישורי, "מסע החיים עם אוטיזם" הושק לאחרונה בהוצאת מכון מופ"ת. ד"ר מישורי היא ממקימות אלו"ט, וניהלה את בית הספר הראשון לאוטיסטים בישראל במשך 25 שנה