"חשוב להיות מודעים לאנגיואדמה תורשתית"

כשהייתי בן 16 קבלתי את האבחון הרשמי למחלה שממנה אני סובל – אנגיואדמה תורשתית. היום בגיל 44, אני מבין שחוסר המודעות של ההמערכת הרפואית לא אפשרה לי ליהנות מגיל ההתבגרות, כמו שצריך.

עוד סיפורים חמים - בפייסבוק שלנו

מאז שאני זוכר את עצמי, כילד קטן, סבלתי מכאבי בטן קשים, שהובילו לא פעם לאשפוזים בבתי חולים. הרופאים לא ידעו ממה סבלתי ואיך לטפל בי, ובכל פעם שהגעתי לבית החולים, רופאים שונים שבדקו אותי סברו כי מדובר בבעיות רפואיות שונות. אחת הבעיות המרכזיות של מחלות נדירות היא חוסר מודעות מספקת של הציבור וגם של הצוות הרפואי למחלה.

אני יודע שאני לא החולה היחיד שהגיע לבית החולים ונותר ללא מענה. לא פעם קיבלתי טיפולים שבמקרה הטוב לא עזרו לי ובמקרה הרע החמירו את מצבי. השיא היה באחת הפעמים, בהם הגעתי עם הוריי לבית החולים מתפתל מכאבי בטן, והרופאים החליטו שמדובר בדלקת התוספתן, מה שכמובן לא היה נכון. רק במזל ניצלתי מניתוח מיותר להוצאת התוספתן.

עוד כתבות במדור מחלות יתומות

האבחון המיוחל

באחד ההתקפים, בהיותי כבר נער מתבגר, הגעתי שוב לבית החולים בתקווה לקבל טיפול, מענה מהרופאים או כל דבר שיגרום לי להרגיש טוב יותר, אחד הרופאים בבית החולים הפנה אותי למנהל היחידה לאלרגיה ואימונולוגיה קלינית בבית החולים "איכילוב" בתל אביב, פרופ' שמואל קיוויתי.

לאחר שסיפרתי לו על התסמינים מהם אני סובל, פרופ' קיוויתי מיד חשד שמדובר באנגיואדמה תורשתית ושלח אותי לבצע מספר בדיקות, שאכן איששו את חשדו. לולא הייתי מגיע לטיפול אצלו, יכול להיות שהייתי ממשיך לסבול עוד שנים ארוכות, מבלי להיות מאובחן ומטופל.

לאחר האבחון הבנתי שכאבי הבטן הקשים מהם אני סובל הם תסמין של המחלה וזה בעצם התקף, שמתבטא בנפיחות של מערכת העיכול וגורם לכאבים האיומים.

"החלטתי שאני לא מוותר לעצמי"

כנער מתבגר, הידיעה שאני סובל מאניוגאדמה תורשתית השפיעה על החיים שלי. מעבר לכאבי הבטן הקשים התקפי המחלה יכולים לבוא לידי ביטוי בנפיחות בכל חלקי גופי כולל בטן, פנים, ידיים, רגליים, אצבעות ולשון.

ההתקפים ממש שיבשו לי את שגרת החיים ובשלב מסוים התברר לי שלא אוכל להתגייס לצבא. החלום שלי היה להתגייס לשירות קרבי באחת היחידות המובחרות, מה שכמובן לא התממש. לצבא לא הייתה כוונה לגייס אותי, אבל אני ממש לא התכוונתי לוותר, ובסופו של דבר נלחמתי על מנת להתגייס ולשרת בצבא, מה שלאחרים נראה מובן מאליו.

ככל שעבר הזמן התחלתי להתרגל לחיים לצד המחלה, למרות שהיא תמיד הייתה שם ברקע. הייתי צריך להערך בכל מצב, למשל בנסיעות לחו"ל הייתי צריך לקחת איתי לכל מקום מסמך שמצהיר שאני סובל מאנגיואדמה תורשתית, על מנת שאם אחווה התקף, יוכלו להעניק לי טיפול מתאים.

התחלתי בטיפול תרופתי, אך עם זאת כאשר התפתח התקף הייתי חייב להגיע לבית החולים לקבלת טיפול מתאים, כיוון שהתקף באזורים כמו בפנים, בפה ובגרון עלול לחסום את קנה הנשימה ולהיות מסכן חיים. למרות זאת, החלטתי שאני לא מוותר לעצמי, האנגיואדמה התורשתית תמיד תהיה שם, אבל אני רוצה לחיות כמו כולם. וכך היה, בתור בחור צעיר ורווק הייתי יוצא ומבלה בלי הפסקה.

בנוסף תמיד אהבתי ספורט, שיחקתי כדורגל ומהרגע שהחלטתי לדבוק בריצה אני עושה זאת, עד היום, אני רץ ומשתתף במרתונים, מבחינתי אני לא שונה מאף אחד אחר ואם יש משהו שאני רוצה לא אנוח עד שאממש אותו.

"חי כמו כולם, אבל תמיד מוכן להתקף הבא"

כיום אני אב לשלושה ילדים קטנים, שהגדול מהם בן עשר. כאבא ואיש משפחה, שגם עובד במשרה מלאה, אין לי רגע דל. מבחינתי, אין משהו שאני לא מסוגל לעשות. הדבר היחיד שיכול לשתק אותי ולשבש את חיי הוא התקפי המחלה. זה משהו שגם אם לא ממש חושבים עליו, הוא תמיד בתת מודע שלך, אתה לא יודע מתי ההתקף הבא יגיע, אולי בעוד יומיים או בעוד חצי שנה.

לפני מספר שנים שמעתי על טיפול בשם פירזיר, אותו מזריקים בבטן כאשר מתחיל התקף, ובתוך זמן קצר ההתקף נעלם ואני מסוגל לחזור לשגרת חיי. היום אני יכול להגיד שבזכות הפירזיר החיים שלי השתנו. אני הייתי בין הראשונים שטופל בתרופה, כיוון שחיפשתי פתרון להתקפי המחלה, כך שישבשו כמה שפחות את שגרת החיים שלי ושל משפחתי.

כיום ברגע שאני מרגיש שמתחיל התקף, אני מזריק את הפירזיר ותוך דקות ההתקף נעלם. יוצא שלרוב אני לא צריך לצאת מהבית או להגיע לבית החולים ואני לגמרי עצמאי ובלתי תלוי בצוות רפואי.

מבחינתי, האנגיואדמה התורשתית תמיד תהיה חלק ממני, כמשהו בלתי נפרד שנמצא ברקע, אך יחד עם זאת תמיד אני מוכן, כיוון שההתקף הבא עלול להגיע בכל רגע. היום אני אדם עצמאי שמנהל את המחלה, ולא היא אותי ומבחינתי אין דבר שלא אוכל לעשות.

ב-16.5 יצוין בעולם יום המודעות העולמי לאנגיואדמה תורשתית

ב-26.5.14 יקיים המרכז הרפואי איכילוב מפגש לחולי אנגיואדמה תורשתית, בראשות פרופ שמואל קיוויתי, מנהל היחידה לאלרגיה ואימונולוגיה קלינית במרכז. לפרטים נוספים: 03-6973591