בלי תרופות: בעלי 'שילב' מתרגל צ'י קונג נגד פרקינסון

איציק אורן לא דמיין שיום יבוא והוא יעמוד על רצפת הפרקט של סטודיו לריקודים סלוניים ויתאמן על צעדי טנגו. הוא גם לא חשב שביום מן הימים הוא יעמוד בגו זקוף, יניע את זרועותיו בתנועות החוזרות על עצמן ובכך ינהל שיחת נפש עם הכבד שלו. הוא גם לא חשב שיחלה בפרקינסון.

אבל זה מה שקרה לאורן (66), יליד עיראק, שלמד הנדסה והקים עם אשתו שושי את שילב, הרשת שבה הוא ממשיך לכהן כיו"ר וכבעלים. ביום בהיר אחד, לפני 12 שנה, התחילה רגלו השמאלית לקפוץ מעצמה.

• עוד סיפורים חמים - בפייסבוק שלנו
  

עוד על פרקינסון:

• מחקר: קפאין מפחית רעד ונוקשות בחולי פרקינסון
• מש' הבריאות אישר: קנאביס גם לפרקינסון וטורט 
• התמודדות מנצחת: בגיל 33 גילה גיא שחלה בפרקינסון
  

"זה היה כמו טיק מוזר‭,"‬ הוא נזכר. "בהתחלה הוא הופיע פעם ביומיים, עם הזמן זה התגבר, וכשזה הפך למשהו קבוע הלכתי לנוירולוג, והוא אמר לי 'אל תתייחס לזה'.‬ עד היום אינני יודע למה הוא הסתיר ממני את האבחנה, אולי חשש. שיכנעתי את עצמי שאולי הקפיצות האלה מעידות על מתח, למרות שהן החלו דווקא בתקופה טובה בחיי, כשרכשנו בחזרה את המניות של השותפים שלנו והרגשתי שוב חופשי ומשוחרר‭."‬

אתה כועס על הנוירולוג שלא הפנה אותך לבדיקות? 

"לא, בדיקות דם לא היו עוזרות מפני שרק בדיקה קלינית מאבחנת פרקינסון, וזה מה שקרה אחרי כמה חודשים, כשפניתי לנוירולוג אחר. הוא ביקש ממני להניח את היד על השולחן, להשאיר אותה במצב מנוחה, והיא החלה לרעוד מעצמה. כיום אני יודע שזה הביטוי הקלאסי לפרקינסון, אבל אז, בגיל ‭,54‬ לא העליתי על דעתי שאני נכנס לצרה גדולה כל כך. הרופא התבונן ביד הרועדת ואמר 'יש לך פרקינסון. כרגע אתה לא צריך תרופות, תלמד לחיות עם זה'.‬ ככה. בלי שום הכנה. הייתי מצפה ממנו לעדן קצת, לומר 'יש לך סימפטומים ראשוניים של‭'...‬ המשפט שלו היה כמו אבן בראש‭."‬

סירב לקחת תרופות

אורן התחיל ללמוד את הנושא בכוחות עצמו. "הבנתי שמדובר במחלה חשוכת מרפא, שכל התרופות יכולות רק להקל על הסימפטומים שלה, שמופיעים באלף ואחד סוגים. יש כאלה שמתחילים לרעוד בידיים וברגליים, באחת מהן או בשתיהן בבת-אחת. יש תופעה של קשיות שבגללה קשה לקום בבוקר. יש מצבים של חוסר שיווי משקל והפרעות בתנועה. כבר בהתחלה כולם המליצו לי לקחת כדורים, ובמשך שמונה שנים סירבתי‭."‬

למה? 

"אני לא מאמין בתרופות וגם לא בחיסונים. בעיקרון, אני עושה משהו רק אם אני מבין שהוא באמת יכול לעזור לי. אם נותנים לי תרופה אני חוקר עליה באינטרנט כדי לדעת למה לא לקחת אותה. רבות מהתרופות לפרקינסון עובדות על מערכת העצבים המרכזית, ויש להן תופעות לוואי שלפעמים קשות יותר מהמחלה עצמה. נכון שבתקופה הראשונה התרופות יוצרות אווירה של 'ירח דבש', אבל בטווח הרחוק הן עושות צרות, ולא רציתי בהן. אני, מיום שנולדתי, הייתי טיפוס של מתמודד. את יודעת מה ההבדל בין טייל למתמודד‭"?‬

לא. 

"טייל לוקח מפה, יוצא למסע, הולך במסלול וחוזר הביתה. מתמודד, לעומתו, הוא זה שמחפש הר, וכשהוא מגיע לפסגתו הוא מגלה שמאחוריו עומד הר עוד יותר גבוה, וגם עליו הוא מטפס. כל עוד יש לי כוח להתמודד, אני מרגיש טוב. לדעתי, זו הגישה הנכונה לכל מחלה. מי שאומר 'אני חולה' מתייג את עצמו. לכן אני מעדיף לומר 'אני מתמודד'. יש בזה יותר תקווה ויותר עוצמה‭."‬

אבל מה ההבדל במציאות היומיומית? 

"אני מתייחס למחלה כמו אל חבר שהגיע ללא הזמנה, שיש לו דרישות, ושמערכת היחסים בינינו תתנהל גם בהתאם לדרך שבה אני ממלא את דרישותיו. לדוגמה, במקום לצמצם את הפעילות הגופנית בחרתי בפעילות גופנית שעזרה לי, מפני שכאשר השרירים חזקים הם מקשים על הרעידות. כשהרגל שלי התחילה לקפוץ אמרתי 'זה הזמן ללכת לרקוד'. פניתי לסטודיו של ארתור מאריי, הזמינו אותי לשיעור ניסיון, כמו שעושים לכל תלמיד שלא רקד מעולם, ולא גיליתי למורה שאני מעוניין לבדוק אם גם רגל רועדת יכולה לרקוד. רקדתי עם המורה והתברר לי שבמהלך השיעור הרעידות פסקו. למשך שעה הפרקינסון נעלם כלא היה.

"מובן שמיד בסוף השיעור הוא חזר, אבל הריקוד עושה טוב גם לגוף וגם לנשמה. בריקוד את צריכה להיות במצב של ערנות, לשמור על יציבות, לתת פקודות מדויקות למוח, להקשיב לבן הזוג ולהתחשב בו, ובנוסף קיימת החוויה של מוזיקה מהנה. אני מרגיש שהריקוד יוצר בי זרימת דם מלאה ובריאה. כך הבנתי שהחבר החדש שנכנס לגוף שלי מקבל את התחביב הזה באהבה". ‬

לא בא לך לגרש את ה"חבר" הזה? 

"גם במהלך הטיפוס לפסגת ההר יש רגעים שבהם אני אומר לעצמי 'די, מספיק', או שאני מסתכל למטה ורוטן שכבר אין לי כוח לעלות, אבל אלה שניות שחולפות. בדרך כלל אני חושב חיובי, בודק מה עוד לא עשיתי ומה עוד אני יכול לעשות‭."‬

"אני 'מתמודד' ולא 'חולה'. איציק אורן(צילום: יובל חן)

"גיליתי שרירים שלא הייתי מודע לקיומם"

והוא עשה. בחדר הכושר בהרצליה, שבו אורן מתאמן כבר 20 שנה, הוא החל לעבוד עם מאמן אישי "על פי תוכנית שקיבלתי מפיזיותרפיסטית שאביה היה חולה פרקינסון. מדובר ב'סקווטים' (תרגילים שבהם מכופפים את הירכיים לחצי כריעה) לשיווי המשקל ובתרגילים על חצי גלגל כדי לחזק את הקרסול. פתאום גיליתי שרירים שאפילו לא הייתי מודע לקיומם. השילוב של חדר כושר וריקודים נותן למוח הרבה מאוד הזדמנויות להתפתח. בעבר חשבו שבשלב מסוים המוח נעצר, אך בדיקות MRI הוכיחו שהמוח גמיש וכל הזמן ממשיך לייצר מפות חדשות לפי הצורך, בתנאי שמגרים אותו לכך‭."‬

השלב הבא היה יוגה. "גיליתי אותה לפני עשר שנים. יש לי מורה מדהימה שבאה אלינו הביתה פעמיים בשבוע. אשתי שושי, שהצטרפה אליי לריקודים הסלוניים, מצטרפת גם ליוגה. לפעמים אני אומר לה שהפרקינסון נתן לנו המון מתנות. נחשפתי לתחביבים מהנים, הכרתי אנשים שבנסיבות אחרות לא הייתי מתוודע אליהם, וגם בזוגיות יש הרבה חדש. יותר שיתוף. ברור שהשתניתי. אני מסתכל על החיים במבט של אדם שעבורו שום דבר כבר לא מובן מאליו‭."‬

לא כל אדם עם פרקינסון יכול להרשות לעצמו את העיסוקים האלה. 

"נכון, צריך יכולת כלכלית כדי לממש אותם, אבל למזלי עבדתי מספיק קשה כל חיי ואני יכול לחבק את ה'חבר' ולספק לו את כל מה שהוא צריך ורוצה. צדק מי שאמר ש'אין בוכים על חלב שנשפך'. בכי הוא בזבוז של אנרגיה. אני טיפוס של לוחם, וכשיש מטרה אני יוצא למלחמה. בעיניי מחלה היא סוג של פרויקט חיים. כשמקימים עסק צריך לשאוף למעלה ולהשקיע בו המון אנרגיה, אבל ההצלחה, אפילו אם היא מתרחשת לאט, מעודדת אותך להמשיך. אולי אני אופטימי מדי בחשיבה שלי, אבל כשאומרים לי 'לא כל אחד יכול לעשות את זה' אני טוען שכל אדם יכול לסגל לעצמו גישה חיובית ואפילו לוחמנית‭."‬

אילו יכולת, היית בוחר לעצמך "חבר מסוג אחר‭?"‬ מחלה כרונית שונה? 

"כל אחד רואה את מה שבשק שלו. אני לא מכיר מחלות אחרות. אני מניח שיש דברים קשים יותר מפרקינסון, אבל ההתמודדות זהה. לפני כשלוש שנים התחלתי להשתמש בתרופות במינון מבוקר. שמתי לב שבשעות הבוקר הרעד לא נורא, אפשר לחיות איתו, ולכן אני מתחיל לקחת אותן אחר הצהריים, ובזכות זה עוד לא הגעתי למצב שבו צריך להגדיל את המינון היומי. כשאני לוקח תרופות אני מרגיש כלוא, כמו בן ערובה, לא משוחרר. אפילו בשיעורי הריקוד אני רוקד טוב יותר ללא התרופה מאשר איתה‭."‬

ומה מצבך הנוכחי? 

"טוב מאוד, יחסית למצב של 12 שנות פרקינסון. אני מתפקד במאה אחוז, אפילו נוהג. פה ושם יש לי נפילות, רגעים של קושי בהליכה, אבל כששואלים מה שלומי אני עונה שהחלטתי להבריא בתוך שנה‭."‬

"חייבת להיות לזה משמעות"

במשך עשרות שנים טיפח אורן תדמית של סרבן ראיונות מושבע. "זה המוטו שלי‭,"‬ הוא מודה. "תמיד אמרתי שאף אחד לא נפגע ממאמר שלא פורסם עליו. את מי זה מעניין מה אכלתי ואיפה ביליתי? החלטתי שאתראיין רק אם יש לי משהו מיוחד להעביר, אם יש לי בשורה. כשהודיעו לי שיש לי פרקינסון אמרתי לעצמי שאם זה קרה לי חייבת להיות לזה משמעות, שאם אני סובל אז לפחות אתרום משהו לאנושות. לכן התחלתי לכתוב את הבלוג 'לחיות עם פרקינסון', שעזר להרבה מאוד קוראים ושממנו נפרדתי אחרי 13 פוסטים מפני שכבר לא היה לי מה לחדש.

"גיבשתי קבוצה של רופאים ומדענים במטרה לבדוק את ההשפעה של זרימת דם על תפקוד המוח, והאתגר הבא שלי הוא להקים, בגליל או בנגב, חווה לריפוי שאליה יוכלו להגיע אנשים, לאו דווקא חולים, גם בריאים, כדי להתנתק, להתרענן וללמוד שימוש באמצעים לא רפואיים לחידוש המערכת הפנימית‭."‬

החווה תוקם באמצעות "קרן אורנים‭,"‬ קרן משפחתית שאורן (אב לשלושה וסב לחמישה) ייסד למען מעורבות ונתינה לקהילה. "כנראה שזה גורלי‭,"‬ הוא מתלוצץ. "שני מפעלי החיים שלי נולדו מתוך מחסור. את שילב שושי ואני ילדנו כשהפכנו להורים בפעם השנייה. הייתי צריך לקנות רק עשרה פריטים לתינוק השני, התרוצצתי יום שלם כדי להשיג אותם, והתברר שהמזרן בכלל לא התאים למיטה. זה היה בשבילי אות משמיים. שושי ואני לא באנו ממקום של 'בואו נעשה כסף', אלא ממקום של 'בואו נעשה משהו למען הורים'. עכשיו, כמי שמתמודד עם פרקינסון, אני שוב מרגיש את השליחות שמוטלת עליי, ולמרבה האירוניה, גם זה נולד בזכות ילדיי‭."‬

צ'י קונג במקום כדורים

רן, בנו השני, שלפני שלוש שנים הפך מצמחוני לטבעוני ("‬שושי מכינה לו מטעמים כמו גרנולה עם טחינה, ואני מבשל לו מרק חומוס מדהים, עשיר בחלבונים"), חיפש דרך לעזור לאחיו הבכור גיל (44), שהיה חשש לגידול באחת מכליותיו. "רן מאמין שאפשר להתמודד עם מחלות באמצעות ריפוי עצמי ואלטרנטיבי. הוא מצא באינטרנט ראיון עם אמריקאית שטענה כי בבית חולים בסין טיפלו בה ללא תרופות והיא נגאלה מהפרקינסון. לדבריה, במשך שנה היא תירגלה, שלוש שעות ביום, את תורת הצ'י קונג. אחרי שלושה חודשים היא כבר לא נזקקה למקל הליכה ולכדורים, ואחרי שנה רופאים מערביים בישרו לה שהמחלה נעלמה‭."‬

בהתחלה, מודה אורן, הוא פיקפק. "זה כמו שמישהו יבטיח לך שבגיל 90 תוכל לתפקד כמו בגיל ‭.9‬ זה הגיוני? חשבתי שאולי היא מקרה מיוחד, שאולי זה לא היה פרקינסון קלאסי, אלא רק חולשה. אז כתבנו לה, דיברנו איתה בסקייפ, וכבר התכוננתי לטוס לסין, אך התברר שבית החולים ההוא נסגר. ממנה שמעתי שהאדם היחיד שלמד שם את תורת הצ'י קונג הוא המאסטר מינגטון גו, שחי בסן-פרנסיסקו. נסעתי אליו לפני שנה בערך לסדנה בת עשרה ימים, משהו בגוף שלי הרגיש אחרת, ובפעם הראשונה בחיי ראיתי מורה שהשתוקקתי להיות התלמיד שלו‭."‬

השיטה, הוא מסביר, מבוססת על שישה תרגילים ועל עשר מנטרות שחוזרים על עצמם. "זו לא מדיטציה רגילה‭,"‬ הוא מדגיש, "אלא תורה עמוקה והוליסטית, פשוטה להבנה, שמכסה את כל תחומי החיים. העיקרון הוא שאם יש בגוף מחסום כלשהו במעבר אנרגיה, או כאב במקום מסוים - שם מתחילה להתפתח המחלה. נכון, אפשר לפתוח את החסימה בדיקור סיני, אבל זה טיפול נקודתי, לעומת הצ'י קונג שפותח את כל המחסומים, מהצוואר עד לרגליים".‬

אורן נעמד ומדגים. ידיים פשוטות לצדדים, ידיים מתחברות. "זה נראה לך מוזר‭"?‬ הוא שואל. "נכון, אני עובד עם הידיים, אבל המוח הוא זה שעושה את עיקר העבודה. התרגילים האלה גורמים למוח להעיר את ששת האיברים הפנימיים שלנו ולגרום להם לרקוד. הנה, ברגע זה הכליות שלי רוקדות. התרגיל הבא יעיר את מערכת העיכול.

"בסדנה בסן-פרנסיסקו קיבלתי ארגז כלים שמחייב אותי להמון עבודה. זה לא לקבל זריקה וללכת הביתה. אני עובד מדי יום ביומו בעזרת דיסק ומאמין שבעוד שנה-שנתיים אראה את התוצאות. אני יכול רק להצטער על כך שלא גיליתי את התורה הזאת לפני חמש שנים. יכול להיות שבזכותה לא הייתי מגיע לתרופות‭."‬

תחושת השליחות שמקננת באורן גרמה לו להזמין ארצה את המאסטר לסדנה שתתקיים בסוף מאי. "חשבתי שאצטרך להשקיע בפרסום כדי להביא 50 משתתפים, אי-אפשר יותר מהמספר הזה, אבל קרה דבר מוזר. בתוך יומיים סגרנו את ההרשמה. מורים ישראלים לצ'י קונג צילצלו ושאלו אותי 'איך הצלחת להביא את האפיפיור‭'?‬ עד כדי כך הוא מוכר בעולם. הלוואי שבעתיד אצליח להביא אותו לחווה. הוא יהיה החבר של הרבה ישראלים שרוצים לטפס לראש ההר".‬